Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МУСЯ38]

Доброй ночи всем. Давно читаю форум. Сами мы из нижнего новгорода. Расскажу немного о нас. Дебют произошёл в мае 2016. Опухло колено. Попали в больницу, там сразу увеит( передний) через два дня сказали делать Методжект. Анализы все в норме. Сое 6 . Все ревмо пробы отрицательные. Hbl27 отр. На каплях в глаза обострение сняли. Коленка тоже стала проходить. Сами стали обследоваться и выявили герпес 6 типа пошли к иммунологу назначили полиоксидоний в уколах, проделали курс и вообще все нормализовалось. Решили поехать в НЦЗД в Москву для более полного понимания что у нас. Диагноз в нн ставили ЮХА . Записались к Алексеевой на консультацию, она сразу предложила лечь по программе клиническая апробация . Мы сдали все анализы и 15 августа легли. Дочке было 3.8 поэтому вместе. Честно скажу что разочаровалась во всем. Инфу от врача не дождёшься . Обследования стандартное. В карте написанно так много типа сделанных обследований, которые мы и не проходили. В тот момент и с коленкой и с глазами все было спокойно. Не до капаться. Анализы все в норме. И вот нас направили в Гельмгольц к стариковой на осмотр глаз. Через 10 секунд осмотра она сказала что глаза восполнены увеит и так далее. Вернулись обратно нас уже встречали и стали убеждать что Методжект не работает и нужно генную терапию. Я отказалась. К нам сразу стали беззобразно относиться. Врач два дня у нас больше не была. Говорила что враг здоровью. Вообщем осадок от этого заведения. Кстати Методжект делали через раз.вернулись домой и в декабре сами перестали делать Методжект. Кстати когда приехали из Москвы сразу к нашему глазному, которая и увидела увеит с самого начала, она нас посмотрела и сказала что глаза спокойные и ни какого увеита нет. Вот и думайте сами . Такое ощущение что мы для них как кролики для опытов. Не хочется и верить , но факт остаётся фактом. Вообщем мы не колем Методжект и в мае 2017 опять наш глазной увидет запотелость в глазу. Мы на капли , пошли к нашему ревматологу она нас опять на Методжект, типа рано убрали нужно годами колоть, но сама говорит что он помогает при ЮРА. А ЮХА это переход реактивного артрита в хронический. Вот мы опять-таки Методжект. Глаза на каплях по схеме через 4 недели отменили. Опять мы начали искать причину. Нашли бактерию в мазке у гениколога ( называется моракселла) назначили курс антибиотиков в уколах. Методжект опять-таки отменили на время. После уколов опять полиоксидоний на месяц. И вот два месяца мы опять без Методжект. Вчера сдали все анализы крови биохимию срб анф аццп все в норме. УЗИ колена в норме. Глаза тоже. Вот такая история у нас. Может у кого есть мнение какое по нам. Буду признательна. Спасибо.

Мы наблюдаемся в Гельмгольца с 2016 года. Все специалисты детского отделения мне кажутся бесконечно профессиональными и квалифицированными, включая Старикову А.В.. На своей практике у нас с ребенком был повод убедиться в их отзывчивости и заинтересованном отношении. Увеит - крайне коварное заболевание, при его возникновении, даже разовом и даже при увеите не ясной этимологии, сразу назначают базу - метотрексат, затем могут перевести на другие иммунодипрессанты. Анализы, кстати, тут у многих детей, страдающих артритами, находятся в норме. Часть пациентов, имеющих ревматоидное осложнение на глазах, не имеет вообще проблем с суставами - страдает только зрение, а природа все равно ревматоидная. Я не помню ни одного случая в Гельмгольца, что бы там рекомендовали генный препарат пациенту без должных на то оснований, касающихся серьезной ситуации с глазами (их рекомендуют только после определенного срока использования цитостатиков (метотрексата, циклоспорина) и сохраняющейся на данных препаратах активности увеита. Вас лечат абсолютно правильно, только Вы не осознаете серьезности ситуации и то принимаете метотрексат, то отменяете его. Весь ужас увеита в том, что даже увеит в долгой ремиссии может резко активизироваться и тогда, помимо преципитатов, возникают синехии, запаивающие зрачок, катаракты (при которых необходимо менять хрусталик) или глаукомы, требующие регулярных операций. Мы уже такого понасмотрелись и наслушались в том же самом Гельмгольца, что все назначения врачей считаем абсолютно оправданными. Дай Бог, чтобы Ваш случай был не из этого числа - чтобы Ваш ребенок и Вы не проходили все это на практике. Большинство пациентов Гельмгольца молятся на своих врачей, поскольку они "луч света в темном царстве" - располагают сведениями и статистикой, а также информацией о ведении и лечении этого заболевания, как у нас в России, так и за границей

[Lioka83]

Я вот тоже соглашусь с МУСЕЙ 38, о Стариковой слышала только хорошее. Были у неё один раз, когда в НЦЗД лежали в мае 2016г. Очень тщательно и долго осматривала глаза сына. Обратила наше внимание на аллергическую реакцию, выражающуюся краснотой в глазах, дала рекомендации. Конечно я допускаю, что все могут ошибаться, на то мы и люди.

МУСЯ 38, а у Вас телефон Стариковой есть? Она мне дала номер в том году, но этим летом мой телефон был украден, я осталась без контактов. Если есть, киньте в личку пожалуйста. Заранее спасибо!

[Машурик]

Да лежать тоскливо и сидеть тоже. Мой еле-еле выдерживает посиделки у кабинетов.
Нам сказали приезжать с 12 до 14. Почему то я решила не поздно ли это. А видимо нет. Спасибо.
Мы просто планово ни разу не лежали, либо по скорой, либо сразу с приёма.
Нам НВ мрт обещал, надеюсь сделают.

Не поздно совершенно. Иначе ждать будете долго НВ.

Ну, когда-то надо начинать лежать планово

Мы наблюдаемся в Гельмгольца с 2016 года. Все специалисты детского отделения мне кажутся бесконечно профессиональными и квалифицированными, включая Старикову А.В.. На своей практике у нас с ребенком был повод убедиться в их отзывчивости и заинтересованном отношении. Увеит - крайне коварное заболевание, при его возникновении, даже разовом и даже при увеите не ясной этимологии, сразу назначают базу - метотрексат, затем могут перевести на другие иммунодипрессанты. Анализы, кстати, тут у многих детей, страдающих артритами, находятся в норме. Часть пациентов, имеющих ревматоидное осложнение на глазах, не имеет вообще проблем с суставами - страдает только зрение, а природа все равно ревматоидная. Я не помню ни одного случая в Гельмгольца, что бы там рекомендовали генный препарат пациенту без должных на то оснований, касающихся серьезной ситуации с глазами (их рекомендуют только после определенного срока использования цитостатиков (метотрексата, циклоспорина) и сохраняющейся на данных препаратах активности увеита. Вас лечат абсолютно правильно, только Вы не осознаете серьезности ситуации и то принимаете метотрексат, то отменяете его. Весь ужас увеита в том, что даже увеит в долгой ремиссии может резко активизироваться и тогда, помимо преципитатов, возникают синехии, запаивающие зрачок, катаракты (при которых необходимо менять хрусталик) или глаукомы, требующие регулярных операций. Мы уже такого понасмотрелись и наслушались в том же самом Гельмгольца, что все назначения врачей считаем абсолютно оправданными. Дай Бог, чтобы Ваш случай был не из этого числа - чтобы Ваш ребенок и Вы не проходили все это на практике. Большинство пациентов Гельмгольца молятся на своих врачей, поскольку они "луч света в темном царстве" - располагают сведениями и статистикой, а также информацией о ведении и лечении этого заболевания, как у нас в России, так и за границей

+100500!
Все верно написали!

Доброй ночи всем. Давно читаю форум. Сами мы из нижнего новгорода. Расскажу немного о нас. Дебют произошёл в мае 2016. Опухло колено. Попали в больницу, там сразу увеит( передний) через два дня сказали делать Методжект. Анализы все в норме. Сое 6 . Все ревмо пробы отрицательные. Hbl27 отр. На каплях в глаза обострение сняли. Коленка тоже стала проходить. Сами стали обследоваться и выявили герпес 6 типа пошли к иммунологу назначили полиоксидоний в уколах, проделали курс и вообще все нормализовалось. Решили поехать в НЦЗД в Москву для более полного понимания что у нас. Диагноз в нн ставили ЮХА . Записались к Алексеевой на консультацию, она сразу предложила лечь по программе клиническая апробация . Мы сдали все анализы и 15 августа легли. Дочке было 3.8 поэтому вместе. Честно скажу что разочаровалась во всем. Инфу от врача не дождёшься . Обследования стандартное. В карте написанно так много типа сделанных обследований, которые мы и не проходили. В тот момент и с коленкой и с глазами все было спокойно. Не до капаться. Анализы все в норме. И вот нас направили в Гельмгольц к стариковой на осмотр глаз. Через 10 секунд осмотра она сказала что глаза восполнены увеит и так далее. Вернулись обратно нас уже встречали и стали убеждать что Методжект не работает и нужно генную терапию. Я отказалась. К нам сразу стали беззобразно относиться. Врач два дня у нас больше не была. Говорила что враг здоровью. Вообщем осадок от этого заведения. Кстати Методжект делали через раз.вернулись домой и в декабре сами перестали делать Методжект. Кстати когда приехали из Москвы сразу к нашему глазному, которая и увидела увеит с самого начала, она нас посмотрела и сказала что глаза спокойные и ни какого увеита нет. Вот и думайте сами . Такое ощущение что мы для них как кролики для опытов. Не хочется и верить , но факт остаётся фактом. Вообщем мы не колем Методжект и в мае 2017 опять наш глазной увидет запотелость в глазу. Мы на капли , пошли к нашему ревматологу она нас опять на Методжект, типа рано убрали нужно годами колоть, но сама говорит что он помогает при ЮРА. А ЮХА это переход реактивного артрита в хронический. Вот мы опять-таки Методжект. Глаза на каплях по схеме через 4 недели отменили. Опять мы начали искать причину. Нашли бактерию в мазке у гениколога ( называется моракселла) назначили курс антибиотиков в уколах. Методжект опять-таки отменили на время. После уколов опять полиоксидоний на месяц. И вот два месяца мы опять без Методжект. Вчера сдали все анализы крови биохимию срб анф аццп все в норме. УЗИ колена в норме. Глаза тоже. Вот такая история у нас. Может у кого есть мнение какое по нам. Буду признательна. Спасибо.

Мое мнение что вы не достаточно серьезно относитесь к своему заболеванию.
А что вам врачи говорят об такой отмене метотресата постоянной? Ведь в теории это не ваше решение должно быть, а решение врача.
Здесь уже не раз про терминологии поднимался вопрос. Что ЮРА, что ЮХА одно и тоже по сути. Вообще правильно назвать все это ЮИА.
Вы действительно думаете что всякие вирусы типо герпеса 6 типа и бактерии моракселла могут быть причиной ваших увеитов?
Если б было все так просто, все бы пролечили сидящие в них вирусы и бактерии и жили бы спокойно, без метотрексата и генных.

[Любаня79]

Не поздно совершенно. Иначе ждать будете долго НВ.

Ну, когда-то надо начинать лежать планово



+100500!
Все верно написали!



Мое мнение что вы не достаточно серьезно относитесь к своему заболеванию.
А что вам врачи говорят об такой отмене метотресата постоянной? Ведь в теории это не ваше решение должно быть, а решение врача.
Здесь уже не раз про терминологии поднимался вопрос. Что ЮРА, что ЮХА одно и тоже по сути. Вообще правильно назвать все это ЮИА.
Вы действительно думаете что всякие вирусы типо герпеса 6 типа и бактерии моракселла могут быть причиной ваших увеитов?
Если б было все так просто, все бы пролечили сидящие в них вирусы и бактерии и жили бы спокойно, без метотрексата и генных.

Я очень серьёзно отношусь. Раз в неделю посещаю глазного, заведующий в нашей областной больнице тоже с отличной репутацией по нашему региону. Который говорит что не похоже на ревматойдную этиологию . А Старикова про наших врачей сказала что наших специалистов ещё учить и учить. Каждый месяц все анализы. А врач конечно говорит что до семи лет нужно делать Методжект. А откуда такие сроки, кто их придумывает.

[МУСЯ38]

Я очень серьёзно отношусь. Раз в неделю посещаю глазного, заведующий в нашей областной больнице тоже с отличной репутацией по нашему региону. Который говорит что не похоже на ревматойдную этиологию . А Старикова про наших врачей сказала что наших специалистов ещё учить и учить. Каждый месяц все анализы. А врач конечно говорит что до семи лет нужно делать Методжект. А откуда такие сроки, кто их придумывает.

Увеит неясной этимологии (то есть не известной причины) тоже лечат цитостатиками - сначала пробуют метотрексат, потом, если он не помогает пытаются подобрать другие препараты - но это тоже иммунодепрессанты, то есть представители химиотерапии. В НИИ Гельмгольца занимаются любыми увеитами любой природы. Я бы на Вашем месте больше прислушивалась к мнению специалистов НИИ Гельмгольца, а не продвинутых областных. Мне не раз удалось убедиться в наивысочайшей квалификации врачей Гельмгольца (чутью что-ли), их потрясающему уровню аппаратуры по сравнению с местными врачами. Одновременно с НИИ Гельмгольца моего ребенка наблюдают в крупнейшем глазном центре на Моховой в Санкт-Петербурге. Уж казалось бы Санкт-Петербург и Москва - города-гиганты, близнецы-братья по уровню оснащенности специалистами и техникой, тем ни менее разница вполне ощутима и не в пользу местной медицины. Когда я пытаюсь донести до офтальмологов Санкт-Петербуга как в НИИ Гельмгольца считают в штуках воспалительные частицы, наши врачи только разводят руками и говорят, что в Санкт-Петербурге это не возможно. Анализы в случае увеита абсолютно не показательны, никакие нормативы не заменят острого взгляда опытного специалиста, а через НИИ Гельмгольца проходят ежегодно тысячи пациентов один сложнее другого - я бы на Вашем месте более серьезно отнеслась бы к мнению Стариковой.
У меня был шок, когда летом мы лежали в одной палате с мальчиком 12 лет и его мамой из-под Липецка, у которого за два месяца при не особо активном течении увеита пропало зрение на одном глазу, исчезло вообще. Офтальмологи ничего конкретного относительно причины сказать не могут. Увеит у мальчика был неясной природы и они находились на метотрексате (правда по сравнению с нами на очень маленькой дозе). В Гельмгольца после обследования вынесли вердикт - зрение этого глаза вернуть невозможно, необходимо пытаться сохранить хотя бы эстетическую составляющую (то есть, чтобы глаз не усох и не был удален). Оказывается, что и такое бывает

[Liavetta]

Увеит неясной этимологии (то есть не известной причины) тоже лечат цитостатиками - сначала пробуют метотрексат, потом, если он не помогает пытаются подобрать другие препараты - но это тоже иммунодепрессанты, то есть представители химиотерапии. В НИИ Гельмгольца занимаются любыми увеитами любой природы. Я бы на Вашем месте больше прислушивалась к мнению специалистов НИИ Гельмгольца, а не продвинутых областных. Мне не раз удалось убедиться в наивысочайшей квалификации врачей Гельмгольца (чутью что-ли), их потрясающему уровню аппаратуры по сравнению с местными врачами. Одновременно с НИИ Гельмгольца моего ребенка наблюдают в крупнейшем глазном центре на Моховой в Санкт-Петербурге. Уж казалось бы Санкт-Петербург и Москва - города-гиганты, близнецы-братья по уровню оснащенности специалистами и техникой, тем ни менее разница вполне ощутима и не в пользу местной медицины. Когда я пытаюсь донести до офтальмологов Санкт-Петербуга как в НИИ Гельмгольца считают в штуках воспалительные частицы, наши врачи только разводят руками и говорят, что в Санкт-Петербурге это не возможно. Анализы в случае увеита абсолютно не показательны, никакие нормативы не заменят острого взгляда опытного специалиста, а через НИИ Гельмгольца проходят ежегодно тысячи пациентов один сложнее другого - я бы на Вашем месте более серьезно отнеслась бы к мнению Стариковой.
У меня был шок, когда летом мы лежали в одной палате с мальчиком 12 лет и его мамой из-под Липецка, у которого за два месяца при не особо активном течении увеита пропало зрение на одном глазу, исчезло вообще. Офтальмологи ничего конкретного относительно причины сказать не могут. Увеит у мальчика был неясной природы и они находились на метотрексате (правда по сравнению с нами на очень маленькой дозе). В Гельмгольца после обследования вынесли вердикт - зрение этого глаза вернуть невозможно, необходимо пытаться сохранить хотя бы эстетическую составляющую (то есть, чтобы глаз не усох и не был удален). Оказывается, что и такое бывает

Ужас....
Мне вот интересно почему в ПМА ждут 6 рецидивов?
Как только уменьшаем/снимаем декс глаза краснеют, преципитатов не видят , но глаза красные,воспалены...
В ПМА на замену каплям выписали диклоф на 2мес.
Мы без базы вообще..
После Вашего сообщения думаю, может аппаратура слабая поэтому не видят...Я так боюсь ,таскаю девочек к окулисту раз в неделю, потому что у Лизы глаза постоянно красные,и я боюсь пропустить..
У нас зрение за осень снизилось до -0.5, но сказали при увеитах зрение ухудшается как в +, так и -.
В ПМА сказали,что увеит был легкий,последствий не оставил, поэтому скорее инфекционный.
Но затрудняются ответить, почему он повторился после отмены капель..

[zasunia]

Муся38 а вы получается живёте в Питере а к окулистам в москву в гельмгольца ездите? Там лучше по вашему мнению? Платно или по направлению?

[zasunia]

Ужас....
Мне вот интересно почему в ПМА ждут 6 рецидивов?
Как только уменьшаем/снимаем декс глаза краснеют, преципитатов не видят , но глаза красные,воспалены...
В ПМА на замену каплям выписали диклоф на 2мес.
Мы без базы вообще..
После Вашего сообщения думаю, может аппаратура слабая поэтому не видят...Я так боюсь ,таскаю девочек к окулисту раз в неделю, потому что у Лизы глаза постоянно красные,и я боюсь пропустить..
У нас зрение за осень снизилось до -0.5, но сказали при увеитах зрение ухудшается как в +, так и -.
В ПМА сказали,что увеит был легкий,последствий не оставил, поэтому скорее инфекционный.
Но затрудняются ответить, почему он повторился после отмены капель..

Мы тоже без базы и глаза постоянно воспаленные уже 4 месяца после обострения артрита, но у нас еще и светобоязнь есть, я ужу писала здесь про нас... Увеита не видит никто, а вот капли никакие не снимают воспаления вообще...(пробовали разное уже, сейчас вообще отменили все капли, сил нет уже постоянно капать) Вот тоже теперь смотрю в сторону МСК или Питера Ужасно боюсь за глаза, нам ревматолог сказала, что суставы мы научились держать более менее а вот с глазами все намного сложнее

[Агапи]

Ужас....
Мне вот интересно почему в ПМА ждут 6 рецидивов?
Как только уменьшаем/снимаем декс глаза краснеют, преципитатов не видят , но глаза красные,воспалены...
В ПМА на замену каплям выписали диклоф на 2мес.
Мы без базы вообще..
После Вашего сообщения думаю, может аппаратура слабая поэтому не видят...Я так боюсь ,таскаю девочек к окулисту раз в неделю, потому что у Лизы глаза постоянно красные,и я боюсь пропустить..
У нас зрение за осень снизилось до -0.5, но сказали при увеитах зрение ухудшается как в +, так и -.
В ПМА сказали,что увеит был легкий,последствий не оставил, поэтому скорее инфекционный.
Но затрудняются ответить, почему он повторился после отмены капель..

А аллергических проблем с глазами нет у девочек? У дочки часто аллергический коньюктивит, глаза краснеют. Весной бывает очень сильно (плюс к другим проявлениям поллиноза) приходится тогда капать гормональные капли.

[Liavetta]

А аллергических проблем с глазами нет у девочек? У дочки часто аллергический коньюктивит, глаза краснеют. Весной бывает очень сильно (плюс к другим проявлениям поллиноза) приходится тогда капать гормональные капли.

У нас пищевая аллергия.
Сухость глаз, из-за этого поверхностное поражение эпителия, окулист говорит как в точечках эпителий.
А ПМА ничего про сухость не сказали...
У них кстати на отделении есть кафедра по диагностике сухого глаза, надо наверное направление попросить туда...
Поллиноза не было, глаза и раньше краснели, эпатонол прописывали