Видящие сердцем!

[vdozerov]

Вы должны иметь право на социальное такси по ИПР.
В отношении чиновников от медицины, учтите следующее: что хотим или не хотим, но выбирать, как, у кого и в какую очередь что лечить, приходится только нам - родителям, ибо никто кроме нас этого сделать не может (не имеет права). Нахождение решения в каждом конкретном случае сложный вопрос. Поэтому, прежде чем принимать решения, мы старались попасть к нескольким врачам (по соответствующей специальности и независящим друг от друга). Приходя же к каждому, вели себя как будто пришли "к самому первому", т.е. не говоря, что были уже у кого-то. А дома, осмысливали услышанное. Если из 3 врачей двое (3 из 4 …) говорили одно и тоже, начинали действовать, и т.д. В Питере такая возможность имеется, но надо не забывать, что подавляющее число поликлиничных врачей обучены (настроены, подготовлены) для профилактики, т.е. их основная задача не заниматься лечением, а поддерживать здоровье подопечного населения в пределах возрастных норм. А для этого, при небольших и ОБРАТИМЫХ отклонениях здоровья от нормы, они делают все чему их учили и делаю (лечат) это, в общем-то, успешно: у нас нет эпидемий, кроме естественных сезонных заболеваний, нет массового отравления, нет массовой инвалидизации детей от приобретенных хронических заболеваний и т.д. (а когда-то всё это было)
А вот для наших случаях, как и для других НЕОБРАТИМЫХ функциональных нарушений, поликлиничные врачи, как правило, не готовы. Хорошо если они знают, куда и как Вам попасть к нужным специалистам.

[vdozerov]

Не умоляя личные заслуги Евгении в спорте, в учебе не могу принять, написанное ею выше, за рекомендации для родителей слепых ребенка, по следующим причинам:

1. Появление в семье слепого ребенка (точнее ребенка с серьезными нарушениями любой функции), это не просто «гром с ясного неба» - как пишет Евгения, из-за которого «напуганные родители» не знают, «как общаться с ребенком, как научить его», а возникновение такого БУКЕТА отрицательных эмоций у родителей, что реакции и шок, ими вызванные, могут заслонить самого ребенка и его реальные нужды.
Перечислю лишь часть реакций:
Одна из первых реакций — отрицание: "этого не может быть". Отрицание быстро сливается с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский персонал или на мужа, жену, дедушку, бабушку, в наследственности которых ищут причину проблем ребенка.
Следующая реакция — самобичевание или самообвинение: "Вот, если бы я тогда-то сделала так-то, то этого бы не случилось! А теперь что будет?". Мысли постоянно возвращаются в то, прошедшее время.
Затем появляется страх за будущее ребенка: "Каким он будет? Как его воспитывать? Будет ли он учиться. А где работать? Что будет с ним, когда я умру?". Страх усиливается от мысли о том, как будут реагировать на вашего больного ребенка окружающие: его братья и сестры, близкие родственники, друзья, соседи. Страх деморализует.
Чувство вины перед ребенком, родными или мысли о том, что не сами ли родители виноваты в случившейся беде, могут усугубить стрессовую ситуацию и привести к нервным и психическим перегрузкам, к непониманию происходящего и будущего. В этом состоянии практически любая полезная информация кажется перепутанной и искаженной.
(Более подробнее см. мои статью http://do100verno.com/blog/2056/41939 )

Несмотря на то, что Евгения сама многое пережила, «когда само общество «сообщило»» ей «об этом», она (слава Богу) не переживала эмоций родителей ребенка, который станет инвалидом, и надеюсь, что не будет их иметь (эмоций). Поэтому её рекомендации основываются на теории и детско-юношеских рассуждениях.

2. Понятие «тепличные условия» или как «растить не инвалидом» разными людьми понимаются по-разному и каждым по-своему. И тут на помощь родителям приходит исторический опыт, описанный в отношении воспитания слепых детей тифлопедагогами, в том числе нашими – российскими: Литваком, Хорош, Солнцевой, Феоктистовой, Денискиной, Любимовым и многими другими. А родителям надо не изобретать каких –либо новых методик и не ждать, что кто-то придет и им начнет рассказывать, как надо воспитывать слепых детей, а надо найти и почитать литературу на эту тему – ведь почти все имеют, как минимум, среднее образование и читать-то должны уметь.
А, осознав прочитанное, до родителей должно дойти, что для того, чтобы их ребенок, имеющий слепоту или другие функциональные нарушения, смог бы вырасти самостоятельной личностью, как Евгения, они должны создать для своего ребенка НЕОБХОДИМЫЕ и ДОСТАТОЧНЫЕ условия для развития, которые позволят его слепоту СВЕСТИ ДО ФИЗИЧЕСКОГО ДЕФЕКТА. Для чего необходимо использовать весь потенциал садиков, центров для слепых и слабовидящих дошкольников и специальных школ III – IV вида.
При этом неплохо бы знать, что почти все слепые дети, получившие, в условиях специальных школ, 10-ти классное образование (полностью соответствующее 9-ти классам массовой школы), в дальнейшем получали, как среднее, так и профессиональное образование. Самый серьезный недостаток таких школ это то, что семьям приходилось либо отправлять ребенка на обучение с интернатом, либо самим переезжать в город, в котором такие школы есть.
Попытки получения начального и общего классического образования тотально слепыми детьми только в условиях инклюзии (что в России, что в «продвинутых» странах Запада), как правило, кроме амбициозных заявлений родителей о том, что их слепые дети учились: «КАК ВСЕ», реальных результатов для будущей самостоятельной жизни их детей не давали. Я не говорю уже о «цене» самого инклюзивного образования для семьи.

А вот получение среднего или профессиональное образование, после получения образования в рамках специальной школы-интерната, у слепых детей проходит практически всегда успешно в условиях ИНКЛЮЗИИ. Многие получают не только образование, но и профессию. Правда, дальнейшее трудоустройство у них во многом будет зависеть от правильности выбора специализации. Но последние и у зрячих проблемно.

3. Как бы мы не стремились к «прогрессивному», нельзя стать грамотным человеком, не научившись сначала читать, писать, считать. При этом зрячие это должны уметь, используя плоскопечатный шрифт, а слепые – рельефно –точечный (шрифт Брайля). Любые ТС (технические средства - гаджеты) могут успешно и всесторонне применяться, только после того как ребенок сам хорошо научится читать (зрячий, используя плоскопечатный шрифт, незрячий – брайлевский), работать руками: рисовать, писать (зрячий, используя обычное письмо, незрячий – брайлевское). Всему своё время.

4.По фотографиям, приведенным на стр. Евгении, можно сделать заключение, что она имеет остаточное зрение, позволяющее ей не только ездить на велосипеде, но и учиться вне школы-интерната, используя плоский шрифт, а не брайль. Знаю много таких случаев с детьми, которые, обучаясь в школе по брайлю, с класса 4 – 5 начинали одновременно использовать плоский шрифт. И это им здорово помогало в жизни, но как быть тем, кто не имеет остаточного зрения.

При всем моем уважении к успехам Евгении, её рассуждения о школах-интенатах являются простыми инсинуациями.
Повторю, что считаю воззрения, изложенные Евгенией, в отношении школ-интернатов, инсинуациями. Я занимаюсь вопросами воспитания слепых детей, как отец, уже больше 30 лет и хорошо знаю многих выпускников Санкт-Петербургской школы слепых им. К.К. Грота и др. школ. Среди них много имеющих те или иные мельчайшие «остатки зрения». И поражаюсь способностью человеческого мозга, уметь создавать при этом достаточно целостную картину окружающего мира. Правда это возможно лишь при условии, что родителями были созданы для ребенка (вольно или не вольно) соответствующие условия, чтобы он научился активно использовать малейшие «остатки зрения» для зрительного восприятия окружающего мира. Евгении в этом повезло. Думаю, что не малую роль в этом сыграла и школа-интернат. Не умоляя достижений Евгении, хотя не вижу в них, что-либо сверхъестественного, т.к. много лет в той или иной форме поддерживал спорт инвалидов и знаю судьбы достаточно многих инвалидов - спортсменов (слепых и зрячих), хочу предостеречь её от охаивания того, что успешно и плодотворно работало почти 2 века, лишь потому, что кому-то не понравилось учиться в этой системе.

[Zarra]

просто хочу поделиться про будущее...


Плавали мы недавно на теплоходе трёъхпалубном, на Гоголе...от Перми до Казани и назад...

Как то-вышли на шлюпочную палубу ..там стояла пара..лет 25-30..разговорились... они и до Астрахани ходили в прошлый раз, а сейчас до Казани решили поплыть... И тут услышали от парня, "Берег появился" берег не появлялся, он был невдалеке. Кама, Волга они довольно большие, но берега почти всегда видно, в этот раз до него было метров 10 всего...
потом сказал, что почти не видит... девушка в то время сходила за хлебом для чаек... Она в очках была и видно было что явно не очень зрение на одном из глаз у неё тоже.


мы много раз ещё видели их на теплоходе...девушка всегда вела его за руку , показывая двери, ручки у дверей, стул в ресторане....

[Васильковамама]

Не подскажете где можно пройти хорошее обследование ребенка по поводу ретинопатии 4 ст ., атрофии зрит.нерва (в Москве или Питере)? Девочка у нас около 2 недель, врачи предупредили, что у нее не больше5 %зрения и нам светит только спецшкола. А я замечаю, что она видит довольно мелкие вещи. Может диагноз выставлен неточно? или так и должно быть?

[GigaMama]

Не подскажете где можно пройти хорошее обследование ребенка по поводу ретинопатии 4 ст ., атрофии зрит.нерва (в Москве или Питере)? Девочка у нас около 2 недель, врачи предупредили, что у нее не больше5 %зрения и нам светит только спецшкола. А я замечаю, что она видит довольно мелкие вещи. Может диагноз выставлен неточно? или так и должно быть?

В Москве я не знаю, а у нас в Питере - на Моховой улице, в детском офтальмологическом центре. Иногородних тоже принимают. Он у нас традиционно хороший - детский центр.
Побольше об этом центре вы можете узнать на сайте mohovaya38.ru

[Жабуля2007]

Не подскажете где можно пройти хорошее обследование ребенка по поводу ретинопатии 4 ст ., атрофии зрит.нерва (в Москве или Питере)? Девочка у нас около 2 недель, врачи предупредили, что у нее не больше5 %зрения и нам светит только спецшкола. А я замечаю, что она видит довольно мелкие вещи. Может диагноз выставлен неточно? или так и должно быть?

Уже выше написали про центр на моховой38.по ретинопатиям там принимает доктор макарова.но если платно то все обследования тоже платно.оперируют у нас в питере в больнице раухфаса доктор баранов и в областной дискаленко.надо вам квоту или направление брать на ребенка что бы в стационаре пройти хорошее обследование.

[Свиристелька]

У нас ситуация другая, мы забирали Милу в 3 года, как не обучаемую олигофренку. Через несколько месяцев дома, при прохождении окулиста для карты в сад, офтальмолог сказал , что дама наша слепая. Честно, я не поверила. Как, мой ребенок,который бегает-прыгает , и вдруг слепой! Прошли кучу обследований , прошлись по десятку окулистов , диагноз в итоге - двусторонняя атрофия зрительных нервов,частичное остаточное зрение,цветов половину ребенок не различает. инвалидность.
Сейчас 5 лет, умственное развитие года на 4, но, ребенок свободно ориентируется в знакомых местах(исключение белые двери - может не вписаться ). Бегает как электровеник,себя обслуживает ( почистить зубы, туалет, одеться-раздеться, покушать , налить себе водички -свободно). Когда не знакомый человек узнает, что она инвалид по зрению, выпадает в осадок )
Индивидуально занимаемся с тифлопедагогом. Преподаватель ее оооочень расхваливает.
Лично мое мнение, сложившееся за 2 года жизни с Милой и общения с незрячими и слабовидящими детьми - надо не жалеть ребенка, не делать за него то, что вполне он может сделать сам. Просить помогать - обязательно! Знаю мальчика(7 лет), который после занятий у ТП кричит маме - я немогу,ну ка одевай мне ботинки! Ты что,забыла, я ж не вижуууууууу. Мила наша молча одевается, пыхтит и только может попросить помочь с молнией на куртке. Потому,что знает , что все равно я буду ждать ее хоть пол часа, но она должна сделать это сама.
В планах отправить ее на плавание, потому, что она в саду вытворяет в бассейне - вода явно ее стихия. И кстати , да , мы ходим в массовый сад.
И еще - честно, изначально, я была против брать в семью Милу( не нравился мне тот ребенок внешне и по диагнозам). Это решение нашего папы. Сейчас - со всеми ее сложностями и выходками, я ее обожаю безумно =)

[Мандрюля]

Вы молодец! Люблю читать такие истории.

[Zarra]

У нас ситуация другая, мы забирали Милу в 3 года, как не обучаемую олигофренку. Через несколько месяцев дома, при прохождении окулиста для карты в сад, офтальмолог сказал , что дама наша слепая. Честно, я не поверила. Как, мой ребенок,который бегает-прыгает , и вдруг слепой! Прошли кучу обследований , прошлись по десятку окулистов , диагноз в итоге - двусторонняя атрофия зрительных нервов,частичное остаточное зрение,цветов половину ребенок не различает. инвалидность.
Сейчас 5 лет, умственное развитие года на 4, но, ребенок свободно ориентируется в знакомых местах(исключение белые двери - может не вписаться ). Бегает как электровеник,себя обслуживает ( почистить зубы, туалет, одеться-раздеться, покушать , налить себе водички -свободно). Когда не знакомый человек узнает, что она инвалид по зрению, выпадает в осадок )
Индивидуально занимаемся с тифлопедагогом. Преподаватель ее оооочень расхваливает.
Лично мое мнение, сложившееся за 2 года жизни с Милой и общения с незрячими и слабовидящими детьми - надо не жалеть ребенка, не делать за него то, что вполне он может сделать сам. Просить помогать - обязательно! Знаю мальчика(7 лет), который после занятий у ТП кричит маме - я немогу,ну ка одевай мне ботинки! Ты что,забыла, я ж не вижуууууууу. Мила наша молча одевается, пыхтит и только может попросить помочь с молнией на куртке. Потому,что знает , что все равно я буду ждать ее хоть пол часа, но она должна сделать это сама.
В планах отправить ее на плавание, потому, что она в саду вытворяет в бассейне - вода явно ее стихия. И кстати , да , мы ходим в массовый сад.
И еще - честно, изначально, я была против брать в семью Милу( не нравился мне тот ребенок внешне и по диагнозам). Это решение нашего папы. Сейчас - со всеми ее сложностями и выходками, я ее обожаю безумно =)

высший пилотаж, Миле очень повезло с вами и печально, что в системе тупо налепили оу и не разбираясь(

[vdozerov]

Молодцы, не будите жалеть, все получится.