Муковисцидоз

[крошка енот]

Спасибо.я это знаю. И про ингаляции -пробовали и внутрь,и через ингаляции,и дренаж массаж делаю. Уже 15 лет "в теме". И смеси пьём,но сейчас он стал отказываться от них((((и про пульмазим знаю. Так получилось,что познакомилась с девушкой (она рядом живёт),а у неё муковисцидоз. Она с нами поделилась как-то пульмазимом)))) я не из-за постановки диагноза не расстраиваюсь. Сын сейчас подросток и переживает очень. Сейчас меня это больше расстраивает. И второй сын - тоже болеет,как старший с 1-го месяца((( у нас наследственное. У моего брата больше данных за муковисцидоз,я его обследования возила вместе с детскими. Я сначала год назад испугалась очень,сейчас успокоилась.
я тоже желаю сил и здоровья вам и ребёнку!!!!!!

[egicha]

Спасибо

[wanna_go_back]

Автор, как Ваши дела? Сдали генетику?

[Smorodina]

Нет, отлежали только что в Раухфуса, с чем пришли с тем и ушли, рецидивирующий обструктивеый бронхит, высокий риск формиовпния БА. Ильина только руками развела, после больницы опять приступ практически сразу, снили преднизолоном, сейчас дышим, пьем флюдитек.

[wanna_go_back]

А бронхоскопию не делали?

[sweet_no]

привет! а кто такой Орлов? пульмонолог? имеет смысл к нему идти, если просто с определенного момента повторяются не очень тяжелые бронхиты или можно и к кому-то попроще?
а еще хотела спросить - низкий вес и рост у ваших детей - это сколько? у моих целиакия под вопросом, но на самом деле довольно сложно все, и растут очень медленно. в 5.4 около 100 рост, вес 12

[Миссис И]

привет! а кто такой Орлов? пульмонолог? имеет смысл к нему идти, если просто с определенного момента повторяются не очень тяжелые бронхиты или можно и к кому-то попроще?
а еще хотела спросить - низкий вес и рост у ваших детей - это сколько? у моих целиакия под вопросом, но на самом деле довольно сложно все, и растут очень медленно. в 5.4 около 100 рост, вес 12

Орлов заведует центром муковисцидоза в СПб, по специальности - пульмонолог, насколько я понимаю считается главным специалистом в этой области в Питере. Можно конечно и не к нему непосредственно, но в любом случае, если есть подозрение на МВ - то рано или поздно в центр муковисцидоза вы попадете (это больница Святой Ольги). Но мне кажется только повторяющиеся нетяжелые бронхиты - это не тот повод, чтобы заподозрить муковисцидоз. По поводу роста-веса - счас найду ссылку и пришлю - есть ВОЗовские таблицы - по весу-росту и имт у деток. Правда по ссылке там до 5 лет, кажется. Но представление будете иметь (хотя в 5,4 рост 100 это конечно не много). Вы не ошиблись с возрастом своего ребенка? И если у вас подозревают целиакию - вас на обследование в Медико-генетический центр не направляли? там же, кстати, делают специальное исследование - потовую пробу - при подозрении на МВ

[Миссис И]

ссылка - удобно - все забиваешь и внизу тебе выдает - насколько у вас много/мало. http://vesit-skolko.ru/rebenok/calculator/

[sweet_no]

спасибо, хорошая таблица))
врачи не предполагают муковисцидоз. и, естественно, бронхиты это не повод. поводом проверить могли бы быть проблемы с животом. хотя все равно на Тобольской не предполагают. конечно, мы там были)
я не ошиблась с возрастом) моим детям 5 лет.
мой вопрос, конечно, предназначался для тех, кто писал, что у детей вес низкий, а Вы, мне кажется, пока не участвовали в этом обсуждении. но все равно спасибо большое за ответ.

[Миссис И]

спасибо, хорошая таблица))
врачи не предполагают муковисцидоз. и, естественно, бронхиты это не повод. поводом проверить могли бы быть проблемы с животом. хотя все равно на Тобольской не предполагают. конечно, мы там были)
я не ошиблась с возрастом) моим детям 5 лет.
мой вопрос, конечно, предназначался для тех, кто писал, что у детей вес низкий, а Вы, мне кажется, пока не участвовали в этом обсуждении. но все равно спасибо большое за ответ.

Надеюсь, что мои ответы вам помогут. Проблемы с животом, конечно, могут быть поводом. Как я понимаю МВ имеет всякие формы. Если вас наблюдают на тобольской для успокоения попросите направление на потовую пробу. И в принципе, если проблемы с животом то при МВ сдают кал на эластазу. Надеюсь, что МВ у вас нет.