Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[NinaG]

Вот и нам Креон, Фламин.
Все без толку.
А что раз рацион у реьенка? Как справляетесь?
И какие гены сдавали, сможете написать и где?
И какой прогноз? Такая диета навсегда?

Прям как про нас рассказываете: мазевидеый стул по много раз. Светлее, чем обычный. Плохо смывается с унитаза. Это все жиры и мыла (в копрограмме будут, если сдать).
У нас по совокупности: повышенные антитела к тканевой трансглутаминазе и эндомизию и наличие гена DQ8- диагно целиакия. Диета соответственно без глютена, но мы ещё и без казеина, только по прошествии трёх лет сейчас вводим. И вобще три года была жёсткая диета, промышленных продуктов в рационе почти не было, сладости только фрукты и т.п. Пили пептамен в качестве поддержки. Ну и курсы креона и хофитол, а так же пробиотиков.
Прогноз благоприятный))) диета конечно без глютена навсегда. Остальное по переносимости..
Сдайте антитела и генетику (плюс общий IgA) и все понятно будет.

[Ollja]

Прям как про нас рассказываете: мазевидеый стул по много раз. Светлее, чем обычный. Плохо смывается с унитаза. Это все жиры и мыла (в копрограмме будут, если сдать).
У нас по совокупности: повышенные антитела к тканевой трансглутаминазе и эндомизию и наличие гена DQ8- диагно целиакия. Диета соответственно без глютена, но мы ещё и без казеина, только по прошествии трёх лет сейчас вводим. И вобще три года была жёсткая диета, промышленных продуктов в рационе почти не было, сладости только фрукты и т.п. Пили пептамен в качестве поддержки. Ну и курсы креона и хофитол, а так же пробиотиков.
Прогноз благоприятный))) диета конечно без глютена навсегда. Остальное по переносимости..
Сдайте антитела и генетику (плюс общий IgA) и все понятно будет.

Я поняла...
Хочется, конечно и проблему решить , в смысле определиться уже, почему реьенок мучается.. мы уже с ноября всех светил гастроэнтерологии прошли по СПб... и никто про Ц. Слова не скащал. Наоборот, вы что, забудьте!
Грустно, конечно, если это оно(.
Но делать нечего.
Подскажите, пожалуйста, антитела мы сдаём на днях , а генетику где сдать лучше и генетик сам нам назначит? В пк нам предложили направление на Тобольск в Центр. Есть смысл?и что за наших общий IgA???
Вообще мы все обследования за свои деньги делали, сейчас в Пк показала назначенное Ревновой по поводу подозрения в Ц., так они сказали, им платные заклбчения не указ, идите по ОМС заново обследуйтесь и пусть вам назначат врачи по ОМС сдать антитела на Ц.
Бред вобщем. Я так поняла, что а ОМС вообще ничего не сдать ? По крайней мере , мне в Пк предложили только бнаправлееие на бесплатную консультацию гастроэентероога в Педиатрическую..
Поделитесь, если кто то обследовал детей по ОМС...

[verbamarina]

...
Бред вобщем. Я так поняла, что а ОМС вообще ничего не сдать ? По крайней мере , мне в Пк предложили только бнаправлееие на бесплатную консультацию гастроэентероога в Педиатрическую..
Поделитесь, если кто то обследовал детей по ОМС...

Ну вот. И возьмите это направление. И пойдёте с ним к гастроэнтерологу в Педиатрическую. Там покажете свои обследования и заключение Ревновой. Может, вам предложат госпитализацию или дневной стационар для обследования. Или предложат ещё какие-нибудь анализы сдать или пройти процедуры. Не надо метаться по светилам, остановитесь пока на этом.

[Ollja]

Ну вот. И возьмите это направление. И пойдёте с ним к гастроэнтерологу в Педиатрическую. Там покажете свои обследования и заключение Ревновой. Может, вам предложат госпитализацию или дневной стационар для обследования. Или предложат ещё какие-нибудь анализы сдать или пройти процедуры. Не надо метаться по светилам, остановитесь пока на этом.

Ну вот хотелось услышать, кто сам это прошёл. Мы с ноября мотаемся по дневным стационарам на Гладкова и тд. И по светилам только по тому, что к односу придём-опять Креон попейте. Все одно.. реьенок мучается. Идём дальше. Тоже самое-желчегонное попейте, Креон. Третий-попейте Нексиум. Хорошо давать не стала. Показаний вообще нет. Четвёртый в ужасе от назначения Нексиум.. и тд. Вот с ноября только ума хватило пойти к Ревновой. Сама вот тут вычитала про неё и пошли платно опять. Как не метаться, если никто не предлагал решения вопроса. Только попробуйте и попейте. Ц. Все отметали совершенно сразу.на мои вопросы.уже масса анализов и УЗИ сделано. Кроме вот на Ц. И их придётся платно, так как если это оно, надо скорее убрать глютен из еды совсем. И так только кусочек хлебца проскакивает или содержание глютена во фруктовом пюре его любимом. Но мы так и ели с начала-максимум пару печенек Мария в день или кусочек хлеба, или кусок пиццы . Иногда овсянку Провена, но даже явно от неё была реакция
Направления я взяла . В Педиатрической только в мае будет запись на июнь в принципе.

[NinaG]

Ну вот хотелось услышать, кто сам это прошёл. Мы с ноября мотаемся по дневным стационарам на Гладкова и тд. И по светилам только по тому, что к односу придём-опять Креон попейте. Все одно.. реьенок мучается. Идём дальше. Тоже самое-желчегонное попейте, Креон. Третий-попейте Нексиум. Хорошо давать не стала. Показаний вообще нет. Четвёртый в ужасе от назначения Нексиум.. и тд. Вот с ноября только ума хватило пойти к Ревновой. Сама вот тут вычитала про неё и пошли платно опять. Как не метаться, если никто не предлагал решения вопроса. Только попробуйте и попейте. Ц. Все отметали совершенно сразу.на мои вопросы.уже масса анализов и УЗИ сделано. Кроме вот на Ц. И их придётся платно, так как если это оно, надо скорее убрать глютен из еды совсем. И так только кусочек хлебца проскакивает или содержание глютена во фруктовом пюре его любимом. Но мы так и ели с начала-максимум пару печенек Мария в день или кусочек хлеба, или кусок пиццы . Иногда овсянку Провена, но даже явно от неё была реакция
Направления я взяла . В Педиатрической только в мае будет запись на июнь в принципе.

Ну вот и нас так же до трёх лет промучали со словами «мамаша, отстаньте от ребёнка, посмотрите какая она крепышей, пухляшка, ничего быть не может; а стул- ну перерастёт, дозреет». А сдали антитела, а там превышения в десятки(!) раз.
По анализам не подскажу, мы не из Санкт-Петербурга. Но сдавали все платно в обычной лаборатории, дважды, т к я в шоке была и не поверила))) но для постановки окончательного диагноза платных анализов хватило без проблем. Если будете сами сдавать, не забудьте про общий IgA, исключить дефицит, иначе антитела могут быть ложноотрицательными.
Добавлю, что лично мое мнение, какая разница платно не платно, главное как можно скорее (!) исключить целиакию. Я бы сдала все платно сейчас и дожидалась своей очереди в Педиатричку/к Ревновой или куда там (я не сильна в Питерских нюансах). И туда уже шла бы с результатами. Я считаю, если это Ц, то важен каждый день, а до диагноза глютен убирать нельзя. Вот и получается, что непойми ради чего тянуть время и травить ребёнка..

[Ollja]

Ну вот и нас так же до трёх лет промучали со словами «мамаша, отстаньте от ребёнка, посмотрите какая она крепышей, пухляшка, ничего быть не может; а стул- ну перерастёт, дозреет». А сдали антитела, а там превышения в десятки(!) раз.
По анализам не подскажу, мы не из Санкт-Петербурга. Но сдавали все платно в обычной лаборатории, дважды, т к я в шоке была и не поверила))) но для постановки окончательного диагноза платных анализов хватило без проблем. Если будете сами сдавать, не забудьте про общий IgA, исключить дефицит, иначе антитела могут быть ложноотрицательными.
Добавлю, что лично мое мнение, какая разница платно не платно, главное как можно скорее (!) исключить целиакию. Я бы сдала все платно сейчас и дожидалась своей очереди в Педиатричку/к Ревновой или куда там (я не сильна в Питерских нюансах). И туда уже шла бы с результатами. Я считаю, если это Ц, то важен каждый день, а до диагноза глютен убирать нельзя. Вот и получается, что непойми ради чего тянуть время и травить ребёнка..

Да, все и у нас также-перерастёт! Крепыш и тд!
А вот вы уже пару раз упоминаете анализ Общий IgA..это что за анализ?
Не путаете с общим IgE?

[NinaG]

Да, все и у нас также-перерастёт! Крепыш и тд!
А вот вы уже пару раз упоминаете анализ Общий IgA..это что за анализ?
Не путаете с общим IgE?

Не, не путаю. Вы когда будете сдавать антитела, там есть , например, антитела к тканевой трансглутаминазе IgG и IgA. Так вот иногда у людей бывает врождённый дефицит этого IgA и если он есть (дефицит), то анализ на антитела будет в норме в любом случае, тк IgA просто невыраьатываются. Ложноотрицательный результат может получиться. Так можно пропустить заболевание. Если сдаёте общий IgA и там он ниже норм, то при сдаче антител на трансглутаминазу и т.п. на этот показатель не ориентируются(или вобще его не делают, т к он не показательный в таком случае).
Надеюсь понятно объяснила))

[Ollja]

Не, не путаю. Вы когда будете сдавать антитела, там есть , например, антитела к тканевой трансглутаминазе IgG и IgA. Так вот иногда у людей бывает врождённый дефицит этого IgA и если он есть (дефицит), то анализ на антитела будет в норме в любом случае, тк IgA просто невыраьатываются. Ложноотрицательный результат может получиться. Так можно пропустить заболевание. Если сдаёте общий IgA и там он ниже норм, то при сдаче антител на трансглутаминазу и т.п. на этот показатель не ориентируются(или вобще его не делают, т к он не показательный в таком случае).
Надеюсь понятно объяснила))

Странно, нам не назначила его Ревнова.
А как тогла ставят заболевание? По биопсии?

[Ollja]

Не, не путаю. Вы когда будете сдавать антитела, там есть , например, антитела к тканевой трансглутаминазе IgG и IgA. Так вот иногда у людей бывает врождённый дефицит этого IgA и если он есть (дефицит), то анализ на антитела будет в норме в любом случае, тк IgA просто невыраьатываются. Ложноотрицательный результат может получиться. Так можно пропустить заболевание. Если сдаёте общий IgA и там он ниже норм, то при сдаче антител на трансглутаминазу и т.п. на этот показатель не ориентируются(или вобще его не делают, т к он не показательный в таком случае).
Надеюсь понятно объяснила))

Скажите, а как у вашего ребёнка с вопросом кальция, витаминов В, как с зубами?
Я начиталась, что на Б/г диете недостаток кальция и группы В...
а на глютене зубы портятся(

[NinaG]

Странно, нам не назначила его Ревнова.
А как тогла ставят заболевание? По биопсии?

Видимо состояние дефицита считается редким, и этот анализ не часто назначают. Заболевание при IgA дефиците ставят по IgG, их превышению более, чем в 10раз по-моему. Плюс совокупным антителам к эндомизию (насколько я знаю там не делят на G/A), ну и наличие гена. Если антитела повышены незначительно или вобще все в норме, а ген и симптоматика есть, то проводят биопсию кишечника. Если нет ни антител, ни гена, то вроде как ищут другой диагноз, целиакия маловероятна. Во всяком случае такой алгоритм был три года назад, когда нам ставили диагноз.