Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[Ленок_]

БлагоДарю Вас за эти слова! И прошу прощения, что заставила переживать эти чувства снова!
Очень сложно всё это принять и осознать.
Но я стараюсь.
Позвонила брату - он живет в другом городе - всё рассказала... Они с женой в отпуск собирались поехать - я до последнего не хотела им ничего говорить.
Но наверное так будет правильнее - страшно это писать и произносить - но вдруг они больше не увидятся. Выехали к нам.

Вы все правильно сделали. И раз брат выехал к вам, значит ему это нужно и важно.
У нас мама была более-менее стабильна. Если так можно сказать. И на выходные 23 февраля приехал брат с женой. Я фыркнула...зачем? Что сидеть с мамой через пару дней некому. Уж не помню всей ситуации... Но как-то так. А по итогу маме резко стало плохо...и 26 ее не стало. Получается это была из последняя встреча...

[galka71]

olak +1000/// и я очень обижена на брата, который не приехал повидаться с мамой в последние недели...Но это на его совести, Krasnozora - Дй б-г чтобы вы виделись еще долго и много раз... но сделали вы все правильно.

[ПронырА]

Krasnozora, держитесь. Сил Вам. Это очень хорошо, что брат приедет, и для него, и для Вас. Никто не знает когда придет тот самый момент, так лучше, корить себя не будете что не сказали. Я с мамой тоже понимала что момент близок и даже очень близок, но я не поняла что времени не осталось совсем и мама ушла неожиданно для меня, совсем совсем неожиданно. Так что старайтесь быть рядом.
В хосписе на Гастелло ушла моя бабушка. Впечатления хорошие, чисто, достаточно уютно, всё у них там есть, обращаются хорошо. Ушла во сне, без боли, но попрощаться не успели, она в свои 96 очень боялась умереть.

[karapetik]

Всем добрый вечер!
И я сейчас буду просить поддержки форумчан и помощи в поиске информации...
В августе папа сделал флюшку и его сразу направили к онкологу. До этого часто по состоянию здоровья обследовался и вот только сейчас увидели очаг. Из районного диспансера - его на Березовую, там, посмотрев КТ и пропальпировав надключичные ЛУ сказали срочно собирать анализы , госпитализироваться и делать биопсию ЛУ. В общем сейчас папе на Ветеранов удалили ЛУ и сказали , что рак ((. 4 стадия ! . Девочки , я просто ауте. Вот такое быстрое течении((. За год очаг в легком 3,5 см. По УЗИ посмотрели и сказали метастаз в печени (( и ЛУ. Окончательное заключение по гистологии еще не готово , это то , что озвучила врач после операции.
Последние пару дней я просто реву и читаю топик. Куда бежать ?? К какому врачу? Где лучше химию делать ?? И есть ли вообще в СПб нужные препараты ? Сколько денег готовить ? Я просто в ауте , мысли в кучу никак не собрать ((.

[Мусёна-кисёна]

Всем добрый вечер!
И я сейчас буду просить поддержки форумчан и помощи в поиске информации...
В августе папа сделал флюшку и его сразу направили к онкологу. До этого часто по состоянию здоровья обследовался и вот только сейчас увидели очаг. Из районного диспансера - его на Березовую, там, посмотрев КТ и пропальпировав надключичные ЛУ сказали срочно собирать анализы , госпитализироваться и делать биопсию ЛУ. В общем сейчас папе на Ветеранов удалили ЛУ и сказали , что рак ((. 4 стадия ! . Девочки , я просто ауте. Вот такое быстрое течении((. За год очаг в легком 3,5 см. По УЗИ посмотрели и сказали метастаз в печени (( и ЛУ. Окончательное заключение по гистологии еще не готово , это то , что озвучила врач после операции.
Последние пару дней я просто реву и читаю топик. Куда бежать ?? К какому врачу? Где лучше химию делать ?? И есть ли вообще в СПб нужные препараты ? Сколько денег готовить ? Я просто в ауте , мысли в кучу никак не собрать ((.

Очень Вам сочувствую ((((((. Сама была в таком же ауте 3 года назад.
Если 4 стадия ((((, то действительно, операции не будет, необходима химия и, возможно, лучевая, но понятно все будет после ответа с гистологии. Химию бесплатно можно сделать только по прописке, у Вас, как понимаю, это онкодиспансер на Березовой. Они обязаны все лечение проводить бесплатно, но.......... Я очень злая на них и хочу добиваться возбуждения уголовного дела против них. практически все лечение там мне приходилось выгрызать зубами. еще возможен вариант попасть в клинические исследования новых препаратов, очень часто - это отличный вариант для больных. Но сначала - гистология, без нее ничего сейчас не сделать.
Печень лучше бы перепроверить на КТ или МРТ, по УЗИ ошибок больше, важно точно установить стадию

[Гл@фира]

поэтому говорите с ней. даже если она не все понимает. говорите, слушайте и обнимайте. говорите, как вы ей благодарны, как вы ее любите, держите за руку.
я пока это написала, умылась слезами. держитесь!

и фотографируйте ее и вместе с ней тоже. А еще пригласите врача из хосписа на дом. Врачу она поверит быстрее, узнав, что из хосписа выписывают, сняв острое состояние. А еще там снимают боль, больше с болью нигде не помогут справится

[karapetik]

Очень Вам сочувствую ((((((. Сама была в таком же ауте 3 года назад.
Если 4 стадия ((((, то действительно, операции не будет, необходима химия и, возможно, лучевая, но понятно все будет после ответа с гистологии. Химию бесплатно можно сделать только по прописке, у Вас, как понимаю, это онкодиспансер на Березовой. Они обязаны все лечение проводить бесплатно, но.......... Я очень злая на них и хочу добиваться возбуждения уголовного дела против них. практически все лечение там мне приходилось выгрызать зубами. еще возможен вариант попасть в клинические исследования новых препаратов, очень часто - это отличный вариант для больных. Но сначала - гистология, без нее ничего сейчас не сделать.
Печень лучше бы перепроверить на КТ или МРТ, по УЗИ ошибок больше, важно точно установить стадию

Спасибо большое.
Скажите пожалуйста , если речь идет о химии , папу отправляют или на Березовую или в Песочку? Или можно самому " выбрать" ? Куда лучше просить направление? Какие-то препараты положены по ОМС , а какие то самим покупать ? Спрашиваю потому что прекрасно понимаю что твориться у нас в медицине и надо хоть понимать на что можно рассчитывать , а на что нет.
То, что по полису - это хорошие препараты ? И просто ли их получить или нужна какая-то комиссия, квоты и т. п. ?

Мусена-кисёна , а что вам отказались б/п лечение? На каком основании ? Что они могут сказать/предложить ?

Извините , что много вопросов , папа подавлен , его огорошили еще (предположительной !! стадией - на мой взгляд , врач могла бы хоть это ему не говорить , не дождавшись окончат. ответа гистологии - нук да ладно (. Так вот , папа требовать ничего не будет и не умеет. А я хочу понимать , на что ( какую помощь ) мы можем рассчитывать ??

[mama krokodilchika]

Всем добрый вечер!
И я сейчас буду просить поддержки форумчан и помощи в поиске информации...
В августе папа сделал флюшку и его сразу направили к онкологу. До этого часто по состоянию здоровья обследовался и вот только сейчас увидели очаг. Из районного диспансера - его на Березовую, там, посмотрев КТ и пропальпировав надключичные ЛУ сказали срочно собирать анализы , госпитализироваться и делать биопсию ЛУ. В общем сейчас папе на Ветеранов удалили ЛУ и сказали , что рак ((. 4 стадия ! . Девочки , я просто ауте. Вот такое быстрое течении((. За год очаг в легком 3,5 см. По УЗИ посмотрели и сказали метастаз в печени (( и ЛУ. Окончательное заключение по гистологии еще не готово , это то , что озвучила врач после операции.
Последние пару дней я просто реву и читаю топик. Куда бежать ?? К какому врачу? Где лучше химию делать ?? И есть ли вообще в СПб нужные препараты ? Сколько денег готовить ? Я просто в ауте , мысли в кучу никак не собрать ((.

Крепитесь, очень хорошо понимаю состояние Ваше и вашего папы. А нужно держаться и действовать. Да, правы те, кто пишет, что нужно дождаться гистологии. Судя по Вашим словам, опухоль очень агрессивная, может случится, что это мелкоклеточный рак, он распространяется очень быстро, но хорошо поддается химиотерапии.

Насчет лечениия и его бесплатности, все бывает по разному. С клиническими испытаниями у нас не срослось, зато на Березовой (Ветеранов) сразу мужу начали химиотерапию с карбоплатином, это препарат даже более современный, чем цисплатин, который должны были использовать при клинических испытаниях. Денег не взяли, как ни старались вручить.

Что бы я сейчас сделала на Вашем месте - срочно бы записалась на прием на Песочную в отделение к Левченко. По отзывам - это хирург уровня "Бог", знаю, что оперирует он и 4 стадию. Он сам не принимает в первый раз, принимают его ученики. Возможно, приема придется ждать несколько недель, за время ожидания гистология будет готова. Кстати, первичный прием бесплатно.

[karapetik]

Крепитесь, очень хорошо понимаю состояние Ваше и вашего папы. А нужно держаться и действовать. Да, правы те, кто пишет, что нужно дождаться гистологии. Судя по Вашим словам, опухоль очень агрессивная, может случится, что это мелкоклеточный рак, он распространяется очень быстро, но хорошо поддается химиотерапии.

Насчет лечениия и его бесплатности, все бывает по разному. С клиническими испытаниями у нас не срослось, зато на Березовой (Ветеранов) сразу мужу начали химиотерапию с карбоплатином, это препарат даже более современный, чем цисплатин, который должны были использовать при клинических испытаниях. Денег не взяли, как ни старались вручить.

Что бы я сейчас сделала на Вашем месте - срочно бы записалась на прием на Песочную в отделение к Левченко. По отзывам - это хирург уровня "Бог", знаю, что оперирует он и 4 стадию. Он сам не принимает в первый раз, принимают его ученики. Возможно, приема придется ждать несколько недель, за время ожидания гистология будет готова. Кстати, первичный прием бесплатно.

Спасибо огромное !
А при записи мне просто сказать , что на отделение к Левченко ? Или к какому то конкретно врачу? При записи по тел , сне нужно будет диктовать номенр полиса или что-то еще ? Это к тому , что документы у папы...надо ли мне заранее все забрать ?

По экспресс гистологии сказали , что крупноклеточный...А я не знаю хорошо это или плохо...Т.е. плохо конечно...на сколько плохо ?

Для того, чтобы бесплатно химию делали , нужно на очереди стоять ?

[Мусёна-кисёна]

Спасибо большое.
Скажите пожалуйста , если речь идет о химии , папу отправляют или на Березовую или в Песочку? Или можно самому " выбрать" ? Куда лучше просить направление? Какие-то препараты положены по ОМС , а какие то самим покупать ? Спрашиваю потому что прекрасно понимаю что твориться у нас в медицине и надо хоть понимать на что можно рассчитывать , а на что нет.
То, что по полису - это хорошие препараты ? И просто ли их получить или нужна какая-то комиссия, квоты и т. п. ?
Мусена-кисёна , а что вам отказались б/п лечение? На каком основании ? Что они могут сказать/предложить ?
Извините , что много вопросов , папа подавлен , его огорошили еще (предположительной !! стадией - на мой взгляд , врач могла бы хоть это ему не говорить , не дождавшись окончат. ответа гистологии - нук да ладно (. Так вот , папа требовать ничего не будет и не умеет. А я хочу понимать , на что ( какую помощь ) мы можем рассчитывать ??

Если папа по прописке относится к Березовой-Ветеранов, то в Песочку его на химию не отправят (((, тут без выбора, увы (((. По ОМС положены все необходимые препараты, но, да... это в теории. По факту будете видеть, что дают бесплатно, что необходимо докупить. Можно уперется и все требовать бесплатно, в соседней теме у молодого человека многое так получается, но это силы и нервы. По полису могут быть разные препараты, мы получали по полису и очень дорогие оригинальные иностранные препараты. Какие у них закуплены, теми и лечат. Тактику лечения вы с папой узнаете на комиссии, которая проходит на Березовой по пятницам. Но предварительно, конечно, лучше получить независимое мнение в НИИ Петрова https://www.niioncologii.ru/, чтобы понимать какое лечение лучше, эффективнее и необходимо по стандартам, а не в результате стремления Березовой побыстрее отделаться от пациента, выпроводив его домой с сегидрином/эндоксаном. И у нас, и в теме был не один такой пример. Квот на химию нет, она по ОМС.
Тут в теме неоднократно давался совет родственникам оформить доверенность от пациента на право представления его интересов в мед. учреждениях. На Березовой весь расчет на то, что больные, часто это пожилые люди, не будут, не смогут ни на чем настаивать, там просто начинают уговаривать, а зачем вам химия, она тяжело переносится, тяжелые побочки, поэтому идите умирать домой, а полегче станет, так придете за химией. С доверенностью Вы сможете без папы ездить получать все анализы, ходить на заочные консультации, получать все мед. документы, требовать лечения в КомЗдраве и РосЗдравНадзоре. Так Вы сбережете много сил и нервов папе. А Ваши нервы ((((((((((( не сбережет никто, только успокоительные ((((((.
Маме отказывали в лечении из-за тахикардии, из-за ненакаченных мышц рук, из-за неуверенной на их взгляд походки. Вообщем, любая муть шла в ход, даже ссылка на американские стандарты лечения. Я повторю Вам совет, который мне дали в Петрова - ходить на все консультации и комиссии вместе с папой! И входя в кабинет (это уже чисто мой совет), заявляйте, что согласно Федеральному закону "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 21.11.2011 N 323-ФЗ, ст. 22, пациент не желает знать о состоянии своего здоровья http://www.consultant.ru/document/co...02dd37f71cafc/. Это чтобы сразу пресечь их попытки объяснить больному, что вылечить вас невозможно, можно только ненадолго продлить жизнь..., иначе они не постесняются это высказать папе в лицо.
И любимое их занятие - тянуть время. Они и не отказывают в лечении, но и не начинают под разными предлогами, типа, а принесите нам черта в ступе, а сделайте еще пяток ненужных анализов, а давайте повторим еще раз бронхоскопию. А это все время и ухудшение состояния без лечения.
Я прошла там все круги ада, пока мама болела.

Спасибо огромное !
А при записи мне просто сказать , что на отделение к Левченко ? Или к какому то конкретно врачу? При записи по тел , сне нужно будет диктовать номенр полиса или что-то еще ? Это к тому , что документы у папы...надо ли мне заранее все забрать ?

По экспресс гистологии сказали , что крупноклеточный...А я не знаю хорошо это или плохо...Т.е. плохо конечно...на сколько плохо ?

Для того, чтобы бесплатно химию делали , нужно на очереди стоять ?

Отделение Левченко - это торакальное, все сложные вопросы решаются только с ним, а предварительно можно получить консультацию и другого врача отделения. Но лучше бы, конечно, к нему самому попасть. Вам нужен именно Евгений Владимирович, там еще его сын работает, по опыту он еще уступает папе. При записи ничего диктовать не надо, а копию лучше сделайте на будущее, оригиналы оставьте папе, вдруг ему срочно понадобятся. И вообще, все заключения, анализы и прочее копируйте или фотографируйте, они могут теряться.
С крупноклеточным тут в теме вроде бы никого не было, это одна из разновидностей онкологии.