Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Madonna Beatrice]

Девочки, кто ходит на даосский массаж, как дела?
Улучшения есть?
Надя, ходите на массаж?

Мы ходим.
Улучшение есть точно. Ноги не болят, скованности, хромоты нет. Так получилось, что за последние 2 недели была возможность 2 раза сделать УЗИ суставов. О первом из этих УЗИ я уже писала, второе сделали через 10 дней /2 сеанса массажа. На последнем от кисты Бейкера осталась только пустая оболочка, по словам врача, если бы я не сказала и не показала предыдущие снимки, он бы ничего не нашел. Жидкости нет совсем, заключение: патологии не выявлено.
Но больше всего меня удивило даже не это. Сына только что обследовали в НИИ Детских инфекций, там делали и это УЗИ, и все анализы. Попали туда из-за устойчивого увеличения АСЛ-О (400-600-800). Последний анализ крови - в конце декабря, АСЛ-О 600. В НИИДИ АСЛ-О 210, как объяснить, не знаю. Горло не полоскали, антибиотики не пили, ничего не делали. До этого, осенью, после курса промываний + полоскания + антибиотики удалось снизить только до 400, потом опять 600...
Есть и ложка дегтя: на этой недели при изменении погоды нога опять заныла, сразу поехали на массаж, ныть перестала. Это несколько напрягает, все-таки не хочется зависеть от массажа, и чуть что, срываться и ехать к доктору.
Может быть, много хочу, но хочется длительного эффекта, пока непонятно, как оно будет...

[Madonna Beatrice]

Мамочки совет нужен, кому то из вас НВ направлял на консультацию в НИИДИ по поводу прививок и Мантук ХАРИД С.М.?
Просто я не думала, что уже прием врачей по 5тр за 1 консультацию. Ну в НИИДИ меня сейчас озадачили ценником. Вопрос, можно ли к ней попасть в другом месте дешевле или по ОМС?

зы: может кому то актуально, прием к Костику в ПА стоит 2 тр и сейчас записывают

Только что обследовались на дневном стационаре НИИДИ (первый визит - все анализы + УЗИ суставов (по моей настойчивой просьбе) + ЭКГ, второй визит - консультация + выписка), все абсолютно безвозмездно по ОМС по направлению из поликлиники.

[МамаЗлаточки]

Спасибо за поддержку! Я в прошлом году как-то спокойнее это все воспринимала, уже приготовилась к диагнозу и лечению, т.к. ребенку было сильно плохо, частые и сильные, но быстро проходящие боли в коленях, утренняя скованность, уставал быстро. Но к лету все нормализовалось, и наша врач, и я были почти уверены, что на этом все и остановится, а с переходным возрастом и вовсе сойдет на нет. Прошло лето, осень и почти пол зимы - я выдохнула и тут прилетело откуда не ждали как говорится. Я его все время спрашивала про колени, а он вдруг пожаловался на локти. Вы все правильно говорите и наша врач говорит так же: нужна будет база, чтобы предотвратить деструктивные изменения в суставах. Ну а поскольку я уже убедила себя, что у меня ребенок здоров, то понятно, что в обратное верить совсем не хочется и накрывает по полной. Уколы ставить я умею, закончила медицинский институт, фармацевтический факультет)) АНФ сдавали 2 раза во время госпитализации. Один раз был слабоположительный результат 1:160, тип свечения крапчатый (норма менее 160), во второй раз отриц.

Девочки, скажите, пожалуйста, метотрексат всем деткам с артритом выдают бесплатно или только инвалидам? Или вообще-то ще не выдают? Как часто его колят?

Пройдет время, станет легче воспринимать ситуацию. Мы 4года в ремиссии ни разу не были.Не помог метотрексат,энбрел.Не давно начали Хумиру колоть.Метотрексат выдают переодически, можно не быть инвалидом но диагноз должен стоять Ревматоидный артрит, т.к в перечне заболеваний только один вид артрита при котором можно получить препарат, так 2года назад было, может что изменилось.

[YuliaZ]

Почему бы просто не написать отказ от прививок?
Вместо манту, рентген гр.клетки и заключение фтизиатра

Отказ то я напишу, меня смущает фтизиатр, ибо получили в последний раз заключение для сада от них с этим списком, при наличии медотвода от НВ.
А по своему желанию разве можно прийтии получить справку?

А как поняли что у вас поствакцинальное осложнение юха?

У нас тоже юиа вылез между прививками кпк и 4 инфанрикс с интервалом 4 месяца (все прививали по календарю), врачи не видят взаимосвязи, но мне тоже кажется это поствакцинальное причем накопительно на всю нашу вакцинацию с рождения...хотя тут девочки писали что у некоторых вообще ни одной прививки а артрит вылез...

У нас привика - через неделю не встал на ногу, на ту, в бедро которое была прививка сделана, коксит, пока приводили в норму тазобедренный НВ засомневался по поводу коленных, на узи жидкость. ну и ЮХА, НВ так и написал поствакционное. Остальные спецы в отказку пошли.

[YuliaZ]

Только что обследовались на дневном стационаре НИИДИ (первый визит - все анализы + УЗИ суставов (по моей настойчивой просьбе) + ЭКГ, второй визит - консультация + выписка), все абсолютно безвозмездно по ОМС по направлению из поликлиники.

Спасибо большое за информацию - кто вас туда направил? То есть дневной стационар всего 2 дня? Долго ждали его?

У меня пока только заключкение от НВ с указанием консультации в НИИДИ. Пытаюсь пробить по ДМС - но кажется там без шансов. Они по ревма от сына почти сразу же отказались, с постановки диагноза.

[Madonna Beatrice]

Спасибо большое за информацию - кто вас туда направил? То есть дневной стационар всего 2 дня? Долго ждали его?

У меня пока только заключкение от НВ с указанием консультации в НИИДИ. Пытаюсь пробить по ДМС - но кажется там без шансов. Они по ревма от сына почти сразу же отказались, с постановки диагноза.

Взяла направление в поликлинике у инфекциониста, нужно проследить, чтобы там было указано «дневной стационар». Позвонила по телефону, узнала, когда будет запись. В середине декабря запись на январь. Можно было ускорить, но я выбирала подходящую дату. Официально мы там были полторы недели, реально- 2 дня, но повезло, что все обследования удалось пройти в один день.
Врач в поликлинике сначала мялась и не хотела давать направление, но хватило одного вопроса, возьмёт ли она на себя всю ответственность.

[Liavetta]

Тамара, как твои девочки?

В добрый час сказать...все хорошо.
Сняли капли, позавчера были у офтальмолога.
Немного напрягает небольшое кол-во жидкости в коленях у Лизы.Но ничего не беспокоит, сам сустав не воспален.
В ПМА сказали что это ничего страшного..

[Dart55]

Всем привет!
Писала сюда 1,5 месяца назад. У дочки 5 лет болели и хрустели колени, пятки болели. В общем пролечились 3 недели и все прошло, узи идеальные, анализы тоже норм. Походила дочка здоровая неделю. А потом вирус цепанула, сейчас насморк сильный, завтра к ЛОРу. Начали опять делать ЛФК и опять колени начали хрустеть, при одном упражнение говорит что чуть-чуть болит колено. А так больше не жалуется, утренней скованности нет, наверное еще не повод паниковать? или может стоит начать хотя бы мазать колени, а может и к врачу пора?
Нам еще ЛФК нужно для спины делать обязательно, а тут болезнь за болезнью.
И еще хотела спросить, НВ прописал витамин А по одной капле в день, нашла только ретинола-ацетат, а там дозировка 5000 МЕ, для нашего возраста норма 2500 МЕ, можно давать ребенку или нужно другой искать?

[Агапи]

Всем привет!
Писала сюда 1,5 месяца назад. У дочки 5 лет болели и хрустели колени, пятки болели. В общем пролечились 3 недели и все прошло, узи идеальные, анализы тоже норм. Походила дочка здоровая неделю. А потом вирус цепанула, сейчас насморк сильный, завтра к ЛОРу. Начали опять делать ЛФК и опять колени начали хрустеть, при одном упражнение говорит что чуть-чуть болит колено. А так больше не жалуется, утренней скованности нет, наверное еще не повод паниковать? или может стоит начать хотя бы мазать колени, а может и к врачу пора?
Нам еще ЛФК нужно для спины делать обязательно, а тут болезнь за болезнью.
И еще хотела спросить, НВ прописал витамин А по одной капле в день, нашла только ретинола-ацетат, а там дозировка 5000 МЕ, для нашего возраста норма 2500 МЕ, можно давать ребенку или нужно другой искать?

У дочки болели когда колени после ОРЗ, ревматологи советовали - очень аккуратно начинать физ нагрузки после любой ОРВИ (дней 10 - недели две отсидеться)

[несдавайся]

В добрый час сказать...все хорошо.
Сняли капли, позавчера были у офтальмолога.
Немного напрягает небольшое кол-во жидкости в коленях у Лизы.Но ничего не беспокоит, сам сустав не воспален.
В ПМА сказали что это ничего страшного..

Придерживаетесь диеты?