Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Natashik_n]

olvaska , какая у вас тяжелая история, здоровья вашему сыну!

Наташа, а палец почему не сгибается? Контрактура? разрабатывать пробовали? Это на ведущей руке?
У нас из-за того что пальцы на правой опухли, ручки пришлось в левую брать, дочка по сути левша переученная, из-за этого медленно пишет. Когда пальцы на правой в норму пришли, то все стали сгибаться-разгибаться хорошо, но ручку в правую руку переложить уже не смогли. Только вот до учителей в школе никак не достучаться, почему дочка медленно пишет, но почерк у нее красивый, хоть и пишет многие буквы-цифры снизу вверх и задом-наперед ((((

бедный ребенок, сколько ей всего перенести пришлось.У моей когда пальчики скрючены были, тоже переживала, как же школа потом, очень надеюсь, что не дойдет до такого опять.

Я естественно боюсь метотрексат или можно сразу энбрел колоть? Он лучше переноситься. ?

энбрел вроде назначают только когда метотрексат не помогает. Я почитала побочки мтх и энбрела и после этого мтх не так боюсь.

[Машурик]

Я Маша. Дочка Алиса 7 лет. История у нас случайная. Жалоб никогда небыло, но кривила ножки. В 6 лет обратились к ортопеду с этой проблемой, нам сделали узи, нашли кисту в коленке и жидкость. Назначили анализы и Анф. Анализы все были в норме кроме Анф 640(( . Попали к Слизовскому на консультацию , он положил на отделение на обследование. Там ничего нового не нашли, кроме Анф который стал 1280. Назначил Мовалис . Весной Слизовскому на косультации не понравилась челюсть и он направил нас на МРТ. И намекнул, что надо ложиться и подбирать терапию скорей всего метотрексат. На МРТ нашли жидкость . На сегодняшний день ( сегодня вернулись с узи, жидкость в коленях, в голеностопе и правом челюстном суставе)суставы все спокойны. Ничего не опухает и не сковывает. Пока ничего не колем. Предложили сходить к Кожевникову в Турнера. Кто у него наблюдается? Я естественно боюсь метотрексат или можно сразу энбрел колоть? Он лучше переноситься. ?

Смысл вам сразу начинать колоть более дорогое и с большими побочками лекарство? Изначально никто сразу на энбрел не переходит, тут как не крути вам мтх предложат. Может он вам подойдет и будет все хорошо? Меня в энбреле жутко напрягает эта волокита с рецептами, мтх можно самим покупать. Ну и условия хранения. Куда ехать везде сумку холодильник таскай.

[undi]

Напишу про себя, хоть и пишу редко, но история наша редкая
Я Марина, дочь Настя 2,9 лет, с года (январь 2015) болеем системной формой ЮРА. Началось все так - конъюнктивит, сыпь, лихорадка до 39, нурофен купировал на 3 часа максимум. 3 месяца лечили аллергию и исключали инфекции, случайное назначение преднизолона ненадолго убрало температуру, но на фоне его отмены - повышение СОЭ до 89, опухли мелкие суставы кистей и стоп, коленные и голеностопные. Лечение в ПМА, на фоне 2 пульсов изменения суставов полностью ушли, на 10 день лечения с апреля 2015 актемра + метотрексат 7,5 мг, с ноября 2015 года убрали полностью гормоны. Все симптомы на актемре ушли почти сразу, СОЭ все время 2, все факторы воспаления снизились почти до нормы.
После отмены гормонов ребенок вырос за год на 15 см и ничем не отличается от сверстников, вспоминаем о болезни только в день уколов и капельниц, и когда тут же хватаем инфекцию, но все болезни идут без температуры, это и здорово (ребенок носится как конь не смотря на сопли с кашлем), и плохо что инфекция может быстро пойти дальше в легкие.

[undi]

девочки такой вопрос, делают ли сейчас где-нибудь квантифероновый тест? в ПМА с апреля не делают и по сетевым лабораториям чего-то найти не могу
и как вы решали проблему с Манту в саду в этом году?

[kozya]

девочки такой вопрос, делают ли сейчас где-нибудь квантифероновый тест? в ПМА с апреля не делают и по сетевым лабораториям чего-то найти не могу
и как вы решали проблему с Манту в саду в этом году?

Искала в начале сентября - самый дешевый и без заморочек был в Евромеде на Энгельса (с учетом скидки в 10 процентов - если первый раз там), а так еще в инст. Фтизиопульмонологии (еще подешевле, но позаморочнее сдавать), Лабтесте, СЗ центр доказательной медицины

[undi]

На сайте НИИ почему-то нет в прейскуранте
В лабтесте теперь что-то другое делают вместо квантиферона
Сз центр может нас не взять, в год отказались ребёнку брать кровь, про евромед погуглю

[Машурик]

Так вроде как квантефероновый теперь заменен в лабораториях на т-спот. По-крайне мере в нии физио пульмонологии.

[undi]

Так вроде как квантефероновый теперь заменен в лабораториях на т-спот. По-крайне мере в нии физио пульмонологии.

Да я уже узнала в лабораториях, ценник конечно меня поразил(((( и жалко денег, и манту делать не хочется, самое интересное в выписке нам пишут манту разрешена, а на словах Костик не рекомендует.

[kozya]

Да, ценник увы не радует.... но и вариантов не много((( ну и да, квантиферон теперь заменили на т спот, только предпреждайте об основном диагнозе и если есть иммуносупрессия - они тогда не одну, а две пробирки крови берут.

[undi]

Да, ценник увы не радует.... но и вариантов не много((( ну и да, квантиферон теперь заменили на т спот, только предпреждайте об основном диагнозе и если есть иммуносупрессия - они тогда не одну, а две пробирки крови берут.

Спасибо, уже решили его сделать.
А в поликлинике, школе и садах этот новый тест принимают вместо манту?