Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Liavetta]

Нам пока колоно не сделали ,ЗНК запретила пить нпвс,у Лизы колени как раз болели.
Говорила только мази,если помогают,таблетки в крайнем случае ,если только совсем все плохо и разово.

[YaroLa]

Просто я поняла,что другие гастроэнтерологии по видео из 2 больницы,поставили БК.
Мне сказали ,что видео нет,вот и подумала что вы или спец.заказывали или мне что-то темнят...
Стекла биоптатов отдали без вопросов,для пересмотра в ПМА.

по эндоскопическому описанию и гистологии у нас Крон, если все там правильно описано, так мне сказали другие гастроэнтерологи, которые имеют большой опыт с БК. Но есть сомнения что это так, еще нам хотят сделать гидро-мрт, тогда уже определятся с диагнозом. Но я опять таки боюсь, что начнут рекомендовать гормоны, т.к. при кроне месалазины считаются малоэффективными, но нас они пока держат, ребенок с рождения жалуется на постоянные боли в животе, только после приема пентасы стало по-настоящему получше. Там тоже протокол гормоны, азик, гибп и уже без виляний. Только если сочетание крон+юас может быть сразу гибп, хотя на западе маленьких детей с кроном сразу сажают на ремикейд, но у нас действительно финансирования нет, и поэтому врачи должны пройти все пункты протокола прежде чем назначить гибп, вот и тянут время, а дети мучаются....

[YaroLa]

Нам пока колоно не сделали ,ЗНК запретила пить нпвс,у Лизы колени как раз болели.
Говорила только мази,если помогают,таблетки в крайнем случае ,если только совсем все плохо и разово.

мы иногда пьем нимулид, если уже совсем худо, 1 р/день максимум 2, даю ей тогда еще нексиум.
Мовалис ей не помогает, как и диклофенак и ибупрофен. Компрессы с димексидом снимали острую боль в коленях, но болеть все равно продолжает

[Яркая звездочка]

Читала про Вашего ребенка. Представляю что Вы пережили. Очень сочувствую.
Нас Слизовский смотрел, но на мрт кпс не отправлял, потом уже как выписались, ревматолог из АКО отправила, она раньше работала в пма и сказала, что при нашей ситуации крон+ сакроилеит будет сразу скорее всего гибп, но в пма, сначала буду по новой ковырять подтверждать крон, может какие-то еще специфические обследования уже касательно суставов и кпс, мне бы очень хотелось пересмотра мрт, вдруг все таки ошиблись. Вообще я читала протокол по ЮАС 2017 года, там написано что в ранних стадиях гибп наиболее эффективно, и соответственно про неэффективность мета и гормонов перорально, если начнут какую-то неадекватную терапию предлагать я им покажу этот протокол, но надеюсь до этого не дойдет ))), а так мое мнение врядли станут учитывать) У нас HLA27 отрицательный, у Вас я читала положит, и у родственников ББ, может Вам попробовать в ПМА обратиться? У нас еще кроме болей проблема, ребенок очень вялый, ничего не хочет, в основном лежит дома, ну и конечно капризы, раздражительность как у всех больных детей. Утром встаем, она минут 40 еще сидит в кровати со смартфоном, настраивается, чтобы просто встать и подойти к столу...

Да у нас наследственность и именно с геном HLA-B 27. Мама моя на сульфасалазине. НВ и слышать не собирается. Похоже кроме метотрексата у него как базы не существует.
А у нас лимфоциты падают в 0 от этих уколов Сейчас опять пропускаем укол. Мы так и будем эти гормоны пить, снижать ничего пока не собирается.
В пма уже хочу. Но я так понимаю, что гибп всё равно через НВ. Назначит пма, а НВ даст согласие?
Ребенок весь раздражительный, нога болит, куча уколов, таблеток, а толку пока 0.

[Liavetta]

Мы когда лежали в 2 на гастро,в палате девочка была,у неё НЯК, сульф и гормоны не помогли,на римекейд аллергия,
В итоге хорошо помогла хумира и ещё какой-то препарат,который при трансплантации почек используют..вроде майфортик,если не ошибаюсь.
Мама этой девочки тоже говорила про гидромрт, до этого не могли понять крон или няк.
Они у ЗНК наблюдаются,она подбирала терапию.

[Liavetta]

В пма уже хочу. Но я так понимаю, что гибп всё равно через НВ. Назначит пма, а НВ даст согласие?.

Мне вот интересно,наверняка были случаи когда уходили в ПМА из-за несогласия в лечении, неужели кому-то не подписал?
Это ведь и оспорить можно, не думаю что ему захочется всей этой волокиты....максимум "выпустит пар",ну так нам не привыкать к такому общению с ним))
Я когда в ПМА за хумирой шла,меньше всего думала о его согласии-несогласии...
Я хотела адекватного и обоснованного решения-лечения,а не "мать ты не понимаешь, а я знаю о чем говорю"...
Он о нас и не вспомнит потом...

[Еsperanza]

Мы уходили от НВ в ПМА, нормально он нам энбрел подписал

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

[ol-vaska]

Добрый вечер участницы топика! Читаю его уже давно, напишу вкратце нашу историю, дочери недавно исполнилось 7 лет, суставы болят выраженно уже более 2-х лет, ставят серонегативную энтезопатию (началось с коленей, сейчас подключились руки, стопы, плечи, шея, крестец), было 2 госпитализации в дгб№2 лечились по началу местно мазями, в июне мовалис 1,5 мес.+ компрессы с димексидом+ электрофорез с гидрокортизоном без эффекта, с середины июня ребенок не мог ходить и даже стоять на ногах, ночные боли с криками, скованность. В конце июля в связи с подозрением на болезнь крона назначена терапия месалазинами (настаивали на преднизолоне, но я отказалась), на ней сначала стало лучше и суставам ( крон может давать внекишечные проявления в виде суставной боли, артрита, может присоединяться болезнь Бехтерева, которая уже течет сама по себе), мы начали радоваться, но... ремиссия меньше месяца и опять, периодами не может ходить, сидеть, боли, не может в саду делать задания болят руки, очень сильная слабость, скованность по утрам и т.д. по мрт 2-х сторонний сакроилеит(((, т..е. есть вероятность ЮАС... Читала истории детей, в этой теме у которых тоже боли в крестце и даже стоит сакроилеит, но почему-то ЮАС им даже не подозревают, а ведь его лечат иначе чем РА, метотрексат, гормоны перорально мимо, мы пытаемся вылезти на сульфасалазине, НПВС, который при ЮАС надо пить длительно нам нельзя из-за кишечника..., поэтому возможна терапия хумирой или ремикейдом По прочитанным историям, у меня сложилось мнение, что в двойке все артриты лечат одним протоколом, хотя есть разница в подходе, поэтому мы постараемся попасть в пма

привет всем!
я подтянулась
писала уже, что 2 меня особенно гастро не впечатлила вообще!!! после кровотечения и реанимации, нас не стали удерживать или как то решать вопрос о лечении. нас просто выписали с рекомендациями о консультации в пма. но! нам было 17 и все ждали 18, чтобы выкинуть во взрослую сеть.
по описанию состояния все, как про моего сына. резко пропал блеск в глазах, потух, лег в кровать и неделями не вставал.
если долго не писать, о прям очень совет бегом бежать в пма в гастро! там сделают гидромрт. супер вещь. видны все суставы и проблемы. там сделают заново колоноскопию. в которой будет описание всех проблем. назначат лечение. ремикейд счас не назначают. его нет оригинального. только китайский((( нас с него сняли. Вам нужно успеть все сделать до нг, потому что идет распределение лекарства. в пма госпитализации проходят очень отработано и год можно будет потерпеть. зато ребенку будет хорошо.
нам успели сделать 5 капельниц. ребенок ожил и стал вставать. так что могу однозначно сказать, что ремиссия не миф.
и еще думаю, без обид, надо пересмотреть свое отношение к лекарствам. Вы пьете сульфазалазин и типо того. они убивают кишечник и желудок. и боитесь преднизолон( да гормон, да побочки) но он реально помогает организму победить боль и воспаление. мы доказали, что мтх нам не подходит, но нам просто снизили дозу. потому что это единственный препарат, который защищает суставы от разрушения. если кратко, то как то так.
еще, может наглый совет, но если в пма Вам поставят крона , то сразу не затягивая и не сомневаясь бегите получать инву!!! может для Вас это пока все далеко и не надо, но документы собирайте в папочку.

сын за 2 года во взрослой сети получили 2 капельницы ремикейда и один укол хумиры. к нашему букету добавилась болезнь бехтерева((( так от нас близкая ремиссия, осталась где то в детской сети. грустно и печально все((( у города нет лекарств, а у меня денег((((

[Liavetta]

Ольга,как сейчас чувствует себя Ваш сын?
Каждый раз когда читаю Вашу историю мороз по коже...
Здоровья,хотя бы медикаментозной ремессии.
Пусть случится чудо!

[ol-vaska]

Ольга,как сейчас чувствует себя Ваш сын?
Каждый раз когда читаю Вашу историю мороз по коже...
Здоровья,хотя бы медикаментозной ремессии.
Пусть случится чудо!

не знаю даже, надо ли это писать...
сын второй день ест горстями обезболивающее. мовалис давно не берет. спать не может совсем.
опять ушли на диету. потому что от всего начал болеть живот. при росте 168 весит 46-49 кг. никак не можем набрать. челюсть давно не открывается. тупо даже почистить зубы проблема( и т.д и т.п. не хочу. начинаю писать и все((((((((осознаю и страшно так. дебильная страна
ну на силе характера и воле, когда более менее ходит каждый день в универ. и даже сдает сессии, получает стипендию. пока это его цель. он этим живет. практически, как когда еще не было ремикейда и он лежа сдавал егэ. а я была против.