ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.Часть вторая

[Asya60_07]

Не обижайтесь,ну никак не преследовала цель вас обидеть.Обычно ,когда приходят в топик - то маленько пишут про своего ребёнка,тут и советы начинают сыпаться со всех сторон.А вы такие отрывочные вопосы стали задавать,что и неизвестно.как помочь - ведь и возраст вашей детки не знаем,и на что жалуетесь конкретно.Мы,например,благополучно прохлопали первый,самый нужный и благодарный год, (в смысле реабилитации),пока носились по всем врачам Питера и получали разнообразные диагнозы и методики.А нужен был в первую очередь очень хороший массаж и ЛФК.
Ещё раз повторюсь - обижать не хотелани в коем случае,скорее знать более информативное сообщение о ребёнке,чтобы давать более правильные советы.

Я написала несколько страниц назад когда перечитывала этот топ, правда не перестала 1 тему(которая закрыта)

[Asya60_07]

начните с форума Дети-ангелы, там всевозможная информация про ДЦП: методы, отзывы, обсуждения, комплексы упражнений и прочее, прочее

да и у нас в архиве это вроде все есть))

Нет никакого смысла читать весь топ.Там так немного полезного и много всякой не нужной болтологии.И тратить не это время не нужно,академических знаний явно не наберешся.Есть вопрос-задайте его,всегда найдется тот кто сможет ПРОСТО ответить без поучений и нравоучений.

ну и всё таки - ПОИСК)) тоже

там все четко структурировано - намного проще искать

Почитаю дети ангелы и если что вернусь с вопросами) спасибо

[Asya60_07]

Прочитала только эту-вторую тему. Не осилю первую в ближайшее время.
У нас поставили дцп буквально месяц назад. Нам 1 год и 2 месяца. Тонус в руках очень сильный, в ножках сняли на половину. Голову не держит-слабые мышцы шеи, сидит только с поддержкой на коленях, чтобы ножки свисали. Делали 6 курсов массажа, 5 Физиотерапии, лфк, иголки. Сейчас обратились к мануальному терапевту и занялись активным плаванием пока в большой ванной, на след неделе планируем в бассейн чтобы я с ней там была. Мануал сказал что у нас защемление позвонков, нестабильность шейного отдела (это кстати показала и доплерография полгода назад, но неврологии сказала что это ничего не значит. Несмотря на то что голову мы не держим с поддержкой топаем. Неаккуратно, в разнобой, качаемся, но топаем. Мы не говорим, сон хороший.
Может у кого есть/была такая похожая ситуация или кто опытен уже подскажите что нужно еще, может что-то упускаю? Какие тср нужны? У нас пока инва по ушкам (4 ст) поэтому в ипр ничего не по дцп и переоформление еще далеко. Может еще занятия какие-то по возрасту? Поделит есть опытом пожалуйста. Буду очень признательна)
Еще кто знает на Фрунзе есть массажи? И что там вообще входит в лечение?
Заранее всем спасибо.

На всякий случай чтоб не искать)) может что скажете ))

[nataly2910]

кстати, про перекрест:
Мы сделали диспорт, а затем делали массаж с растяжками.
Ребенка практически сажали на шпагат.
Процедуры не для слабонервных. Ребенок ТАК больше нигде у меня не орал.
Но результаты того стоили.
Ездили в Гатчину, на дому работали.

у нас диспорта не было- мягкие ноги,на "шпагат" легко садимся,СВОШ носили,приводящие подрезали и фига(( ТБС в состоянии подвывиха,операция будет тяжелая по реконструкции(((.На мои вопросы- как так?Киселева говорит- особенность данного ребенка,не смотря на гибкость и мягкость ТБС не удержали((
У каждого ребенка свои особенности- ДЦП такая дрянь(((

[nataly2910]

Тутора на ночь и возможно не прийдется гипсовать и подрезать.

а при чем тут тутора и перекрест?????? не путайте девушку!!!! (подрезка приводящих к этому отношения не имеет)
Если реб. сможет спать в СВОШ,то это ,пожалуй самое лучшее,что есть на сегодняшний день для сохранности ТБС(нам не помог правда,но реб и не спал в нем)

Старайтесь ножки врозь держать днем и ночью,на мяче больше сидите(арахисовой формы).Можно делать прогрев солевыми грелочками приводящие и массировать после)

[so-da]

а при чем тут тутора и перекрест?????? не путайте девушку!!!! (подрезка приводящих к этому отношения не имеет)
Если реб. сможет спать в СВОШ,то это ,пожалуй самое лучшее,что есть на сегодняшний день для сохранности ТБС(нам не помог правда,но реб и не спал в нем)

Старайтесь ножки врозь держать днем и ночью,на мяче больше сидите(арахисовой формы).Можно делать прогрев солевыми грелочками приводящие и массировать после)

Свош у нас есть, но он его постоянно снимает. А во сне так расслабляется, что ноги прям узлом как то))))
Чет я вообще не знаю за что хвататься..... Сейчас на Фрунзе ЛФК началось, посмотрим на результат (сказали что в фаэтоне ходить будем - если я правильно название костюма написала). В конце месяца в педиатричку к Киселевой
Я понимаю, что в ближайшее время он не пойдёт, но уж очень хочется чтобы сел

[nataly2910]

Свош у нас есть, но он его постоянно снимает. А во сне так расслабляется, что ноги прям узлом как то))))
Чет я вообще не знаю за что хвататься..... Сейчас на Фрунзе ЛФК началось, посмотрим на результат (сказали что в фаэтоне ходить будем - если я правильно название костюма написала). В конце месяца в педиатричку к Киселевой
Я понимаю, что в ближайшее время он не пойдёт, но уж очень хочется чтобы сел

если с ТБС не все хорошо,то костюм Фаэтом,Адели носить нельзя.

Мне очень не понятно,почему наши ортопеды чего то предлагают ждать((( Гипсовали бы деток хоть на 2 неделе,но каждый месяц,а так вот мы ждала-ждали(Тянула ноги парню,СВОШ) и дождались до подвывихов и теперь мой парнишка будет почти 2 года по операциям мотаться(((( Жалко детей очень и нас матерей(((.Я не знаю кто такая Киселева из педиатрички(мы к Киселевой ходим из Турнера),сходите еще в Альбрехта,в Курган снимки отправьте.Если б я не упералась в Турнера в свое время может обошлись бы и без операций.Есть мамочки с очень сильным характером,заматывают детей в аппараты+тутора+свош- эффект отличный,но я так не могу,я мягкая с сыном,он из меня веревки вьет((,а может сил нет- жизнь не простая,а годов мне много.

[so-da]

если с ТБС не все хорошо,то костюм Фаэтом,Адели носить нельзя.

Мне очень не понятно,почему наши ортопеды чего то предлагают ждать((( Гипсовали бы деток хоть на 2 неделе,но каждый месяц,а так вот мы ждала-ждали(Тянула ноги парню,СВОШ) и дождались до подвывихов и теперь мой парнишка будет почти 2 года по операциям мотаться(((( Жалко детей очень и нас матерей(((.Я не знаю кто такая Киселева из педиатрички(мы к Киселевой ходим из Турнера),сходите еще в Альбрехта,в Курган снимки отправьте.Если б я не упералась в Турнера в свое время может обошлись бы и без операций.Есть мамочки с очень сильным характером,заматывают детей в аппараты+тутора+свош- эффект отличный,но я так не могу,я мягкая с сыном,он из меня веревки вьет((,а может сил нет- жизнь не простая,а годов мне много.

Ждать предлагает Кенис! Маленькие мы для него.... Я одна с ребёнком, и он тоже верёвки аьет, да и тяжело мне- он орать начинает, головой биться об стены и пол....через полчаса криков все снимаю с него....

[Mashysik]

На всякий случай чтоб не искать)) может что скажете ))

Боже мой.какая я невнимательная раззява,основной ваш пост и прозевала.Извините ещё раз.Так у вас совсем малышка,но судя по описанию -перспективная.Моей сестстре с шеей у старшего сына очень помогли остеопаты из Остео.У него вообще голова была длиннющим огурцом чуть ли не до 2-х лет и болталась,как на верёвочке.Сейчас -всё в норме.Есть у нас на сайте девушка из Шушар,они там реаб.центр организовали - очень нам у неё Славик нравится - растяжки просто прекрасные делает деткам.Может вам уже и по корифеям неврологии.типа Бессоновой пройтись..Я бы в Альбрехта съездила - зав.отд.хирургии верхних конечностей Кольцову бы попробовала показаться(записаться можно на приём через поликлинику или здесь же есть тема про ин-т Альбрехта -ведёт сам Кольцов,ему в личку-он всегда отвечает и говорит,когда приехать.)У них там сейчас очень хорошая\ программа реабилитации,да и всякие изготовления ручных и ножных туторов и прочего - там же.Они и посоветуют ,если что надо.а может и на реабилитацию возьмут.Мы недавно там на дневном стационаре были - очень понравилось - отделения после ремонта,очень доброжелательный персонал.

[Asya60_07]

Боже мой.какая я невнимательная раззява,основной ваш пост и прозевала.Извините ещё раз.Так у вас совсем малышка,но судя по описанию -перспективная.Моей сестстре с шеей у старшего сына очень помогли остеопаты из Остео.У него вообще голова была длиннющим огурцом чуть ли не до 2-х лет и болталась,как на верёвочке.Сейчас -всё в норме.Есть у нас на сайте девушка из Шушар,они там реаб.центр организовали - очень нам у неё Славик нравится - растяжки просто прекрасные делает деткам.Может вам уже и по корифеям неврологии.типа Бессоновой пройтись..Я бы в Альбрехта съездила - зав.отд.хирургии верхних конечностей Кольцову бы попробовала показаться(записаться можно на приём через поликлинику или здесь же есть тема про ин-т Альбрехта -ведёт сам Кольцов,ему в личку-он всегда отвечает и говорит,когда приехать.)У них там сейчас очень хорошая\ программа реабилитации,да и всякие изготовления ручных и ножных туторов и прочего - там же.Они и посоветуют ,если что надо.а может и на реабилитацию возьмут.Мы недавно там на дневном стационаре были - очень понравилось - отделения после ремонта,очень доброжелательный персонал.

До бессоновой дозвониться не могу. Выздоровлю поеду записываться. Чувствую много еще чего предстоит узнать, попробовать ...