А Сашок то похоже просто гад. Хоть и таланлив.

[La farfalla]

Про редкие заболевания и нехватку денег на них.

Сегодня по радио в новостях сказали- уменьшается число смертей от заболеваний, но растет - от прочих заболеваний. (Так сказали. По памяти, но близко к тексту) Я так поняла- как раз об этом речь- от сердечно-сосудистых и онкологии умирают теперь меньше, но больше от т.н. редких болезней.
Можно надеяться, что... если тенденция продолжится, то и деньги найдутся.

[La farfalla]

Что должны были сделать родители? Подушку на голову положить?

Я думаю... (как бы я хотела, чтобы обошлись со мной если что ттт), лечение должно быть направлено на то, чтобы обеспечить качество жизни... оставшейся, или хотя бы на избавление от боли, а не на продление ее как можно дольше любой ценой.

[Ли29]

Но, следите за ней?
И за ним..

с чего вы взяли?
от Карабановой часто вижу темы "на поболтать ни о чем"
вот зашла очередной раз глянуть - о чем беседа))))
слежу?

[Инесса Фёдоровна]

Гад, не ему решать излечима болезнь или нет. Подруга родила, у дочки была патология, исправимая. И исправили, уже взрослая здоровая женщина, сама мать. Но подруге стоило огромных усилий уговорить врачей сделать операцию. Ее не хотели делать, тогда еще СССР был. Собирала справки и расписки от родственников. А так сказали, что не жилец ребеночек и требовали отказ написать от ребенка.

[Barbarella]

Так он и не решает.

[Инесса Фёдоровна]

Разум? О чем вы? даже здесь на форуме были ужаса центр истории, когда малышей реально мучались последние месяцы их маленькой жизни. Я прямо ненавижу таких родителей.
Была история, когда десятилетняя девочка публично отказалась от замучившего вконец лечения и попросила родителей свозить Ее в Диснейленд и дать ей спокойно умереть. Но она была достаточно большая, чтобы хотя бы говорить. Я не согласна с Васильевым-он излагает так, как будто он под кайфом, но то, что из-за страхов и самодурства родители обрекают своих детей на страшные страдания-это факт. Кому давать деньги и на что для физических лиц-вопрос интимный, обсуждению не подлежит.

То есть хотеть вылечить ребенка это самодурство? Полно вполне себе здоровых людей, которым тоже кажется, что их жизнь сплошное мучение. Ну там у кого сиськи отвисли, у кого губы тонкие, их тоже предлагаете умерщвлять, чтобы не мучились?

[Калинушка]

Это всё-таки печатное интервью, а не беседа в прямом эфире. Столкнулась лично. Давала интервью по профессиональным вопросам. Радостно открываю газетку и у меня волосы на голове начинают шевелиться от ужаса, потому что ВСЁ переврано! Звоню журналисту, а он мне отвечает, что это редактор текст "причесал". Редактор в недоумении, мол смысл менять и в мыслях не было! Исправили только стилистические ошибки... В следующий раз потребовала отредактированный текст согласовывать со меной перед печатью. Так что ещё неизвестно, что именно говорил Васильев...

Я смотрела это интервью лично,ну,в смысле по ТВ)).Поначалу резануло )от него не ожидала как-то такое услышать...Но далее он сказал,что он оооочень много помогает материально только детям друзей и знакомых,и лечение оплачивает,и учёбу,в общем,кому и что необходимо,на просьбы незнакомых людей не реагирует.Ему важно помогать адресно. Имеет право.) Сказанул коряво ,не подумав,думаю.Вряд ли ему нужен пиар такого рода.

[amok]

Лично я, кроме циничной фразы "родить нового", ничего необычного не заметила. Человек считает, что у него вполне гуманный подход - не надо лечить неизлечимых и продлевать их мучения... Отсутствие собственных детей не позволяет ему понять и прочувствовать боль и надежду родителей.

[Крапивa]

То есть хотеть вылечить ребенка это самодурство? Полно вполне себе здоровых людей, которым тоже кажется, что их жизнь сплошное мучение. Ну там у кого сиськи отвисли, у кого губы тонкие, их тоже предлагаете умерщвлять, чтобы не мучились?

просто некоторые умеют только ненавидеть
поэтому когда их что-то взволновало (мучения детей).
они сразу же смотрят, кого бы за это завозненавидеть
и находят родителей

[~мама Катя~]

Сложная тема .
Очень тонкая грань между тянуть из последних сил и средств и дать уйти , отпустить . На этой грани стоит , чаще всего, наш эгоизм . В этот момент мы редко думаем о боли того человека , чаще о своей , как нам будет тяжело пережить его уход .

Если касаться детей . Рождённых и живых лечить конечно надо . Это не оговаривается .
Для меня аморально рожать заведомо тяжелобольного и обрекать его на мучения .