Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[misszedka]

Вот что пишет волонтер:

"А какой Максим приехал с реабилитации!

Слова повторяет, до пяти считает. Выговаривает еще не четко, но два похоже на "да-а", а три на "ти-и", но ведь процесс-то пошел. Надо сказать, что коммуникация у него и с самого начала нарушена не была (по крайней мере с тех пор, как я его видела в первый раз полгода назад) - он прекрасно общался жестами, очень хорошо понимал громкую речь. Поэтому научиться говорить самому - вот основная задача, которую ребенок успешно решает.

Сегодня занимались с рамками Монтессори: застегивали - расстегивали пуговицы, молнии, шнуровку и бантики. Только бантики, с которыми легко справлялся только десятилетний Вадим, остались неосвоенными Максиком - решили пока остановиться на их развязывании. А остальные виды застежек труда не составили. И очень мне нравится как он к делу подходит - по всем монтессорским канонам: рамку взял, пошел сел за стол, ровно положил и с верхней застежки начал, нижней закончил, рамку вернул и другую попросил ))) Подарок, а не ученик! "


Мы верим, что мама Максима разглядит его красоту, его нежность и обязательно приедет за своим сыночком!!!

[Klukva Severnai]

Пишет волонтер Анна:

"Я искренне не могу понять, что так отпугивает приемных родителей от Максика…это так больно, что нет слов передать свои чувства. Ребенок таааааак старается, выкладывается на все 100%. Он конечно не может всего рассказать, поделиться своими мыслями и переживаниями, да, ПОКА не может…Но мы то знаем, что ребенок очень мотивирован на семью, он знает, что надо постараться сделать все возможное, что бы мама его увидела и узнала в нем своего сыночка!

Но сейчас стало находить просто отчаяние…Мы так много рассказываем о мальчике, о его успехах, невероятных достижениях и будущих возможностях. Все специалисты в один голос хвалят Максима и обещают еще больший прогресс …И вот зная все это, я не понимаю, НУ ЧТО ЕЩЕ ДОЛЖЕН СДЕЛАТЬ РЕБЕНОК, ЧТО БЫ НА НЕГО ОБРАТИЛИ ВНИМАНИЕ…??? Скажите, приемные родители, что не так???

Никто из потенциальных родителей не интересовался Максимом… НИКТО".

[Klukva Severnai]

На выходные для взрослых людей подарок от наших детей в РЦ:

Зимний пейзаж


Коллективная работа

[Antra]

Но сейчас стало находить просто отчаяние…Мы так много рассказываем о мальчике, о его успехах, невероятных достижениях и будущих возможностях. Все специалисты в один голос хвалят Максима и обещают еще больший прогресс …И вот зная все это, я не понимаю, НУ ЧТО ЕЩЕ ДОЛЖЕН СДЕЛАТЬ РЕБЕНОК, ЧТО БЫ НА НЕГО ОБРАТИЛИ ВНИМАНИЕ…??? Скажите, приемные родители, что не так???

Никто из потенциальных родителей не интересовался Максимом… НИКТО".

Если посмотреть правде в глаза, то внешность отпугивает, конечно… Иначе чем объяснить?

Берут детей с синдромом Дауна, а, как ни восхищайся солнечными детьми, у них все же проблема с интеллектом. Берут аутистов, которые вряд ли смогут жить самостоятельно, детей с ДЦП, требующих тяжелой реабилитации…

Народ, почитайте о синдроме Тричера-Коллинза – при деформации лицевых костей абсолютно сохранный интеллект. У Максима руки-ноги здоровые, никаких гипсов, костылей и инвалидных колясок, слухом серьезно занимаются, т.е. реабилитацию и обучение не придется начинать с нуля.
Он сможет учиться, получить профессию и жить совершенно самостоятельно.

А внешность можно подкорректировать. Мне врач на компьютере показывал (мы взяли такого мальчика, только моложе) – если поставить скуловые импланты (именно в этом месте лицо как-бы «провалено»), то внешность становится довольно обычной. Тут только одна проблема – пластика возможна при остановке роста. А до этого надо принять ребенка таким, какой он есть.

И это не трудно.

Да, сначала довольно непривычно (наш еще неотразимей – абсолютно глухой, косоглазый и до кучи рыжий), но очень быстро перестаешь все это замечать. На первый план стремительно вылезают другие качества – умненький, нахальный, ласковый, упрямый… и очень обаятельный.

Окружающие смотрят, конечно, не без этого… Но люди, живущие поблизости, привыкают и уже не видят ничего особенного, а совсем посторонние…посмотрят и забудут, стоит ли из-за этого переживать?

[Repka012]

Максиму необходима семья как мир вокруг него, как звуки жизни, которые он слышит не полностью. Максиму необходима семья как воздух, которым он дышит!

Ну лично меня бы отпугнули проблемы со слухом.
Как я понимаю, для Максима "просто семья" - это недостаточно: Максиму нужен спец. садик для слабослышащих и спец.школа для слабослышащих - не у каждого они рядом. Или не нужны? Или достаточно логопеда и он сможет ходить в обычную школу?
ИМХО, было бы лучше, если бы в теме была информация о том, какая реабилитация понадобится Максиму.

[Klukva Severnai]

Просмотрела тему, мы действительно не писали, что ему необходимо.

1. Необходим сад/школа для слабослышащих детей.
2. Необходимы занятия с сурдопедагогом 2-3 раза в неделю (как назначит сурдопедагог).
3. Необходимы занятия с дефектологом (чтобы убрать задержку "ребенка-сироты").
4. Наверное необходима музыкальная школа или занятия с музыкальным педагогом? Максиму нравится музыка и все, что с ней связано.
5. По поводу слухового аппарата: пока носит слуховой аппарат обычный. Т.е. нет кохлеарной имплантации.
6. Сейчас начала формироваться речь и мы надеемся после нескольких курсов слуховой реабилитации в спец. центре в г. Фрязино МО, речь сформируется.
7. Максим госпитализируется в сурдологической центр на весь декабрь, потом частично январь-февраль.
8. По ЧЛХ: Максиму необходимо наблюдение в федеральной клинике г. Москвы, и только в ней!!!, потому что именно врачи из этой федеральной клиники оперируют его с самого начала и наблюдают. Приезжать на наблюдение можно раз в год, госпитализация тоже раз в год (21 день) бесплатно по квоте на ВМП.
9. Максиму в дальнейшем понадобится ортодонтическое лечение (и думаю, оно будет дорогое и долгое).
10. По "косметическим" ЧЛХ: Маша, которую мы курируем в Фонде по проекту "Близкие люди", скорее всего поедет через "Русфонд" в Германию (такая информация была год назад), "когда придет время": имеется ввиду, что могут прооперировать в 7 лет, а могут и в 9. Срочных показаний для "косметической" ЧЛХ - нет.

11. Почему Максим с няней в сурдологическом центре? Потому что рядом с РЦ, где живут наши дети, нет садика для слабослышащих детей, а возить в Москву 2 раза в неделю к сурдопедагогу, не очень удобно и тяжело по времени. Поэтому мы решили на несколько месяцев дать ему полную реабилитацию по слуху в сурдологическом центре и время показывает, что для Максима это было правильным и нужным. Семье не обязательно проходить реабилитацию именно в этом центре, если Максим будет посещать сад/школу для слабослышащих и сурдопедагога в сурдологическом центре в своем городе.

[Ирина72 (мама Белки)]

Когда у Надюши стоял под вопросом этот самый синдром Тричера Коллинза (в легкой форме), я прошерстила весь интернет, самый известный человек с таким синдромом - Джоно Лэнкастер, потом я увидела про него цикл передач по TLC, смотрела все выпуски. Он вырос с приемной мамой, операции не делал, сейчас встречается с детьми с таким же синдромом и их родителями и со взрослыми, сделавшими пластику. Проводит беседы в школах, рассказывая о себе и своих проблемах. Создал семью и изучает вопрос - каким родится его ребенок... ( по слухам у Сталонэ тот же синдром в легкой форме.). Максимка очень похож на этого Джоно... Я видела его несколько раз, он всегда весело здоровался с нами, я и не заметила, что у него проблемы со слухом, он всегда нам улыбался и на вопрос - как дела? отвечал кивком, мол все нормально.. а как он лихо на самокате катается...

[San Marino]

Только хотела написать,что Максим похож на Джоно)
А меня пугает ортодонт ценами,они сейчас получают больше пластических хирургов,но не остановило бы

[Klukva Severnai]

Тут еще вопрос в том, что изначально Максиму помогал "Русфонд", а значит если Максим попадет в семью и ему необходима будет помощь в оплате чего-либо, думаю "Русфонд" не откажет в помощи.

[Klukva Severnai]

Максим скоро поедет на реабилитацию в специализированный центр на 4 недели! Надеюсь, к концу реабилитации будет уже много слогов и может даже несколько слов.