Муж против

[marilandi]

конечно почти не вижу раз в 2 недели и три раза за последние 2 недели, и конечно собираю сказав что если у кого-то есть желание может помочь. Если бы просила давно бы тему закрыли тумодераторы так как такое на форуме запрещено.

ребёнок в 240 км от меня, наверное это не стоит брать в расчёт + разрешение дано на количество посещений.

да вы поймите, что видеть 1 раз в 2 недели и видеть 24/7 - это совершенно ращные вещи. Мне кажется, вариант устройства на работу в тот ДДИ был бы оптимален - вы стали бы жить самостоятельно, ежедневно видетьи заботиться о Саше. И ваша мама наконец смогла бы пожить своей жизнью. Ну или возьмите маму с собой в тот город, чтобы не оставлять одну, а будущую квартиру сдавать - вам эти деньги тоже лишними не будут.

[Zarra]

К дди, в мелкий умирающий городок, где нет работы и врачей, вы свою маму возьмёте туда куда скорая не доедет часами??? где элементарного нет и тех же лифтов. инфраструктуры почти нет, её туда никакими коврижками не заменишь, это 240 км от Перми. и 13 деткй на вас, сами бы пошли так работать??? И сколько внимания будет этому Саше -0.

квартира в Перми, дди в гроде в 240 км по прямой, так 300 км. третью квартиру там покупать? Или я переезжаю в тот город или в Краснодарский край у нас нет денег чтобы снимать или покупать квартиры по всем городам подряд(

понимаю что 24 на 7 иное, но иного не хочу.

Если бы ди был в Перми -да, но дди в 240 км от Перми!! это 4,5 часа минмум езды в одну сторону. Это край области, а я в центре. Видимо вы недооцкениваете расстояние.

[marilandi]

вы поддерживаете заранее провальный вариант.вы уже писали ,как устроили одного инвалида в семью,но инвалиды бывают разные.если бы вы провели месяц в детском хосписе ,вы бы поняли ,что это такое и не советовали бы здесь .начнем еще с того ,что такие дети долго не живут и их потеря огромный стресс для семьи.у меня перед глазами много людей с такими детьми ,и у каждого своя трагедия и боль.Ольга полностью права про розопонию ,которую тут разводят.Лучше Саше жить в своем привычном мире ,чем потом получить еще худший удар по нервной системе ,для таких детей все губительно.А если вдруг случиться ,что за ним не кому ухаживать круглосуточно ,куда его девать.Конечно только собирать ему деньги в интернете на няню.Я все время тут удивляюсь ,как люди тут всему верят.У вас много детей и вы вертитесь целый день ,как белка в колесе ,и я не верю ,что вы не устали и вам не тяжело.Так и ухаживать за тяжелобольным очень тяжело и бесперспективно.Мы по сути- млекопитающие ,и у нас инстинкт вырастить здоровое и жизнеспособное потомство,поэтому больной ребенок это всегда -боль ,стресс и депрессия у родителя.

как раз по поводу няни огромный вопрос - ни в одной из тех семей, которым мы помогаем (где дети в похожем состоянии) няни нет. Потому что найти профессиональную няню которая справится с ребенком в случае приступа, крайне сложно и очень не дешево. Спасают детские хосписы, когда мама хоть раз в год может выдохнуть и доверить ребенка профессионалам. Но в случае Саши, только сменив обстановку, помещать его в хоспис будет еще более жестоко. Это не выход. Некоторым повезло с теми сиделками, которых предоставляет государство. Они приходят редко, далеко не всегда профессионалы, но кому-то повезло. Знаю только одну семью, где с ребенком была няня, а мама работала в офисе. Но у нее была очень высокооплачиваемая работа и был муж который тоже не плохо зарабатывал. Поэтому могли позволить себе очень дорогую няню. У большинства все ложится на маму целиком, т.е. 24*7. В лучшем случае помогает бабушка. Но там родные дети, а не чухой ребенок для бабушки, которая в данном случае совсем не горит желаем посвятитьс свою жизнь еще одному очень тяжелому ребенку. Еще знаю случай, когда соседка помогает с ребенком сидеть, пока мама на работе. Но там у ребенка нет эпиприступов, там другие сложности. Да и с соседкой не факт, что повезет. Так что это ОЧЕНЬ сложный вопрос.

[Zarra]

как раз по поводу няни огромный вопрос - ни в одной из тех семей, которым мы помогаем (где дети в похожем состоянии) няни нет. Потому что найти профессиональную няню которая справится с ребенком в случае приступа, крайне сложно и очень не дешево. Спасают детские хосписы, когда мама хоть раз в год может выдохнуть и доверить ребенка профессионалам. Но в случае Саши, только сменив обстановку, помещать его в хоспис будет еще более жестоко. Это не выход. Некоторым повезло с теми сиделками, которых предоставляет государство. Они приходят редко, далеко не всегда профессионалы, но кому-то повезло. Знаю только одну семью, где с ребенком была няня, а мама работала в офисе. Но у нее была очень высокооплачиваемая работа и был муж который тоже не плохо зарабатывал. Поэтому могли позволить себе очень дорогую няню. У большинства все ложится на маму целиком, т.е. 24*7. В лучшем случае помогает бабушка. Но там родные дети, а не чухой ребенок для бабушки, которая в данном случае совсем не горит желаем посвятитьс свою жизнь еще одному очень тяжелому ребенку. Еще знаю случай, когда соседка помогает с ребенком сидеть, пока мама на работе. Но там у ребенка нет эпиприступов, там другие сложности. Да и с соседкой не факт, что повезет. Так что это ОЧЕНЬ сложный вопрос.

Зачем нам хоспис? зачем забирать из одного учреждениячтобы отдать в другое.
И приступов у ребёнка нет, всё купировано лекарствами. Эпиактивность и приступы -разные вещи. У Сашки куча проявлений других активностей по ходу дистонические атаки,это не опасно, но не приятно ребёнку.
Моя мама не горит, но подсказывает и помогает в сложны для меня ситуациях с Сашей.Подсказывает как относится, что можно сделать.Предлагает что-то купить. Прой покупает, я потом ей деньги отдаю.

[marilandi]

У нас не молодой человек решил оборвать все связи и переселиться за 3000 км в город, где знакомых по пальцам одной руки пересчитать можно... я сама удивилась)самостоятельно и крайне твёрдо)) Позитивно, не думаю что человеку которому природой дано собирать на себе внимание всех детей в округе, решившемуся на такой поступок сложно дастся ребёнок в доме. Морально конечно.

Понятно любой новый член семьи -это сложно, но оборвать всё окружение дом, работу, друзей (ну максимум раз в год увидеть) это по мне тяжелее чем один новый ребёнок дома.

Не обижаюсь и вашу точку зрения понимаю.

а почему вы думаете, что для него оборвать со всеми связи и переселиться в другой город так же тяжело, как и вам? Возможно, для него гораздо большее значение имеют свобода и собственная состоятельность.

[Dune]

Тема закрыта по п. 4.1.

Модератор.