Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[mari_]

В вашем случае, думаю, действительно не стоит идти по предложенному пути. СПб не крохотный городишко, хороших специалистов много. Думаю и по ОМС можно нормально обследоваться, хотя бы часть обследований сделать.
Куда и как , думаю, вам подскажут в топе, ссылку вам дали.
Может кула то планово лечь надо.
Когда то искала тоже у сына - есть или нет эпилепсии. Тоже были подозрения на бесприступную.
Кто то говорил, что есть, кто то, что нет. Сто километров плёнки в разных местах, уйма денег. И на специалистов тоже. Кто то назначал, кто то отменял препарат.
В итоге эпилепсия оказалась, приступы появились позже. Препарат на проведении, развитии не сказывался равно как и его отсутствие. Хотя кто то говорил, что при назначении будет рывок, кто то, что при отмене будет рывок, а при назначении откат и тд.
Но то, что много делается коммерции на этом я вынесла чётко.

[Soldik_777]

Спасибо большое! А в итоге сейчас как Ваш ребенок?

[mari_]

Спасибо большое! А в итоге сейчас как Ваш ребенок?

К сожалению помочь мы ему не смогли.

[Жабуля2007]

Здравствуйте, уважаемые мамочки! Пожалуйста подскажите, кто что знает и посоветуйте как быть!
Ребёнок мальчик 5 лет, на инвалидности находимся, не разговаривает, плохо понимает обращённую речь, поставили уо. Что только не делали, как только не реабилитировали, динамика очень слабая. В конце 2018 г перед очередной МП(микрополяризация головного мозга) врач что то заподозрила, отправила на ночное видеоээг, результат ребёнку ставят эпилепсию и назначают кепра! Пили год кепру, делаем 3х часовое видеоээг без динамики, перевели на депакин. Пьём во. Месяца 4 его. Сделали опять видеоээг без динамики. В психиатрии на Чапыгина ходим к Татьяне Евгениевне, она увеличивает дозу депакина. Тут мне посоветовали написать в Москву Землянскому М.Ю., он нейрохирург. Написала, отправила все обследования, он не видит хирургических проблем. Сказал обоатиться к Головтееву А.Л.. Записалась на скайп консультацию за 8т р 🙈. Отправила все обследования и мрт. Он говорит что считает что у нас нет эпилепсии. Говорит нужно отменять депакин. Го чтобы отменить нужно приехать на обследование в Москву в его клинику Эпилепсицентр. Назначил дообследование суточный видео ээг мониторинг, кровь на генетику и консультация нейропедиатра и дефектолога. Я уже и билеты купила, но чем ближе наша поездка, тем больше сомнений! Для чего писать сутки ээг? У нас в институте мозга нет даже такого исследования, только 8 часовой. Зачем мне консультация педиатра и дефектолога, каждая по 4т р 🙈. Вся поездка выходит в сто тысяч! Мне не в коем случае не жалко денег для сына, но мы все знаем как все дорого, и какие дорогие занятия, которые нам каждый день нужны. Как Вы считаете, есть ли мне смысл ехать на обследования в этот центр? Может тут есть хороший специалист? Приступов у нас никогда не было! У кого то была такая эпилепсия без приступов? На мрт полная норма! Подскажите пожалуйста, что мне делать? У кого какой опыт похожий и может кто сталкивался с Головтеевым эпилнптологом из Москвы?

У нас в городе есть хорошие специалисты по эпилепсии,зачем вам в Москву ехать и такие деньги тратить.
Клиника Эпиджей, центр Пеликан если платно.
Бесплатно в кдц на Матросова принимают эпилептологи.
Есть дети у которых нет приступов на есть эпи,она может проявляться по другому.
Сильные крики,реакция на звук,музыку считается что это проявление аутизма,но может быть эпи.
Не отменяйте ПЭП,нужна консультация хорошего специалиста.

[GGGalka]

Если уж ехать в Москву, то в клинику Св.Луки, там лучшие эпилептологи.

[Soldik_777]

Спасибо большое за совет🙏

[Жабуля2007]

Спасибо большое за совет🙏

Постарайтесь узнать где сейчас Гайдук Юлия Вадимовна принимает,это бывшая зав .отделения неврологии кдц педиатрички,она вам точно поможет,она разбирается в эпи без приступов.И в Москву ехать не надо.Я к сожалению не знаю где у нее сейчас прием,может кто нибудь в топе знает .

[Zayac_ya]

А вы были у нее? У нас в диалоге мам ее обсуждали, говорили, что прием быстрый, как конвейер

[pionerka08]

А вы были у нее? У нас в диалоге мам ее обсуждали, говорили, что прием быстрый, как конвейер

У меня у сына эпилепсия, диагноз поставлен Юлией Вадимовной. Я за те встречи, что мы виделись, не скажу, что у нее конвейер. Она просто не охает и не вздыхает, все четко, ясно, по существу. И успокоит, и с ребенком хорошо говорила. Но он был уже подросток, она с такими умеет. Меняли препарат у нее, тоже все прошло хорошо. Единственная проблема, ребенок мой вырос, она из государственной клиники ушла, частный центр не имеет лицензии на работу со взрослыми. Парню 21, хорошего взрослого эпилептолога мы не нашли, хотя были у четырех. То юная девушка, то дедушка в маразме, то деньги зарабатывают со страшной силой, назначая все подряд и много. Если бы был такой взрослый эпилептолог, как Гайдук, мы бы давно бежали, теряя тапки. Пока в поиске.

[Жабуля2007]

А вы были у нее? У нас в диалоге мам ее обсуждали, говорили, что прием быстрый, как конвейер

мы были и не один раз ,когда она еще принимала в кдц на матросова.
она нам очень помогла
про быстрый прием не могу сказать ,обычный прием был как в кдц
дело ведь не приеме ,а в правильно назначеном лечении
у нее большой опыт в работе с инвалидами с уо.

У меня у сына эпилепсия, диагноз поставлен Юлией Вадимовной. Я за те встречи, что мы виделись, не скажу, что у нее конвейер. Она просто не охает и не вздыхает, все четко, ясно, по существу. И успокоит, и с ребенком хорошо говорила. Но он был уже подросток, она с такими умеет. Меняли препарат у нее, тоже все прошло хорошо. Единственная проблема, ребенок мой вырос, она из государственной клиники ушла, частный центр не имеет лицензии на работу со взрослыми. Парню 21, хорошего взрослого эпилептолога мы не нашли, хотя были у четырех. То юная девушка, то дедушка в маразме, то деньги зарабатывают со страшной силой, назначая все подряд и много. Если бы был такой взрослый эпилептолог, как Гайдук, мы бы давно бежали, теряя тапки. Пока в поиске.

это точно ,к сожалению у меня взрослому близкому человеку нужен такой эпилептолог ,а его нигде нет.