Помогите Матвею стать профессором

[El.lada]

Я всё равно верю, что чудеса случаются, и уже немало тому подтверждений... Столько детишек с тяжёлыми заболеваниями уже в семье! А наши "любимцы"... наверное, их время ещё не пришло... но у них обязательно всё будет хорошо... их мамочки пока просто не знают, что скоро найдут своих детей.... я в это ВЕРЮ!!!!

[realwoman]

Дни проходят. Для кого-то суетно, для кого-то однообразно. Одинаково. Монотонно.
Ребенок, у которого нет будущего... Который живет в вечно замершем сегодня, потому что впереди не будет перемен и надеяться не на что...
Я смотрю на эта тему Примерно раз в неделю, а иногда забываю на несколько недель.
А он живет эти дни. Проживает их там, за решеткой...,
Но вдруг кто-то подумает о мальчике с неходящими ножками с теплом. Вдруг кто-то найдет для него место в своей жизни? Вдруг у Матвея впереди не страдальческие месяцы, а годы развития, учебы и радости?

[Obitatel_Interneta]

[realwoman]

Повзрослевший, грустный, но это все ещё он.
С каждым месяцем все дальше уходит время, Когда Матвеюшка был любимчиком, когда с ним много разговаривали, когда за него переживали.
Этоттак важно в первые годы, а у него это было.
Думается, можно пока ещё восстановить и интеллект и эмоциональную сферу.
Смелая мама, где ты?!

[Marinchela]

Катя, а у вас есть какие-нибудь выписки из мед карты Матвея? мы могли бы попробовать его направить на лечение в Москву. если есть соображения на этот счет - напишите мне в личку или ВК https://vk.com/id2641207

[Marinchela]

судя по фото диагнозы мне его примерно уже понятны. нужны офиц мед доки для начала борьбы за него. мы уже нескольких таких деток вытащили на лечение и реабилитацию. если у него хоть малейшая чувствительность в ногах сохранилась после операций, то его еще можно попробовать на ноги поднять (это я максимизирую, но все же). Похожий мальчик у нас сейчас на операции в Мск в НИИ Вельтищева у нейрохирурга Зиненко. Зиненко говорит, что с такими детками любое чудо возможно. и Да, они всегда абсолютно умственно сохранны.

[Klukva Severnai]

В Нижегородской обл. работает фонд из г. Москвы "Дети наши" - http://detinashi.ru/. Попробуйте связаться с Дианой, я Вам в личку ее почту напишу, может у них есть выходы на этот ДДИ или выходы на его прежний ДР, и они попросят ДР связаться с ДДИ с просьбой зарекомендовать их для сотрудничества. Ну или помогут нам начать сотрудничество).

[Klukva Severnai]

Посмотрела видео и тему почитала.

Что из важного для кандидатов Матвея необходимо отметить:
1. шунт стоит или не стоит - имею ввиду гидроцефалию - в любом случае (при шунте или без шунта) надо делать МРТ головного и спинного мозга (как правило, с наркозом) и ехать на консультацию к нейрохирургу Зиненко на Талдомскую по гидроцефалии.

2. по спине надо ехать к Кушелю или Землянскому в Институт им. Бурденко (они работают вместе с Зиненко) и к Колесову в ЦИТО - с МРТ на руках и снимками в боковой и прямой проекции позвоночника или к Виссарионову в Институт им. Турнера.

3. по урологии - надо смотреть, что с недержанием? у некоторых детей бывает (действительно бывает), что в силу нахождения в ДУ, дети не задумываются о том, что можно ходить в туалет (как все), и попадая в семьи многие начинают контролировать процесс! и недержание может уйти частично или полностью. Если недержание не уходит - катереризация и клизмы! Обязательны! По урологии обследование в больнице им. Сперанского или в НЦЗД в отделении урологии.

4. по ходьбе - что с тазобедренными суставами/стопами? Если ли упор на ноги при вставании? Реагирует ли на щекотку и др...... - Нужна консультация ортопеда! и реабилитолога! Надо пробовать ставить в ортезы (фирма "Оттобок" или ЦИТО - НО! при полном контролировании процесса изготовления ортезов) и смотреть - будет ли ходить?

5. коляска нужна хорошая, а не та, что выдают в ДУ. Если мне пришлют фото, выставлю, какая коляска предпочтительна.

6. обязательна реабилитация по ортопедии! обязательна! Можно в РЦ "Галилео" - http://www.galileo-center.com/ - можно курс раз в год пройти в центре, взять в аренду виброплатформу - курс пройти дома самим, потом курс в центре и так далее....

7. также по реабилитации можно в РЦ "Огонек" - http://rc-ogonek.ru/ и в РЦ "Преодоление" - http://preo.ru/ и есть хороший госцентр в Текстильщиках - http://www.moscow-dcpcentre.ru/contacts/

По интеллекту, эмоциям, психике, дети с таким заболеваниям, как правило, сохранны. Дети могут учиться в школе по обычной программе, посещать кружки...

Детям с таким заболеванием можно ходить в бассейн.

В Институте им. Турнера сейчас разработали целую программу по детям с таким диагнозом и приглашают всех к себе на консультации!

Большая часть лечения - больницы/клиники (кроме реабилитационных центров) - бесплатны! т.е. проходят по квотам на ВМП.

Реабилитацию/ортопедические изделия - можно вписать в ИПР, а также получить помощь от Фондов в оплате.

Также сейчас есть фонд, который занимается именно детьми с этим заболеванием - http://helpspinabifida.ru/.

Темы мам с детьми с таким заболеванием:
Арсений - http://v7u.org/viewtopic.php?f=2&t=3649
Мария - http://v7u.org/viewtopic.php?f=2&t=4758
Юля - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=25713
Армен - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=26401
Алена - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=27716
Нина - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=29059

[Klukva Severnai]

С 5 минуты 1 секунды про помощь "Русфонда" девочке с таким же диагнозом:

http://www.1tv.ru/news/social/292025

http://www.rusfond.ru/1tv_actions/033

[Obitatel_Interneta]