Невысокие дети!

[Уйма]

просто мы бесплатно туда много раз ходили, направление м.б брали в первый раз, после - точно не брали

ну так да - главное первый раз с направлением - а потом не надо. Но вот мы сходили, нам сказали что проблемы не видят в их сфере, так что досвидос.

[KoshkaNatashka]

Я вот еще в другой теме прочитала, что кому-то в подростковом возрасте для стимуляции роста кололи стероиды, т.к. они в определенном возрасте и на рост влияют. Вроде в показаниях тоже какие-то виды низкорослости есть. Кто-нибудь слышал об этом?
При чем там именно врач назначал, правда, давно и не в Питере, хотя никаких патологий не нашли, просто маленький рост был у мальчика. И он вырос см. на 7 (хотя опять же никто не знает, из-за чего, мальчики в этом возрасте часто скачками растут).

[KoshkaNatashka]

ну так да - главное первый раз с направлением - а потом не надо. Но вот мы сходили, нам сказали что проблемы не видят в их сфере, так что досвидос.

Да, если они поставили на учет, то потом ничего не надо.

[сонечка]

Абы, да кабы...
Я бы наверное на пробах настояла бы.

я еще читала, что на половых гормонах еще идет и раннее закрытие зон роста. Так что лучше бы пробы сделать, конечно.

да, на половых идет закрытие, поэтому я и говорю - поздно будет пить боржоми, если не вырастет

девочки, расскажите, какое значение Вы приписываете пробам? они НЕ лечат! они показывают есть ли недостаток гр и ВСЁ

СТГ – главный регулятор роста. Он стимулирует продольный рост костей, рост хряща, рост и дифференцировку внутренних органов и мышечной ткани. Сам по себе СТГ на рост не влияет: его эффекты опосредуются ИФР-I и ИФР-II, которые синтезируются, главным образом, в печени под влиянием СТГ.

у нас ифр 213 (норма для нашего паспортного возраста 78-388)

[KoshkaNatashka]

да, на половых идет закрытие, поэтому я и говорю - поздно будет пить боржоми, если не вырастет

девочки, расскажите, какое значение Вы приписываете пробам? они НЕ лечат! они показывают есть ли недостаток гр и ВСЁ

у нас ифр 213 (норма для нашего паспортного возраста 78-388)

Ну, как, если пробы покажут, что ГР не хватает, значит, имеет смысл его колоть, разве нет?

Мы, правда, тоже не делали, ИФР только летом сдали, хороший.

[masikstar]

да, на половых идет закрытие, поэтому я и говорю - поздно будет пить боржоми, если не вырастет

девочки, расскажите, какое значение Вы приписываете пробам? они НЕ лечат! они показывают есть ли недостаток гр и ВСЁ

у нас ифр 213 (норма для нашего паспортного возраста 78-388)

Норма, тогда пусть скажут, что недостаточности ГР нет 100%, не скажут ведь... И пробы не назначают и с ГР мнутся... Потом, я так поняла, из вертикали ГР-МФР можно понять какой отклик будет на ГР.
Врачи иногда просто
Я решила подождать до января-февраля, посмотрю на прирост за год, а потом уже буду решать нужен нам ГР или нет. И так и не решила делать анализ генетический или нет.

[сонечка]

Ну, как, если пробы покажут, что ГР не хватает, значит, имеет смысл его колоть, разве нет?

Мы, правда, тоже не делали, ИФР только летом сдали, хороший.

ГР не хватает, а ИФР выше середины нормы? это странно на самом деле.. другое дело, что есть дети, у которых норма гр, но им показаны доп.уколы, т.к при норме они не растут..

Норма, тогда пусть скажут, что недостаточности ГР нет 100%, не скажут ведь... И пробы не назначают и с ГР мнутся... Потом, я так поняла, из вертикали ГР-МФР можно понять какой отклик будет на ГР.
Врачи иногда просто
Я решила подождать до января-февраля, посмотрю на прирост за год, а потом уже буду решать нужен нам ГР или нет. И так и не решила делать анализ генетический или нет.

да по всему нет недостаточности гр, в том то и дело.. только дальше то что?? ничего не делать? сидеть на попе ровно и ждать полового созревания, а если не вырастет - потом слезы лить и волосы рвать?

вот про параллель ГР-ИФР и отклик на уколы я не слышала.. это кто-то из врачей Вам сказал? Башнина говорила - про отклик мы узнаем только когда колоться начнем..

[KoshkaNatashka]

Потом, я так поняла, из вертикали ГР-МФР можно понять какой отклик будет на ГР.

Это что значит? Что за вертикаль?

[masikstar]

ГР не хватает, а ИФР выше середины нормы? это странно на самом деле.. другое дело, что есть дети, у которых норма гр, но им показаны доп.уколы, т.к при норме они не растут..


да по всему нет недостаточности гр, в том то и дело.. только дальше то что?? ничего не делать? сидеть на попе ровно и ждать полового созревания, а если не вырастет - потом слезы лить и волосы рвать?

вот про параллель ГР-ИФР и отклик на уколы я не слышала.. это кто-то из врачей Вам сказал? Башнина говорила - про отклик мы узнаем только когда колоться начнем..

Это что значит? Что за вертикаль?

Вертикаль, имелось ввиду взаимосвязь ГР--->ИФР, как например с-пептид ---> инсулин.
Наш организм сложная штука и в нем многие вещи взаимосвязаны.
Про отклик, это мнение Скородок, после просмотра наших анализов. Вопрос на какой дозе и на сколько хорош, только после начала терапии.
При генетических синдромах с низкорослостью все очень не однозначно и не просто. При некоторых вообще колоть нельзя, например при ахондроплазии.
Со слов генетика, есть синдромы при которых ты хоть обколись, а в результате 1,50 м максимум. Поэтому, конечно, хорошо бы иметь хоть предположительный генетический диагноз и тогда можно искать информацию, статистику и т.д. Естестно не у нас, у нас шаг в сторону и все вакуум информационный. Самое не приятное, что пока врачи решение о том колоть или не колоть ГР, в нашем случае, перекладывают на нас. У Ани та же ситуация с принятием решения, как я поняла.

[MamaNyuchi]

Говорю через ж... Ведь итак понятно, что вам без ГР никак. А от города его не дают? Как инсулин например, дают же и без инвалидности.

С самообслуживанием да, но у вас может быть плохая адаптация в обществе и прочее ...)))

Про плохую адаптацию попрошу в садике тогда написать, она реально есть уже, к сожалению ((

Вот я про что и говорю, дали бы ГР без всей этой свистопляски с инвалидностью. Ну не нужно нам ничего "лишнего" от государства, не собирались мы у него на шее сидеть! Только помогите лечить реебнка

Инвалидность дают не по заболеванию,а по степени ограничения жизнедеятельности вашей!про характеристику вам все верно сказали...и надо вам изучить правила признания лица инвалидом...а еще есть у мсэ в документах такой пунктик...что если врач пишет что без лечения рост составит менее 148см для девушек и менее 150для юношей...то вам он жизненно не обходим!т.к социальная адаптация будет полностью невозможна... Писать что говорить на мсэ могу бесконечно...когда то давно мне сначала сказали что гр в нашем случае нам никто не даст...инву не дадут...а теперь и инва и гр давно и пробы не просят..не буду фио врачей писать...т.к коллеги коллег не позорят...но мой вам совет...не слушайте никого если вам гр нужен боритесь!

Я смотрела правила, правда, тогда не очень пристально. Насколько помню, задержка от 2,5 сигм там идет как показание для инвалидности (у Нюши как раз 2,5 сигмы).
Спасибо за наводку про прогноз роста без лечения! Если эндокринолог в выписке на напишет, буду сама говорить, что по таблицам генетика 140 дай Бог если будет без ГР...

наверное правильно поняла странно, что говорят что гр не нужен, а вы его так давно колите

хотя в год наверное у вас совсем другой диагноз был

нам до полутора лет бы дали по неврологии, мы не ходили (я писала про это - не хотели), а в 3 уже по эндокринологии дали - я ни на что не давила и ничего не просила - пришла без знания законов, посмотрели и дали на 2 года на Гастелло

по нашему опыту - если в Мск напишут, что надо гр - наши скажут надо, а не напишут - скажут не надо

Так что нам теперь — всей страной в Мск? Ужас, ну и государство у нас — кто платье, кто собаку у Путина просят Ёмоё, неужели без Москвы у нас пукнуть уже не могут?

я из стационаров нигде кроме Раухфуса не была, нам пока выписку не дали, но... теперь я бы пошла в другой, мне не понравилось, что за основу берется заключение из Мск, а не состояние ребенка

Аня, должна Вас огорчить. Мы тут с девочкой общаемся в контакте, у нее у дочки тоже ШТ. Они параллельно с нами лежали на обследовании, как раз в Педиатричке. Им еще меньше сделали, чем нам, при том что там у девочки есть очень серьезные проблемы, так их жалобы никто вообще всерьез не принимает даже! Врач хваленая тут Дитковская, во время обследования маме вообще ничего не говорила не объясняла, отмахивалась, что все при выписке расскажет. А выписку назначила потом на свой выходной! В общем, еще более грустно, чем у нас

нет, это пока нет.
Это на надпочечники проверяют?


Т.е. лучше в педиатричку если что?

И мгц (забыла кто там лучше - эндокринолог-генетик?) + гастрик?
Для МГЦ у моего есть стигмы - эпикантус и обезьянья ладонь. Ну и пилоростеноз был. Раньше он считался генетическим, а с 10 года органическим стал вдруг. Хотя факт того, что у родителей с пилоростенозом в 80 раз чаще рождаются дети с ним же - вроде больше на генетику смахивает. Ну черт их знает. У нас то в роду ни у кого не было. В 9 году отказали в бесплатном приеме в МГЦ, хотя направление было - типа недостаточно факторов для бесплатной помощи.

Маша, мне тоже странно, что значит отказали в приеме? У тебя есть направление врача, его кто-то написал — значит, увидел причину. А решать дальше, нужно вам наблюдаться или делать анализы в МГЦ, решать врачу, на прием которого вы и должны по направлению попасть. Не понимаю ситуацию. Звонишь записываешься и приходишь с направлением на прием. Никаких проблем с этим никогда не было