Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЗлаточки]

Девочки, может кто в курсе, хеликс нормально анализы делает?
Нужно клинический с лейкоцитарной формулой и соэ.
Возле дома две лабы хеликс и инвитро.
Почему-то знакомые очень категорично не рекомендуют инвитро.
А врачи не доверяют хеликсу..
У Соняши подозрение на пневмонию, а в пк сделали электр.запись на анализы, очередь на след. понедельник. Хочу сама сдать.Антибиотик начали пить, рентген в среду.

Ну вы даете, а рентген сделали? В хеликсе нормально делают, не было различий в анализах с пк

[МамаЗлаточки]

Спасибо большое, потихоньку в моей голове всё встает на свои места.
Теперь бы понять, когда вообще этот энбрел нам светит. Понимаю его нет сейчас.

Мы месяц ждали и неделю в пк, пока код присвоили.Сейчас даже не скажу, сами Хумиру ждем, за январь не поступала в аптеку.

[Тигр@]

Всех приветствую,
Очень надеюсь не задержаться надолго в этом топике. Очень нужны ответы на вопрос, как именно вы узнали, что у ребенка артрит. Я сегодня просмотрела и старый, и этот топик, но все пишут «дебют тогда-то»...
У нас непонятная ситуация: дочка 2,3года неделю назад резко на прогулке отказалась вставать на ножку. Как таковой травмы не было. Вот она бегает, а тут резко говорит, что ножка бобо. Мы поехали в травму, там после нескольких снимков нам все же поставили перелом под ? Хотя этого перелома никто не увидел. Зав травмой сказала, что поставила перелом под ? интуитивно. И закатали ногу в гипс. Сейчас никаких болевых ощущений. Врач в поликлинике задала вопрос а не хочу ли я исключить диагноз реактивный артрит, тк она почему-то про него подумала. Дала нам направление на кровь осло, ревматоидный фактор, реактивный белок и еще что-то там, номерок аж на 21 февраля. Узи не сделать, тк гипс. И вот я впала в панику(((( мож надо срочно сдавать анализы платно? Или ждать, когда нам через неделю сделают контрольный снимок на предмет наличия костной реакции, те перелома. Не хочется упустить время( но это все предположения. Похожи ли они на симптомы, которые были у вас? Коленка тогда была немного припухшей, потом все прошло. Температуры не было. Ребенок весел и доволен, пытается вставать на ногу в гипсе. Может, это не оно?

Снять гипс. Сделать УЗИ . Сдать анализы и к ревматологу. ОАК и ОАМ тоже.

[iralisk]

Доброе утро, я к вам. Дочери 15. Наконец нашли причину ее болей по всему телу - полиартрит. Идиопатический. Обострение сняли мовалисом и физио. Сейчас ходит нормально, болят кисти и челюсть, остальное меньше. Но врач - Педиатрическая академия - назначила МТХ. Прочитала в ночи отзывы... Вот пришла посоветоваться.

[Kyzia]

А у фтизиатра вы были? Что приносили ему?

не были
мрт легких делали, только никто результаты не смотрел

Флюшки нужны фтизиатру,которая пишет допуск к гибп.Без фтизиатра ни один гибп не назначат.Мы на энбреле год и 3мес были, 5обострений за это время, кололи и раз в неделю, потом раз в 5дней,раз в три дня и двойную дозу за раз.Н.В не хотел менять,поменяли в мск на Хумиру.

ждем-с эффекта
Сын не обостряется , сухой всегда. Жидкости минимальное количество.

[Тигр@]

Доброе утро, я к вам. Дочери 15. Наконец нашли причину ее болей по всему телу - полиартрит. Идиопатический. Обострение сняли мовалисом и физио. Сейчас ходит нормально, болят кисти и челюсть, остальное меньше. Но врач - Педиатрическая академия - назначила МТХ. Прочитала в ночи отзывы... Вот пришла посоветоваться.

Если диагноз подтверждён то другого варианта у вас нет.

[Яркая звездочка]

Доброе утро, я к вам. Дочери 15. Наконец нашли причину ее болей по всему телу - полиартрит. Идиопатический. Обострение сняли мовалисом и физио. Сейчас ходит нормально, болят кисти и челюсть, остальное меньше. Но врач - Педиатрическая академия - назначила МТХ. Прочитала в ночи отзывы... Вот пришла посоветоваться.

В чем именно совет нужен? Колоть или нет?
тут вам решать.
Нам вкололи прямо в больнице никто не спрашивал хочу я или нет, другого варианта не было.
Диагноз стоит у вас?

не были
мрт легких делали, только никто результаты не смотрел

ждем-с эффекта
Сын не обостряется , сухой всегда. Жидкости минимальное количество.

Если сами колите, то поэтому никто и не смотрел. Я так понимаю заключение фтизиатра надо, если колоть в поликлинике.
Удачи вам@@@@@@

[МакSим]

Всем здравствуйте. Нам опять собирали консилиум, все-таки выставили ЮХА и в пятницу укололи метотрексат, но половинную дозу (7,5мг), чтобы посмотреть реакцию ребенка на препарат. Ребенку после укола было плохо, но как именно, не говорит, плохо и все. Потом весь день болела голова. В чт сдаем биохимию и в пятницу опять укол, уже полная доза, что-то я боюсь... Вольтарен принимаем с 25 января, но все равно, примерно 2 раза в неделю, беспокоят сильные боли в локте, сегодня опять в школу не пошел, т.к. рукой вообще пошевелить не мог, хотя с вечера и намека на боль не было. После утренней таблетки вольтарена через пару часов остался лишь намек на боль. Подскажите, пожалуйста, через какое время должен начать действовать метотрексат? Невыносимо смотреть на страдания ребенка, боль настолько сильная, что он аж во сне стонет. Самое странное, что она в течение дня проходит без следа и это вводит врачей в тупик.

[Яркая звездочка]

Всем здравствуйте. Нам опять собирали консилиум, все-таки выставили ЮХА и в пятницу укололи метотрексат, но половинную дозу (7,5мг), чтобы посмотреть реакцию ребенка на препарат. Ребенку после укола было плохо, но как именно, не говорит, плохо и все. Потом весь день болела голова. В чт сдаем биохимию и в пятницу опять укол, уже полная доза, что-то я боюсь... Вольтарен принимаем с 25 января, но все равно, примерно 2 раза в неделю, беспокоят сильные боли в локте, сегодня опять в школу не пошел, т.к. рукой вообще пошевелить не мог, хотя с вечера и намека на боль не было. После утренней таблетки вольтарена через пару часов остался лишь намек на боль. Подскажите, пожалуйста, через какое время должен начать действовать метотрексат? Невыносимо смотреть на страдания ребенка, боль настолько сильная, что он аж во сне стонет. Самое странное, что она в течение дня проходит без следа и это вводит врачей в тупик.

не хочу вас расстраивать, но от 4 до 6 мес. и не факт, что он поможет.
Мы 7 мес колем, пропускали 3 раза. У нас он не работает, как хотелось бы.
На укол реагирует нормально(ттт), а вот кровь после укола всегда почти плохая. Лимфоциты падают сильно.

[Олюшка.]

Наблюдаемся во 2ой детской городской им. св М. Магдалины. Звонила мне дама из больницы (кто конкретно? сказать не могу, она не пожелала представиться) по поводу того, почему мы еще не в санатории. это было 4.09 и почему я не предупредила санаторий о том, что нас не будет? Я ответила, что санаторий в курсе, что я дважды разговаривала с заведующей отделением и что она лично мне сказала, что все записала и отметила у себя. На вопрос звонящей дамы, а почему мы не едем в санаторий, я ответила, что дочери стало хуже, что болит плечо, т/б сустав и шея, так что нам надо не в санаторий ехать, а к ним обратно, на что получила ответ: "а зачем вам к нам, езжайте в санаторий!"

По поводу экспериментов, я согласна, очень боязно, но с другой стороны нам было еще более боязно от того, что дочке все хуже и хуже, а ничего кроме ибупрофена нам никто не предлагает. Как я уже говорила выше, на вопросы: "Почему?", ответ один: "Она на него хорошо откликается!". При этом ребенку все хуже, боль не проходит, суставы подключаются один за другим, голова болит и кружится каждый день, дополнительных обследований/лечения врач не назначает, ребенок чахнет с каждым днем. Попытки пробиться сквозь эту стену ни к чему не приводят.. выписной эпикриз из больницы во втором случае еще смешнее, чем в первом, информации в нем для других специалистов ноль целых, ноль десятых, все обследования сделанные в больнице необходимо продублировать, чтобы были на руках для демонстрации сторонним специалистам, хотя по идее их результаты должны быть указаны в выписном эпикризе.

Всем привет
У нас сейчас обследования по поводу боли в колене, читаю и вспоминаю себя в детстве. Коленки (или одна из) болели, врачи смотрели глазками и отправляли со словами выдумывает. А они болели и иногда очень остро.
Сейчас уже свой маленький. Тоже жалуется, и я понимаю что не выдумывает к сожалению
Ходили к ортопеду, делали узи и рентген, кровь какуюто, нашли жидкость и отправили наблюдать. Временами проходит, но приперно как у меня на сезон реагирует (весна осень). Мои анализы тоже довольно приличные, но периодически болит, и врачи пока ничего толкового не говорят ни мне ни маленькому
И вот ко всему написанному скажу что уже тоже приходится самой додумывать дочитывать и анализировать, пытаться понять что же это, ходить по разным воачам и надеяться что найдут что это и вылечат. Из сопутствующих головная боль, глаза ((( тоже уже экспериментируем. Пришла к выводу что медкартк ребенка нужно вести самостоятельно включая записи мысли и заметки