Детская онкология

[restavrator]

Они дали какие-то рекомендации и совпали ли они в чем-то в том, что вы успели сделать за это время?

Буквально было сказано следующее. И все.

Сказали пересматривайте гистологию в Бурденко и записывайтесь к Желудковой в Москву.

[Химерра]

Буквально было сказано следующее. И все.

Понятно. Удачи! Пишите)

[restavrator]

Нужно понять куда еще можно написать и где еще можно проконсультироваться.
После ответа из Эссена, я написала в Гамбург. Стефан Рутковски-руководитель исследовательской группы SIOP, в России много их протоколов. Он отправляет обратно в Эссен. Буквально пишет, что нам необходима протонная терапия, а она только там. Написала второй раз в Эссен-тишина.
14.03.2019 написала в Рогачева. Ответили сразу просили выслать МРТ. Выслала. Потом напомнила-тишина!
21.03. написала в Блохина. Сходила взяла для них 056-у. Пока нет ответа, но тут еще мало времени прошло.
Нашла еще такую больницу -http://npcmed.ru/onkologicheskoe-otdelenie.html
И еще осталась Морозовская больница.
Куда еще писать и с кем разговаривать?

[Svetla4onok]

Нужно понять куда еще можно написать и где еще можно проконсультироваться.
После ответа из Эссена, я написала в Гамбург. Стефан Рутковски-руководитель исследовательской группы SIOP, в России много их протоколов. Он отправляет обратно в Эссен. Буквально пишет, что нам необходима протонная терапия, а она только там. Написала второй раз в Эссен-тишина.
14.03.2019 написала в Рогачева. Ответили сразу просили выслать МРТ. Выслала. Потом напомнила-тишина!
21.03. написала в Блохина. Сходила взяла для них 056-у. Пока нет ответа, но тут еще мало времени прошло.
Нашла еще такую больницу -http://npcmed.ru/onkologicheskoe-otdelenie.html
И еще осталась Морозовская больница.
Куда еще писать и с кем разговаривать?

Так а в фонды написали?
Тот же Кушель, например, в попечительском совете фонда Хабенского. Думаю, через них, к нему попасть проще. Да и в принципе им быстрее ответят. Очередь, наверное, там не такая как в том же русфонде

[restavrator]

Так а в фонды написали?
Тот же Кушель, например, в попечительском совете фонда Хабенского. Думаю, через них, к нему попасть проще. Да и в принципе им быстрее ответят. Очередь, наверное, там не такая как в том же русфонде

Нет, я в фонды не писала, мне им нечего писать. Кушель это нейрохирург, нас уже прооперировал Ким. Все необходимое лечение по мнению наших онкологов мой ребенок получил. А искать за меня врача которому будет не все равно они не будут (я так думаю).
В конце концов есть же Желудкова, к которой я буду записываться в апреле, после пересмотра гистологии.
Фактически ситуация такая:

[restavrator]

Немцы готовы нас взять на схему Протонная терапия+ химиотерапия
циклофосфамид / винкристин и карбоплатин / этопозид в соответствии с HIT-MED-Guidance

[Скарлет О"Хара]

Немцы готовы нас взять на схему Протонная терапия+ химиотерапия
циклофосфамид / винкристин и карбоплатин / этопозид в соответствии с HIT-MED-Guidance

Я так понимаю, что это очень хорошо.

[Адана]

Я так понимаю, что это очень хорошо.

Если бесплатно.....

[restavrator]

Я так понимаю, что это очень хорошо.

В нашем случае да, в Германии нам предлагают лечение, в России только паллиативную помощь.

Если бесплатно.....

Конечно нет.
Протонная терапия в Петербурге тоже стоит 1800000. Только для жителей Петербурга есть квоты.

[Адана]

В нашем случае да, в Германии нам предлагают лечение, в России только паллиативную помощь.

Конечно нет.
Протонная терапия в Петербурге тоже стоит 1800000. Только для жителей Петербурга есть квоты.

И я про это. Предлагают- хорошо. Но подъемно ли для семьи- другой вопрос...