Артем Т., ноябрь 2010 г.р. - Сложный диагноз!

[Roman_Phoenix]

""Семь лет назад, когда Артём появился на свет и сделал свой первый вдох, не было понятно, что за право дышать без боли придётся сражаться. Впрочем, Артёму и сейчас не очень ясно, что с ним не так. Родные родители отказались от парня практически сразу, впрочем, как и от его братьев и сестёр. У приёмных, которых искали всем миром - мальчишку изъяли. Слишком много "врачебной" гордыни и семейных дрязг.
Из Белгорода в Москву, на госпитализацию каждые полгода, обратно в Белгород, позже - в приёмную семью в Петербург, снова в Москву и вот сейчас - Иркутск.

Хорошо, что Артёму семь, будь он старше, очень тяжело было бы принять это "будешь жить там, где государство найдет тебе место, дружок".

Всё что можно сделать для парня сейчас - спрашивать у всех кто может и готов стать родителями, что если Артём - их сын? Не по крови, но именно их, родной? Я вас очень прошу помочь. Вы, наверное, знаете, что я не часто пишу у себя на странице такие посты, но эта история - моя личная боль. И надеяться можно только на то, что Вы расскажете об Артёмке другим, а те кому-то еще и, возможно, мы спасем ему жизнь. В детском доме с таким непростым генетическим заболеванием он долго просто не проживет.""(с) источник тут https://www.facebook.com/smislyona/p...ment&ref=notif

[G*A*L*I*N*A]

Расскажите, пожалуйста, поподробнее, какой уход требуется Артему? Таблетки и ингаляции? Как часто? Госпитализация раз в году? Что-то ещё? Может ли он посещать общеобразовательную школу?

[misszedka]

Помощью и консультацией пациентов с этим заболеванием занимается уникальный фонд КИСЛОРОД. Специалисты фонда проконсультируют и поддержат приёмных родителей.
Если Вы настроены серьёзно, то можно связаться с врачом, которая вела Артёма.

[Roman_Phoenix]

Госпои, столько ресурсных семей и все ищут здоровых блонднистых малышей. Отличный же парень! Можно ведь найти ему семью! У нас тут на форме тоже многие ищут детей, надо больше пиарить

да пиарили его маленького везде, и в газетах, и Кислород, а толку? вернулся он, да еще и в Иркутск попал из Белгорода, через Питер.

[Klukva Severnai]

Расскажите, пожалуйста, поподробнее, какой уход требуется Артему? Таблетки и ингаляции? Как часто? Госпитализация раз в году? Что-то ещё? Может ли он посещать общеобразовательную школу?

Госпитализация один раз в год в федеральную клинику по квоте на ВМП - бесплатно. По ингаляциям и лекарствам может ответить только лечащий врач. У каждого ребенка все индивидуально, хотя общий план лечения идет по протоколу.

У нашего ребенка, который приезжает к нам уже четвертый год, ингаляция 1 раз в день, лекарства - 5 шт. за один прием несколько раз в день. Лекарства выделяются бесплатно государством, но иногда приходится покупать самим, потому что надо ждать заказ или доставку... Если покупать самим, то основное лекарство (стоит от 1 миллиона) все-таки государство выделяет в полном объеме и вовремя, а лекарства в таблетках будут стоить 5-20 тысяч, в зависимости от того, чего нет и что надо купить.

Ребенок ходит во все кружки, учится в школе.

В будущем детям с таким заболеванием показана трансплантация легких и сердца.

За границей разработали витамины для детей с таким заболеванием, в России они не продаются. Мы заказывали в США и на Кипре. Долгое время витамины продавались только в США и они были единственными поставщиками, но сейчас есть разработанные витамины (аналоги) в Германии и в др. странах.

По питанию каких-либо запретов нет, если только у ребенка индивидуальная аллергия на какие-либо продукты. Питание желательно усиленное.

Очень показано плавание в бассейне, дыхательная гимнастика, массаж грудной клетки.

За границей, люди с таким заболеванием живут до 40-50-ти лет, но у меня нет информации делали ли им трансплантацию.

[david72]

У Артема нет никаких новостей?

[Roman_Phoenix]

фото поменялось месяц назад, http://www.usynovite.ru/child/?id=a2el7-2h8k

[Klukva Severnai]

В России впервые удалось исправить мутацию, вызывающую заболевание:

https://www.rusfond.ru/news/138?fbcl...1rxfnr0ITSK00Y

[misszedka]

Такой мальчик красивый.. и такая непростая судьба...

[Klukva Severnai]

Посмотрела фильм: "В метре друг от друга" - https://www.kinopoisk.ru/film/1151373/ - очень тяжелый эмоционально... Фильм снят про заболевание легких, диагноз по фильму называется немного по другому, но соответствует диагнозу А. и М. из Красноярска (в выписке пишут обычно два названия диагноза). Фильм про подростков.

К сожалению, не показана динамика в лечении (мне присылали информацию, что за границей люди с таким заболеванием благодаря новейшим лекарствам живут до 30-40 лет...) - по фильму живут благодаря пересадке легких и только почему-то 5 лет после пересадки и в основном подростки...

В общем, если будет желание, фильм рекомендую к просмотру.

Очень надеюсь, что когда А. и М. вырастут, все-таки найдут лекарства, чтобы помочь им справиться с заболеванием и эти лекарства сертифицируют в России.