Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[AngelikaVas]

ДЕВОЧКИ!!!! кто-нибудь читает первую страницу:
Диагностика Целиакии :

анализ клинических проявлений
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
иммунограмма (при наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
АТ к (ттг) тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к (дпг) дезаминированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к (эма) эндомизию igA и igG
АТ к (ага) глиадину igA и igG
ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

важно: всё, кроме гена - оценивается по фактору "на диете"/"без диеты", т. е., желательно:
заподозрили целиакию - делаем обследование - на диету - примерно через год оцениваем результат тем же обследованием.
усомнились в диагнозе - делаем обследование - слезаем с диеты - терпим, сколько возможно - повторяем обследование, оцениваем ущерб


Надо сначала поставить диагноз, а потом диеты, прочитала последние два дня и почти всем это адресовано. Зачем бегать и сдавать платные анализы, идем к гастроэнтерологу в ПК, берем направление на Дундича (лучше сюда), или Чайковского, или Больницу №5 и делаем обследование + ген на Тобольской по направлению (все бесплатно, очередями только пугают, все нормально делают (1 мес примерно).

Если есть диагноз Ц с точкой, чтоб восстановить кишечник убрать сначала молочку всю!, глютен естественно, фруктозу желательно, протить курс, что назначит доктор пробиотиков и т.д. и только через мес. 6 что-то будет налаживаться

[AngelikaVas]

У нас получилось так, что наблюдались у невролога из-за задержки речи(ооочень плохо говорит в свои 4,5 года), та взвесила и измерила рост-ниже нижней границы. Пошла к эндокринологу-и та уже дала направление в МГЦ на Тобольской на консультацию к генетику. Та сразу когда я начала говорить, что нас беспокоит-поставила целиакию под вопросом. Но кровь сдавали платно, т.к. очередь на бесплатную сдачу аж до декабря 2020 года. Я не пожалела денег и сдали платно-6 тыс.руб.
Сидим на диете б/г-7 дней, вздутие уже не такое, метеоризм поменьше стал.
Я прочитала, что впервые месяцы выявления целиакии-нужна безмолочная диета, решила проверить-даа ацидобифилин Пискаревский-его весь вечер пучило, а потом жидкие какахи вышли. Ужас. Но нужно провериться медикаментозно, чтобы точно знать.
Кстати сейчас ходила к педиатру-взять направление в №5 ДГБ, так та мне с пеной у рта утверждала, что не верит крови нашей, надо делать биопсию. А нам генетик сказала, что биопсия-это не показатель. Целиакия может локально находится на одном из участков в тонком кишечнике. Ооочень не приятно-почему я должна доказывать, то что уже генетик поставил диагноз!!!


У нас такие показатели IgA -АТ к ДПГ (14,9 Е/мл)-при норме до 10Е/мл и IgG -АТ к ДПГ (17,6 Е/мл)-при норме до 10Е/мл /

для Ц. сомнительные результаты конечно, ну если Вы конечно не на диете, а если это на диете, то у Вас попадает глютен

[sova_xenia]

Не у всех есть гастроэнтеролог в ПК. И ждать номерка на прием раз в месяц в другой поликлинике не все способны.
Месяц ждать анализов при обострении это очень увлекательное занятие, знаю. Особенно когда каждый врач советует своё.
По другим пунктам тоже есть вопросы и по поводу назначений врача из которых потом вылезать приходится своими силами и знаниями, но это опустим.
Мне интересен опыт присутствующих здесь. Про безлактозу мне никто так и не ответил.

[Екатерина90]

[/B]
для Ц. сомнительные результаты конечно, ну если Вы конечно не на диете, а если это на диете, то у Вас попадает глютен

Почему сомнительные?
Мы сдавали анализы, когда небыли на диете, неделю сидим на диете б/глютеновой.
Еще генотип HLA-типирование - DQ2, DQ8 выявлены, помимо антител

У нас Гастроэнтеролога нет в поликлинике, нужно по два месяца ждать запись в больницы или КДЦ.

[sova_xenia]

У нас уже четвертый месяц ожидания пошел по направлению из поликлиники.. к ревматологу в больницу.

[6istik]

ДЕВОЧКИ!!!! кто-нибудь читает первую страницу:
Диагностика Целиакии :

анализ клинических проявлений
копрограммы (мыла, жиры, жирные кислоты)
иммунограмма (при наличии дефицита igA - следующие АТ igA могут быть ложноотрицательными)
АТ к (ттг) тканевой трансглутаминазе igA и igG
АТ к (дпг) дезаминированным пептидам глиадина igA и igG
АТ к (эма) эндомизию igA и igG
АТ к (ага) глиадину igA и igG
ген. HLA-типирование - аллели DQ2, DQ8
4-5 биоптаптов тонкой кишки, берётся при ФГДС (стадии по Marsh)

важно: всё, кроме гена - оценивается по фактору "на диете"/"без диеты", т. е., желательно:
заподозрили целиакию - делаем обследование - на диету - примерно через год оцениваем результат тем же обследованием.
усомнились в диагнозе - делаем обследование - слезаем с диеты - терпим, сколько возможно - повторяем обследование, оцениваем ущерб


Надо сначала поставить диагноз, а потом диеты, прочитала последние два дня и почти всем это адресовано. Зачем бегать и сдавать платные анализы, идем к гастроэнтерологу в ПК, берем направление на Дундича (лучше сюда), или Чайковского, или Больницу №5 и делаем обследование + ген на Тобольской по направлению (все бесплатно, очередями только пугают, все нормально делают (1 мес примерно).

Если есть диагноз Ц с точкой, чтоб восстановить кишечник убрать сначала молочку всю!, глютен естественно, фруктозу желательно, протить курс, что назначит доктор пробиотиков и т.д. и только через мес. 6 что-то будет налаживаться

Спасибо! Да, я читала первую страницу, но просто вот не доходили руки. Была занята неврологией, шла по классике - неврологи, логопеды, остео. Потом лечила анемию. И вот только сейчас с анемией заодно сдала непереносимость глютена в хеликсе и вышло 70 (при допустимой цифре до 10).
Сейчас записалась к гастро районному, постараюсь поскорее попасть...
Сели на диеты - потому что когда вместо фраз ребенок все растерял и ушел в мычание, начала делать сразу все. А есть очень популярный способ при задержках сесть на БГБК диету (у нас еще АЧ были да пожалуй и сейчас есть).
Поэтому да, такой сумбур. Вот вроде планировала ЛФК и физикой заниматься, а сейчас новые вводные.

[AngelikaVas]

Почему сомнительные?
Мы сдавали анализы, когда небыли на диете, неделю сидим на диете б/глютеновой.
Еще генотип HLA-типирование - DQ2, DQ8 выявлены, помимо антител

У нас Гастроэнтеролога нет в поликлинике, нужно по два месяца ждать запись в больницы или КДЦ.

надо поставить диагноз с точкой, потом диета, если будете на диете к вопросу по диагнозу уже будет не вернуться без провокации

с такие анализами надо биопсию делать

[AngelikaVas]

Спасибо! Да, я читала первую страницу, но просто вот не доходили руки. Была занята неврологией, шла по классике - неврологи, логопеды, остео. Потом лечила анемию. И вот только сейчас с анемией заодно сдала непереносимость глютена в хеликсе и вышло 70 (при допустимой цифре до 10).
Сейчас записалась к гастро районному, постараюсь поскорее попасть...
Сели на диеты - потому что когда вместо фраз ребенок все растерял и ушел в мычание, начала делать сразу все. А есть очень популярный способ при задержках сесть на БГБК диету (у нас еще АЧ были да пожалуй и сейчас есть).
Поэтому да, такой сумбур. Вот вроде планировала ЛФК и физикой заниматься, а сейчас новые вводные.

да 70 это много, но никакой диеты, поддержка глютеном нужна, пока нет диагноза Ц с точкой, и возможно все Ваши диагнозы ранее, это Ц.
Если у Вас мальчик, то сначала диагноз!!!! а то в армию пойдет с Ц., потом замучаетесь ставить диагноз

[AngelikaVas]

У нас уже четвертый месяц ожидания пошел по направлению из поликлиники.. к ревматологу в больницу.

а для этого есть заведующий ПК и Комитет здравоохранения, очень хорошо работает
Страховая тоже, если направление из ПК

Не у всех есть гастроэнтеролог в ПК. И ждать номерка на прием раз в месяц в другой поликлинике не все способны.
Месяц ждать анализов при обострении это очень увлекательное занятие, знаю. Особенно когда каждый врач советует своё.
По другим пунктам тоже есть вопросы и по поводу назначений врача из которых потом вылезать приходится своими силами и знаниями, но это опустим.
Мне интересен опыт присутствующих здесь. Про безлактозу мне никто так и не ответил.

Если нет гастроэнтеролога, значит взять направление на Дундича у терапевта или зав. ПК.
напомните вопрос пожалуйста?

нашла вопрос - я точно не смогу ответить, нам нельзя молоко, но Вас именно интересует лактоза или коров белок?

[sova_xenia]

а для этого есть заведующий ПК и Комитет здравоохранения, очень хорошо работает
Страховая тоже, если направление из ПК



Если нет гастроэнтеролога, значит взять направление на Дундича у терапевта или зав. ПК.
напомните вопрос пожалуйста?

нашла вопрос - я точно не смогу ответить, нам нельзя молоко, но Вас именно интересует лактоза или коров белок?

Не даёт наш педиатр направление на Дундича. Мотивирует тем что не прикреплены. В нашем случае это борьба с ветряной мельницей, в нашей поликлинике никто больше работать не будет, врач с сестрой единственная бессменная пара. На века.
Видимо вы с таким не сталкивались, поэтому буквами у вас все так четко. На деле бывает иначе.
И для того чтобы писать, ходить к заведующей, которая в той же компании и ничего не станет делать, так вот для этого всего нужно много свободного времени. У меня его нет. От слова совсем.
По поводу молока вы странно как то ответили. Грубо говоря, молоко состоит из лактозы и казеина. У тех кто не может расщеплять лактозу может принимать фермент лактазы вместе с молочными продуктами. Ферменты есть разного диапазона действия по времени и интенсивности.
Дозу можно рассчитывать исходя из количества съеденного, или предполагаемого количества.
В безлактозных продуктах выключена лактоза как таковая.
Если запрет на казеин,то нельзя вообще ничего и фермент вас не спасет.
У моего ребенка сегментарная лактазная недостаточность по определенному типу если я правильно поняла ваш вопрос.