Ищу дочь от 2012 до 2014 года рождения

[Anastasial]

Ну новости!!!
Приключения только начинаются!)

[Vinchy]

Хорошо иметь друзей) замок починили, Алю накупали.....Вода к ночи таки хоть рыжая но пошла - дом зажил своим чередом)

[Яська1985]

Добрый день! Подскажите, в теме про вашу девочку были посты мамы, у которой тоже ребенок с этим заболеванием, было много полезной информации. Сейчас нужна - и не могу найти! Очень нужно! Пропала информация?((

[ArishkaM]

Хорошо иметь друзей) замок починили, Алю накупали.....Вода к ночи таки хоть рыжая но пошла - дом зажил своим чередом)

ТТТ!

[Vinchy]

пишите в личку или тут - какие вопросы. я могу ей задать их напрямую плюс сама уже за 2 месяца много чего узнала

[Яська1985]

Нашла в Хабаровском крае мальчика, диагноз звучит как врожденная ихтиозиформная эритродермия Брока, небуллезный («сухой») тип. Вот пытаюсь понять, какая эта форма, какие проявления, помню, что та мама очень простым языком и все понятно объясняла. Ну и вы, наверное, уже профи стали))) В инете - очень сухо и медицински. Мальчик выглядит хорошо на видео, хочу попиарить, но хотелось бы подготовиться.

http://www.usynovite.ru/child/?id=8uv00-13ir2

[Vinchy]

выглядит он хорошо скорее всего по той же причине что и Алиса выглядела хорошо - при ихтиозе лицо часто не сильно затронуто. А так кожа на туловище может быть в плохом состоянии. А так как у всех - мазать кремами с мочевиной, отшелушивать, мазать и увлажнять и купать купать купать - без купания это всё бесполезно мазать. Мазать надо на мокрую кожу -тогда норм.
ДАвать витамины как обычному ребёнку и по усмотрению родителей и врачей - РОДИТЕЛЕЙ в первую очередь!!!! - класть на лечение дозами витамина А и другими препаратами. Но в зависимости от степени может и не понадобится.
Вообще с этим живут и нормально. Выжил -значит будет жить долго и даже почти счастливо)) Не считая почесушек по жизни)
готовиться к тому что пыли в доме будет больше) Готовиться к тому что жизнь будет под ребёнка - утром хочешь не хочешь 20 минту ванны с солью и содой. Хочешь не хочешь - раз в неделю а как заберут и того чаще вычесывать голову мелким гребнем аля для вычесывания шиншилл или просто мелкий гребень - но обычный берет плоховато. И много чего ещё.
Советы родители могут взять на форуме под названием ихтиоз - крутой форум, там все есть, кому надо -тот туда заходит и читает про всё. И про уход за ушами и за кожей и за волосами и за глазами(там ест нюансы если не закрываются веки - тогда надо тож гели специфические накладывать).
Ихтиоз - не страшная штука, просто чуть больше гемороя чем с обычным ребёнком по гигиене.
А ещё надо учесть что не везде с этим дают инвалидность - и дорогие крема лягут на плечи родителей. Первый месяц пока мы Алю оттирали - у нас уходило по 3 тысячи в неделю на кремы. Сейчас где-то рублей 500 в неделю на кремы если растянуть сумму стоимости кремов на все 4,5 недели месяца. Так что ну как-то так рассчитывать оп бюджету.
Далее про питание - забыть про жирное. Вообще. Про сильно сладкое тоже. Про химическую детскую еду - тем более. Забыть про то что влияет на печень и почки сильно. Ибо им ну просто нельзя. Так что оливковое масло - ваше всё. Натуральная молочка - это ваше всё. И так далее. Опять же на форуме это всё есть.

[МаМоЧка)]

Вычитала, что суперпупер средство при ихтиозе G16 Skin Repair Lotion , вот только не нашла, с какого возраста можно пользоваться.
Может, уже писали: купание с пищевой содой или крахмалом рекомендуется. Паровые ванны эффективнее (вот только где их взять?), чем обычные ванны. Искала информацию, когда размышляла над принятием Алисы в семью.

[Vinchy]

оно тяжеловато для детей. как-то не пошло. аля бесится с этой штуки. плюс цена ну просто писец
крахмал и сода норм, да, в ванну сыпать -только так.
соль и сода в ходу по полной.

[mashuk]

Ихтиозиформная эритродермия Брока, небуллезный («сухой») тип и ламеллярный ихтиоз, это даже не разные подвиды одного заболевания - это совершенно разные заболевания. Их роднит наследственный характер (и то и другое наследуется по рецессивному признаку). И тяжелое состояние при рождении - ребенок рождается в коллоидном слое. После того как этот слой сходит, получаются абсолютно разные картины. При ламеллярном (пластинчатом ихтиозе) - кожа шелушится крупными пластинами, и да, в течении времени пластины уменьшаются и истончаются, но будут всегда. А вот при эритродермии, внешние симптомы с возрастом уходят. Да и шелушение, в тот период когда оно есть, мелкое, едва заметное. Вот кажется мне, что при этой форме кожа должна быть красной, как ошпаренной, но, возможно, это только в тяжелых случаях. Что-то помнится в особых детях, лет 8 - 10 назад была мама мальчика с таким диагнозом. Вот если бы ее найти - она бы получше рассказала, может она еще бывает на форуме. Все-таки специфика и алгоритм ежедневного ухода при этих заболеваниях отличается.