Артем Т., ноябрь 2010 г.р. - Сложный диагноз!

[Klukva Severnai]

"Девятилетнему мальчику с муковисцидозом одновременно пересадили оба легких и печень" - https://rusfond.ru/news/250#text

В Москве, в Научном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, ребенку с муковисцидозом пересадили легкие и печень одновременно. Как заявила министр здравоохранения России Вероника Скворцова, это первый такой случай в мире.

[Klukva Severnai]

"Революционный препарат для терапии муковисцидоза зарегистрируют в России" - https://rusfond.ru/news/310

Фармацевтическая компания Sanofi вчера подала заявку на регистрацию в России таргетного препарата Orkambi для коррекции генетических причин муковисцидоза. Стоимость годового курса терапии этим препаратом для одного пациента в США составляет больше 270 тыс. долларов. Orkambi стал первым препаратом такого типа, на регистрацию которого в России подали заявку. Производитель, американская компания Vertex, неоднократно заверяла Всероссийскую ассоциацию больных муковисцидозом, что ищет партнера для импорта и дистрибуции своих препаратов в России. В начале этого года стало известно, что таким партнером станет французская Sanofi.

[Klukva Severnai]

Артем по прежнему в системе.

[Klukva Severnai]

"Одобрение FDA для больных муковисцидозом в возрасте от 2 лет и старше" - http://nczd.ru/odobrenie-fda-dlja-bo...let-i-starshe/

[Алиса55]

Подниму тему. Пусть ребенку повезет.

[Nadezhdaaaa]

[misszedka]

Блин... Как горько смотреть. Я помню его таким маленьким карапузом. Как такое вообще могла произойти? Такой хороший мальчик и такая доля ему выпала.. И откликов нет.

[david72]