Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Яркая звездочка]

Позвонила, сказала Питерских берут, но резко ограничено. На декабрь мест 4-5 осталось. Если успею, то возьмут.
Пойду за направлением к педиатру.

[Яркая звездочка]

СОЭ совсем чуть-чуть повышается, вообще не критично.
В остальном кровь норм.
У нас риск по ЮСА высокий из-за положит. Hla B-27.
Я больше в этом направлении волнуюсь.

У нас сакроилеит, и наследственность и ген этот. А толку.
А диагноз то ЮРА, то ЮХА.
НВ похоже даже в суть проблемы вникать не хочет и складывается впечатление, что всех под одну гребенку лечит.

[mohnatik]

У нас сакроилеит, и наследственность и ген этот. А толку.
А диагноз то ЮРА, то ЮХА.
НВ похоже даже в суть проблемы вникать не хочет и складывается впечатление, что всех под одну гребенку лечит.

Попробуйте сходить к Кучинской в консультативном центре при двойке.
Мне она показалась адекватной.
Мы ещё маленькие для сакроилеита, но она уже сказала нам что будем в ближайшие пару лет мрт делать, чтобы его не пропустить.
А в каком возрасте у вас сакроилеит начался (обнаружен)?

[Яркая звездочка]

Попробуйте сходить к Кучинской в консультативном центре при двойке.
Мне она показалась адекватной.
Мы ещё маленькие для сакроилеита, но она уже сказала нам что будем в ближайшие пару лет мрт делать, чтобы его не пропустить.
А в каком возрасте у вас сакроилеит начался (обнаружен)?

Я все-таки планирую в ПМА
да вот летом этим, все с крестца и началось. Но ни ренген, ни кт, ни мрт четкой картины не дали, все это было в июне. У нас влоть до онкологии и метостаз искали, потом опухоль доброкачественную искали в Турнера.
А вот в июле уже по мрт сакроилеит.

[mohnatik]

Я все-таки планирую в ПМА
да вот летом этим, все с крестца и началось. Но ни ренген, ни кт, ни мрт четкой картины не дали, все это было в июне. У нас влоть до онкологии и метостаз искали, потом опухоль доброкачественную искали в Турнера.
А вот в июле уже по мрт сакроилеит.

Ничего себе. Боль была, а на МРТ не видно ничего.
Представляю, как Вы напугались.
Ну Вы же, наверное, уже ожидали сакроилеит?
А до этого какие суставы были затронуты?
И в каком возрасте был дебют?

И как у Вашего сына начались боли в крестце?
Резко или постепенно? Утренняя скованность была?

Мой старший сын на год младше Вашего.
Так что надо быть готовой, а то он ещё тот партизан.
До последнего молчит, пока уже совсем не прижмёт.

[Яркая звездочка]

Ничего себе. Боль была, а на МРТ не видно ничего.
Представляю, как Вы напугались.
Ну Вы же, наверное, уже ожидали сакроилеит?
А до этого какие суставы были затронуты?
И в каком возрасте был дебют?

И как у Вашего сына начались боли в крестце?
Резко или постепенно? Утренняя скованность была?

Мой старший сын на год младше Вашего.
Так что надо быть готовой, а то он ещё тот партизан.
До последнего молчит, пока уже совсем не прижмёт.

Это и был наш дебют. В 9 лет получается.
В один прекрасный день 14 июня проснулся и плачет болит нога в попе. Значения не придали, так как сразу почти прошло и ребёнок пошел на футбол. Потом снова и снова, пили нпвс боль уходила. Пошли снимок сделали, ничего там не увидели, отправили на кт, там разряжение костной ткани и опять не ясно(онкология, метастазы это то что мне говорили), слёз вылето было, потом на мрт там тоже ничего однозначного. Стали подозревать остеому. Крестец болеть перестал. Сходили в турнера, у них головоломка тоже не сложилась. Им бы разрезать, да просмотреть.
Я у всех всех спрашивала про нашу наследственность и ББ, все говорили нет, не связана боль в крестце с ревматологией
А потом заболела стопа в начале июля. И мы поехали в больницу. Крестец не болел.
В середине июля всё с новой силой и крестец до слёз и стопа до крика. Я достала Слизовского с крестцом и он нас отправил на мрт и там уже был сакроилеит.

[mohnatik]

Я у всех всех спрашивала про нашу наследственность и ББ, все говорили нет, не связана боль в крестце с ревматологией

Ну вообще уже! (( И это при том, что Вы говорили о своей наследственности?
А можно узнать, кто это так говорил?

Нам, наоборот, уже сейчас делают превентивно массаж поясницы.
Мы сейчас в Дюнах.

[Яркая звездочка]

Ну вообще уже! (( И это при том, что Вы говорили о своей наследственности?
А можно узнать, кто это так говорил?

Нам, наоборот, уже сейчас делают превентивно массаж поясницы.
Мы сейчас в Дюнах.

Мы были в травме на рентгене, потом когда делали КТ в Скандинавии у диагностов спрашивали прямо в лоб, боль в кресте может ревматология. Нет говорили они, был консилиум, результаты аж на след день отдали, со словами идите ка вы на МРТ, это могут быть метостазы.
Потом мрт в Турнера, там целое совещание было по расшифровке нашего МРТ, консилиум собрали, мы 3 часа результатов ждали. Тоже сказали нет, не ревматология, опухоль и все тут.
Потом ортопед из Турнера. Профессор, заведующий отделением, позвал еще самого главного врача, доктора медицинских наук. Рентген, КТ, МРТ изучали, ребенка вертели. И тоже сказали, нет не ревматология, похоже на остеому. И даже когда уже заболела стопа, он все равно мне доказывал, что процессы в крестце и стопе не связаны.
Во я Слизовского потом достала, я каждый день его пытала и долбила. Говорил на 99% процессы связаны и отправил делать МРТ, а там сакроилеит, потом сказал, чего и следовало ожидать.


Я все понимаю, что может на тот момент по мрт и не было ничего ясно. Но зачем бить себя пяткой в грудь и рассказывать, что быть такого не может. Я ведь сама им все карты раскрывала, а они не пытались за это зацепиться и хотя бы отправить на консультацию к ревматологу.

[mohnatik]

Я все понимаю, что может на тот момент по мрт и не было ничего ясно. Но зачем бить себя пяткой в грудь и рассказывать, что быть такого не может. Я ведь сама им все карты раскрывала, а они не пытались за это зацепиться и хотя бы отправить на консультацию к ревматологу.

Сколько читаю про это, очень многие жалуются, что не диагностируют ББ очень часто.
Люди годами живут с диагнозом остеохондроз и с другими диагнозами, а потом уже когда анкилоз вовсю виден на рентгене, тогда только у них зрение просыпается.
Её вообще в отдельное заболевание, вроде, только в 70 гг. выделили, и соответственно она значительно меньше изучена, чем ревматоидный артрит, например.

[Liavetta]

ББ ставят именно при анкилозе?
Или если есть сакроилит,то это уже Бехтерева?
Я когда лежала с девочками в пма,в палате была девочка (16 лет),с сакроилитом и болями в кпс,коленях,тбс вроде тоже болели периодически, ей поставили спондилоартрит...
А ген этот В 27..
Как мне сказали взрослые ревматологи,у большей части со спондилоартритами он есть,но отсутствие этого гена,не гарантия того что у человека не будет спондилоартрита и ББ..