Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[Kacnep]

Как здорово! Пусть у Вас все получится! Вы в каком регионе живете?

[Мелаиса]

Как здорово! Пусть у Вас все получится! Вы в каком регионе живете?

Я в Санкт-Петебурге живу. Ребенок в Ленобласти. Ему 5 лет. Думаю скоро появится много вопросов - пока просто изучаю топик.

[Kacnep]

ух, совсем рядом
Пишите, пишите, и вопросы и пути их решения :-)
С наступающим новым годом!!!

[Kacnep]

из-за недавних событий в думе решила посмотреть, забрали ли Верочку, которую так расхваливала Лоло.
нашла в базе, не узнала http://sirota-lo.ru/index.php?option...vak&Itemid=105

[kressy]

Стащила из "В контакте" (надеюсь, я не нарушаю никаких правил?):

Пабло Пинеда — первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна

История Пабло Пинеда известна как пример одной из самых успешных историй развития человека с синдромом Дауна. Фильм "Я тоже" - с участием П.Пинеды.

*
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. От заветного диплома по специальности «психопедагогика» его отделяют лишь 4 экзамена. В марте этого года Пинеда прошел учебную практику в Кордове и готовится к экзаменам на право преподавать. В конце апреля на кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично.

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

– Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

потрясающе...

[marika-rika]

из-за недавних событий в думе решила посмотреть, забрали ли Верочку, которую так расхваливала Лоло.
нашла в базе, не узнала http://sirota-lo.ru/index.php?option...vak&Itemid=105

Какая девочка милая! Дай Бог ей добрую семью!

[sfdo]

А можно задать знающим людям вопросы новичка в этой теме? Я хотела спросить, насколько все-таки развиваются такие детки? Ну например, приучаются ли к туалету? Возможна ли социализация взрослых людей с сд, в смысле смогут ли они жить отдельно? Или они всю жизнь живут с родителями, пока живы родители? Смогут ли научиться переходить дорогу? Всегда ли сд сопровождается сопутствующими заболеваниями, например проблемами с сердечком? Простите, если вопросы оказались некорректными...

[ЦИРИК-бубуля]

А можно задать знающим людям вопросы новичка в этой теме? Я хотела спросить, насколько все-таки развиваются такие детки? Ну например, приучаются ли к туалету? Возможна ли социализация взрослых людей с сд, в смысле смогут ли они жить отдельно? Или они всю жизнь живут с родителями, пока живы родители? Смогут ли научиться переходить дорогу? Всегда ли сд сопровождается сопутствующими заболеваниями, например проблемами с сердечком? Простите, если вопросы оказались некорректными...

пора возвращать даунятский топ в Особых

Развиваются,медленнее,чем обычные дети,но вполне-вполне + всё зависит от усилия родителей
Наш на горшок ходит с 1.5 лет. Сначала мы научились "ловить",потом стал проситься (годам к 3). Но в знак протеста может и сейчас надуть.
Про социализацию взрослых пока сказать на личном опыте не могу. Нам 6.5. Но знаю случаи полной социализации и трудоспособности.
Наш знает ПДД. Всегда смотрит на светофор и будет тормозить переход,если кр. свет. Все даунята с комплексом проблем. Но у всех он разный и тяжесть тоже разная. У нас ООО. Говорили до трёх надо будет оперироваться. В год сказали ждать,пока не видят смысла. В два опять ждать. В три сказали,что скорее всего операция не понадобиться (хоть окно и плохо закрывалость,но подвижность Дениски ставила под сомнение 100% необходимость оперативного вмешательства. В прошлом году нам сказали,что окно не закрылось,но об операции надо забыть,так будет лучше.
Вопросы нормальные. Спрашивайте,пока отвечать буду здесь ( у модератора Особых получено разрешение на создание нового топа даунят со ссылкой на старый,но пока не до того)

[Kacnep]

Я хотела спросить, насколько все-таки развиваются такие детки? Ну например, приучаются ли к туалету? Возможна ли социализация взрослых людей с сд, в смысле смогут ли они жить отдельно? Или они всю жизнь живут с родителями, пока живы родители? Смогут ли научиться переходить дорогу? Всегда ли сд сопровождается сопутствующими заболеваниями, например проблемами с сердечком? Простите, если вопросы оказались некорректными...

попробую тоже немного ответить, Анна, Вы меня поправьте, пожалуйста, если что
Дети с СД развиваются по-разному, впрочем как и без него. Очень зависит от условий и букета сопутствующих заболеваний. один из лучших вариантов описан выше на этой странице.
Если ребенка с СД положить в кроватке и заниматься только кормлением и переодеванием памперсов, то он естественно к горшку не приучится.
СД бывает разных типов. Это тоже очень влияет.
Я бы говорила, что дети с СД имеют ограниченные возможности. То есть есть планка, выше которой прыгнуть тяжело. и у каждого ребенка она своя. нельзя сказать: "все дети с СД не могут..."

про сопутствующие хорошо написано в ссылках на первой странице этой темы. У каждого свой "букет", и чем меньше, тем лучше. И даже независимо от букетов может быть что-то, что медицина еще не изучила, компенсаторные механизмы организма иногда творят чудеса.

В России вроде подросшие дети не имеют права жить самостоятельно (без опекуна), чем мы сильно отличаемся от Америки. Но я очень надеюсь, что у нас что-то изменится в лучшую сторону когда-нибудь

[sfdo]

Большое спасибо за ответы! Ваш Дениска большой молодец! А посещает ли он детский сад? Получается ли у него ладить в коллективе? Как Вы собираетесь отдавать его в школу, ведь наверное таким деткам в 7 лет в школу рановато, можно ли им еще оставаться в садике или необходимо идти в какие-то коррекционные школы? Или Вы предполагаете домашнее обучение?