Невысокие дети!

[masikstar]

Да. Противоположный, трисомию Х. Поэтому и под впечатлением. В МГЦ-то по второму кругу попали практически случайно

Да уж.. ситуация.
Хорошо хоть все выяснили.
А мы получили выписку с результатом клофелиновых проб.
Соматотропной недостаточности не выявлено.
И вообще, как сказала Скородок, вертикаль ГР-ИПФР выше всяких похвал и со стороны эндокринологии все хорошо, но кости не растут или вернее растут очень медленно, возможно из-за генетики.
По их прогнозам или вернее ощущениям, будем расти стабильно медленно, но сказать до какого роста дорастет, никто пока не может.
Сейчас нам 3 и 8 и мы 88 см, 12 кг.
Пойдем к генетикам опять. Клинически нам ставят синдром Ларсена, но ортопед говорит, что мы на него совсем не похожи, что при этом синдроме суставы по другому себя ведут и дети имеют определенные черты лица. Хотим сдать анализ.
И рекомендовали нам гастроэнтеролога и диетолога посетить, возможно что то не усваивается в организме.

[LenaLo]

А мы получили выписку с результатом клофелиновых проб.
Соматотропной недостаточности не выявлено.
И вообще, как сказала Скородок, вертикаль ГР-ИПФР выше всяких похвал и со стороны эндокринологии все хорошо, но кости не растут или вернее растут очень медленно, возможно из-за генетики.

Здорово, что недостатка гр нет)) А Ифр какой?
А в каком смысле кости не растут? Намного отстает костный возраст?
У нас большое отставание по костному возрасту, но 5см в год стабильно прибавляет. Но хотелось бы побольше..

[masikstar]

Здорово, что недостатка гр нет)) А Ифр какой?
А в каком смысле кости не растут? Намного отстает костный возраст?
У нас большое отставание по костному возрасту, но 5см в год стабильно прибавляет. Но хотелось бы побольше..

ИПФР в норме, все в этом плане просто отлично))
Костный возраст отстает на 2 года.
Мы пока прибавляем по 4 см, в этом году уже на 4,5 прибавили.
Должен больше расти в год. Мы и родились маленькие, хотя у меня так же как и у эндокринологов большие сомнения насчет роста при рождении. Нас могли и не померить нормально, так как было ноги не разогнуть. По идее он при весе 2740 должен был быть повыше)), а не 47 см. Нам вообще проблемно было все мерить лет до 2-х, и вес и рост. В карте даже есть запись: вес с гипсом.

[MamaNyuchi]

Сонечка, подскажите, пож-ста! Вроде где-то видела (простите, если вдруг не так ), что сынка на инвалидности у вас. Не скажете, на основании какого диагноза?
Мы были у Башниной, она сказала, что прям щас бы ГР нам дала, но... на основании нашего диагноза в реестр по СТН нас внести не может, потому что недостаточности нет (вернее, она не подтверждена), поэтому ГР только по инвалидности. А инвалидности нам не дадут, МСЭ не пропустит — им нужны серьезные нарушения для этого, а их нет (опять же, вернее, до сих пор ничего не находили). То же самое про инвалидность мне зав. поликлиникой сказала, когда я за бегунком пришла. И сама Башнина не знает, что в нашей ситуации делать! На обследование будем ложиться, само собой, но пытаюсь уже разведать хоть что-то...

[MamaNyuchi]

ИПФР в норме, все в этом плане просто отлично))
Костный возраст отстает на 2 года.
Мы пока прибавляем по 4 см, в этом году уже на 4,5 прибавили.
Должен больше расти в год. Мы и родились маленькие, хотя у меня так же как и у эндокринологов большие сомнения насчет роста при рождении. Нас могли и не померить нормально, так как было ноги не разогнуть. По идее он при весе 2740 должен был быть повыше)), а не 47 см. Нам вообще проблемно было все мерить лет до 2-х, и вес и рост. В карте даже есть запись: вес с гипсом.

А что говорят, что может быть, если ИФР, ГР в норме? А ТТГ, Т4 как? Как объясняют, почему тогда не растет ребенок?

[MamaNyuchi]

Я вот тоже насчет ГР все думы думаю... За этот год барышня моя все же выросла чуток побольше, сантиметров на 5... Вот росла бы хоть по 6 см в год — и я б наверное не пошла б точно на ГР... Нам бы до 150 вырасти, больше и не надо. Но Гладкова сказала, что надо быстрее — как начнется половое созревание, как закроются зоны роста — можем и не успеть... И все равно у нее даже на ГР не будет такого ответа, как у деток с недостаточностью СТГ, — у нее ж отвечать нечему, гена нет... В общем, и хочется, и колется... Ужас, как сложно принять решение

[MamaNyuchi]

Кстати, я, кажется, не рассказала! В МГЦ психолог очень толковая, работает именно с диагнозами серьезными (то есть если они вызывают проблемы). Мы ходили по вопросу инфантильности — есть у меня подозрение, что барышне моей уже в определенных случаях выгодно оставаться маленькой и она несколько заигралась в это. Психолог очень помогла, много ситуаций для нас типичных с ней проговорили и как себя вести (мне), как реагировать, как правильно отвечать. Гладкова нам в направлении написала "с целью раскрытия всего потенциала роста"

[masikstar]

А что говорят, что может быть, если ИФР, ГР в норме? А ТТГ, Т4 как? Как объясняют, почему тогда не растет ребенок?

Со стороны эндокринологов, ВСЕ в норме. Генетика, скорее всего. Были у генетика, предположительно поставил синдром Мейера Горлина, при нем не растут.
По поводу вашего, вы куда на обследование? В педиатричку? Мне, когда мы там лежали, сказали что ваш синдром в списке при котором показан ГР и по нему лекарство выдают как раз.
Насчет инвалидности, никого не слушайте, собирайте доки, комиссия дело не предсказуемое. Нам тоже зав.поликл. говорила что не дают ортопедическим, а нам дали.

[Уйма]

Так погоди - вас на сдачу гормона то отправили - доделай сначала это.

Взяла выписки из карт - сколько он был в садике-школе.
Вообще бардак. То он у них с 4 до 5 на 2 см подрос (а по моим данным с 4 до 5 было аж 7 см), а в школе за ровно два года (с августа по август) на 12 см, а по моим данным на 9....

Ничего не понимаю - не могу сложить это все в единую таблицу теперь.

Но больше себе верю, конечно. В плане того, что пользуюсь одним и тем же измерительным "Прибором" _ Косяк двери+книга+рулетка. И измеряю с утра . А с утра он реально выше.

и в таблицах запуталась совершенно. Русмедсерверские утверждают, что он ниже самого низкого, олигрисовская табличка утверждает, что чуть выше 10, а главное - я смотрю, что половина таблиц, причем именно тех, которые типа "ПРавильные" _ не учитывают скачок роста в подростковом возрасте. Т.е. у них мальчики так и должны ровно 5 см прибавлять.
В результате с начальным ростом 122 в 9 лет - к 17 он может быть 156-167 - нехилая разница .

[LenaLo]

Со стороны эндокринологов, ВСЕ в норме. Генетика, скорее всего. Были у генетика, предположительно поставил синдром Мейера Горлина, при нем не растут.

А как он проявляется?