Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[Rinka]

Девочки, может, кто-то прошел через такое...
У папы глиобластома. Прооперировали, сейчас назначили лучевую. 30 сеансов
Это в больнице 1.5 месяца лежать или ездить к ним ежедневно в Песочку? Убиться и одно и другое....

[Кузькина м@ть]

Девочки, может, кто-то прошел через такое...
У папы глиобластома. Прооперировали, сейчас назначили лучевую. 30 сеансов
Это в больнице 1.5 месяца лежать или ездить к ним ежедневно в Песочку? Убиться и одно и другое....

Маме недавно делали лучевую. В основном все ездят. Можно ложиться, но там сама процедура минут на 5-10, остальное время только палату занимать. Это только если совсем тяжело ездить, но место сразу не дадут, т.к. лечение длительное и нужно ждать, пока койка освободится, и возможно очередь. Если ездить, то сразу начнут.
Говорят к какому времени приезжать. У нас было время 7:30-8 утра. Тяжело. 11 сеансов. Выдержали.

Не убивайтесь, а настраивайтесь на длительное лечение и дай бог, чтобы помогло. Глиобластома она такая, плохо поддается лечению у взрослых. Ребенка мне вылечили, тттт, год в больнице с ним провела.

[*light*]

Такого варианта не предложили. Наркоз с палатой на двое суток

Ух, слов нет. Я после лечения мамы плохо настроена в отношении медицины, везде платили, чтобы быстрее все сделать.
Надо бы узнать, может в комитет по здравоохранению на горячую линию позвонить?

[Rinka]

Маме недавно делали лучевую. В основном все ездят. Можно ложиться, но там сама процедура минут на 5-10, остальное время только палату занимать. Это только если совсем тяжело ездить, но место сразу не дадут, т.к. лечение длительное и нужно ждать, пока койка освободится, и возможно очередь. Если ездить, то сразу начнут.
Говорят к какому времени приезжать. У нас было время 7:30-8 утра. Тяжело. 11 сеансов. Выдержали.

Не убивайтесь, а настраивайтесь на длительное лечение и дай бог, чтобы помогло. Глиобластома она такая, плохо поддается лечению у взрослых. Ребенка мне вылечили, тттт, год в больнице с ним провела.

Да папа и не хочет ложиться, хочет ездить. Но передвигается он плохо, а ехать на трёх транспортах. Поэтому только такси...
Спасибо за отзыв.

[Marsha]

Девушки добрый день! У моей мамы диагностировали карценому желудка 4 стадии. Оперировать в КНПЦСВМП в Песочном отказались, так как есть канцеромотоз. Во вторник назначена комиссия по химиотерапии. Подскажите, пожалуйста, есть ли смысл искать врача, который все же возьмется оперировать? Как проверить правильность назначения протокола химиотерапии? И с кем вообще можно посоветоваться по нашей ситуации. С нами никто из врачей нормально не разговаривает, на все 3 минуты. Мы готовы платить и хотели бы получить оригинальные лекарства, а не дженерики (если у нас их выписывают), но не знаем даже с кем об этом говорить.

Я писала здесь, свекрови 1,5 года назад поставили также 4 стадия неоперабельно, НО от лежачей и требующей немедленно в хоспис мы на химии вытянули до ездящей на такси по гостям, и плюс 12 кг веса ))) Опухоль не уменьшилась, но и не растет.
Не отчаивайтесь.
Мы делали все платно, т.к. нам по состоянию больной в Песочном посоветовали не делать и она написала отказ. Лечим в НИИ Петрова, протокол стандартный (я консультировалась у 4 химиотерапевтов, мнение было однозначным) Кселода (оригинал) и Оксалиплатин (был первые полгода).
Если есть вопросы, звоните или пишите (телефон в профиле)

[Хризантемммка]

Девочки, может, кто-то прошел через такое...
У папы глиобластома. Прооперировали, сейчас назначили лучевую. 30 сеансов
Это в больнице 1.5 месяца лежать или ездить к ним ежедневно в Песочку? Убиться и одно и другое....

Спокойствие, только спокойствие.

Не могу пройти мимо, поэтому выскажусь свое мнение.

1. Я бы пересмотрела гистологию ещё в 2-3х местах. Да, это будет платно, но вдруг есть шанс, что опухоль другая. Тогда шансы на успех ещё выше.

2. Срочно посмотрите в сторону протонной терапии. Это тоже облучение, но более чадящее. Я в него уверовала.
Стоит отметить нас в СПб 1400000 руб. За рубежом дороже, 5-7 млн
Но есть квоты!!!! Узнавайте, сколько в этом году город выделил на питерцев.
Это новейшее в онкологии, это очень эффективно и действенно.

3. Если лучиться в Песочке, то лучше выбрать вариант там полежать. Вы умудохаетесь туда-сюда возить. Потом, не факт, что на 8 назначили, и в 8 войдёте, могут быть очереди.
Потом самочувствие у вашего папы какое? Будет сильная слабость, только есть и спать хочется, эти разъезды...
Нам повезло, муж лучился первый раз на Берёзовой. Но я всё бросила и занималась только им. Каждый день. Около двух месяцев у нас получилось.

4. Есть вариант лучиться в Гранова. К радиологу и просить.

5. Сразу просить назначить химию. Темодал.
Из всех наших друзей по несчастью самый лучший результат у мужчины, который сразу лучился и пил химию. Паралельно. И потом химию пил год. У него тоже первоначально был диагноз глиобластома . Пересмотрели - астроцитома. Уже 3ий год как все хорошо у него.

[Хризантемммка]

Главный мой посыл - БОРИМСЯ и не сдаёмся!!!!
Все силы кидаем на борьбу прямо сейчас и сегодня.

[Хризантемммка]

И ещё забыла написать - каждые 10 дней мониторим кровь у папы!!!!!
Если всем пофиг, делаем это самостоятельно!!!! Выкладываем из больницы и делаем в хеликсе!!!! Не важно где!!!!
А если делаем в больнице - то сами проверяем своими глазками ВСЕ показатели и САМИ бьём тревогу и ставим на уши всех в случае необходимости!!!!!
Запомните - ваш папа там НИКОМУ не нужен. Он там один из миллионов.
Он нужен только лично ВАМ.

[Хризантемммка]

Не ждите от врачей поддержки, совета и понимания.
Все делайте, читайте, узнавайте сами. И стучитесь во все двери, где чувствуете, что есть шанс помощи.

[granat100]

Да папа и не хочет ложиться, хочет ездить. Но передвигается он плохо, а ехать на трёх транспортах. Поэтому только такси...
Спасибо за отзыв.

Добрый день. Столкнулись.
Папе 72 было.
Если готовы платить, то за 15 сеансов в городском онко на берёзовой надо будет отдать 90 тыс. Не через кассу.
Советую Вам контролировать кровь. Врачи не до конца отдаются больным к сожалению. Вернее вообще все поставлено на поток. Сами держите все под контролем. Смотрите на. ухудшения. А они будут.
У папы зашкаливал уровень глюкозы. Но когда мы это поняли. Было увы поздно. Связь такая. Дексаметазон-надпочечники-глюкоза. В общем ухудшалось все со страшной силой.
Я уж сейчас думаю, может не надо было эти лучи. Но у нас же все по протоколу.
Я вообще теперь спустя 1.5 года думаю, зачем они оперировали, зачем мучали, если выживаемость после в таком возрасте практически равна 0. Квоты выгребали?
Эх!

Вашему папе - огромного здоровья! Вам -сил!