Одна простая история...

[Надя34]

Новый год придется «отмечать» в Москве. Нам колют уколы Актовегин через день. Швы сняли частично. Был другой хирург, сказал, что он нашем случае тома за границей написаны, через несколько дней уберут дренаж и все нормализуется. Нас это вдохновило.
При каждой перевязке, Полина ужасно плачет, после этого ее всю трясет, и в течении часа дергает. Одно лечим - другое калечим. В палате произошла смена народа, слава Богу, у нас есть кровать, рядом спит женщина на стульях. Можно считать мы здесь почти уже 1,5 месяца. Если честно хочется повесится. Меня начинает все раздражать, мама уехала и я теперь все время в больнице, ночами спать невозможно, кто-то плачет, кто-то кричит. Больше никому не верим, почему? Будет понятно дальше.

В коридор все еще выходить нельзя, как будто дверь в палату остановит вирус, но таковы правила.

29 декабря. Была перевязка, при которой удалили дренаж. Приехал Денис, пошел узнать как наши дела, сил для общения у меня уже не было. Врач сказала, заживает не так быстро, как думалось, но прогресс в лучшую сторону.
Мы еще думали, что может на новый год, вернемся домой, так глупо.
А через 2 часа другая врач говорит нам. «Все так же как и было 3 недели назад, сняли швы и все расползлось опять, теперь будем ждать когда само заживет»
Мы просто «обалдели», и что же дальше?? Что будем делать дальше, опять довериться врачам? Муж спросил, можно ли все это вытащить из головы нашей дочери, на что получил отрицательный ответ. «Ведь ничего страшного».
Да для них может и ничего, лично для нас было страшно, что в голове Полины дырка диаметром в 1см, и глубиной в 0,5см, которая не собирается заживать. Я плачу и звоню маме.
У всех предпраздничное настроение, а тут мы со своей дыркой в голове. 29 врачи ушли на праздники, а вернулись 5 января. Конечно, был дежурный врач, который делал каждый день Полине перевязки. Даже не хочется писать об этом…
Забыла рассказать о еще одном моменте. В больницу приходила группа психологов, проводила конкурсы, игры. Дети, у которых были нарушения слуха, просто выпали из их плана. Кроме нас тогда лежало еще 4 глухих детей. Настолько почувствовали свою ущербность. Конечно, игры были основаны на том, что ребенок на слух, например, с закрытыми глазами должен узнать голос. Они водили хороводы, Полина рвалась туда, но нам предложили посмотреть со стороны. Неприятное чувство возникло не только у меня, а и у других мам таких же деток.
Отпустили нас на НГ. Денис жил у родственников дальних, и нам разрешили вечером уйти, но 1 днем обязательно вернуться! Спасибо люди соглашались терпеть присутствие, пока мы лежали в больнице .
Хотя врач предлагала нам пойти погулять, а Полину оставить в больнице, на Новый год!!! Кому оставить??... Какая мать оставит своего ребенка одного, там. Хотелось, чтоб у Полюшки хоть на 1 день сменилась эта больничная обстановка. Она же вообще не выходила.

[Надя34]

3 операция (Полине 1г11м)

5 января. Поступает новое предложение сделать пластику, пересадку кожи. Теперь должно все закончиться хорошо. Естественно гарантий медицина дать не может. Это мы уже поняли, что не может.
Приехала мама.
Врач: «Будем ждать, когда пройдет покраснение и воспаление тогда сделаем новую операцию.»
Мама звонила в центр, от которого мы здесь лежим. Там нам сказали, что все обойдется, вытаскивать не будут точно.
По другим каналам мы узнали, что у нас, оказывается, было отторжение импланта, но сейчас вроде остановилось.
Все так не точно.
После 7 января, все изменилось. Взяли кровь, гемоглобин 105, тромбоциты 422, моча хорошая. Побрили! То место, на которое каждый день лепили пластырь, и естественно отдирали с волосами. Чтоб девочка не мучалась, а раньше до этого она не мучалась? Пригласили педиатра. Назначили витамины В6 и В12, железо, препарат ферлатум. И ферменты для аппетита. Еще Linex, для кишечника. Теперь мы каждый день пишем, сколько Поля скушала.
10 января 2004.Приходили хирурги врачи, беседовали со мной. Начали с того, что КИ это единственное средство реабилитировать глухого ребенка. Как это хорошо. Да знаю я, что это хорошо, столько перечитала уже об этом.
Еще нам сказали, что Полина была самым маленьким пациентом голова маленькая имплант большеват, кожа тонкая на голове, еще попали в плохо питаемую зону, по этому получилось расхождение шва и не заживание.
Операция будет длиться 3 часа примерно. На вопрос, почему сразу, не сделали, сказали, что идут путем наименьших потерь.
Признаться мы не поверили, не поверили, что все пройдет теперь гладко. Я понимаю, что все операции прошли хорошо, родители полны благодарности, но с нами прокол, как не верти, могло, могло быть все хорошо, маленькая голова? Тонкая кожа? Большая пластина? Но сыну моей подруги позже уже, сделали такую же операцию, тоже в 2 года, прошла прекрасно. Все таки мы думаем , была допущена какая то ошибка и умом можно сказать спасибо, но душа, душа говорит другое: « Спасибо Богу, что все сейчас хорошо, и Полина слышит, Спасибо Богу!!!»
Была у подруги, читали с ней статьи о КИ. Нашли описания почти таких же случаев как у нас, с описанием лечения, я взяла их отдала нашему врачу.
Еще в другой статье было написано, что расхождение швов бывают из-за неправильного разреза.
Мы сегодня, поговорили с врачом, сказали ему, что теперь будем присутствовать на перевязках. Что бы видеть, что делают с нашим ребенком. Теперь стало понятно, почему Полина так кричит. Ей промывали шов внутри. Брали шприц с лекарством, вводили внизу шва, а через верхнюю дыру выливалась жидкость. Врачи утверждали, что это совсем не больно. Им бы в голову иголку воткнуть, и посмотреть как это не больно.
Полина смирно лежала на боку не дергалась, только плакала и плакала. Дыра стала еще больше. Врач сказала, что это уже не важно.
16 января. Приходили опять хирурги. Беседовали со мной и мамой.
Как раз тогда я спросила, каким ножом будут резать. Ведь наша врач все время говорила, что рана не заживает от ожога от электроножа. И тут хирург говорит, что от него не может быть ожога. И как тут верить , каждый день новая информация, причем противоположная.Швы на этот раз наложат обычные.
За несколько дней до этого, подруга дозвонилась московскому представителю фирмы Cochlear. Он связался с Денисом. Узнав о нас, сказал, что созвониться с хирургом.
Связь с Олей и Светой через инет поддерживал Денис. Рассказывая о наших бедах. Они были в шоке и советовали обратиться в фирму. И почти одновременно прислали электронный адрес представителя фирмы Cochlear по восточному блоку (огромное им спасибо, после этого появилась надежда). Денис написал ему нашу историю. И от него пришел ответ. Он писал, что сообщил о нашей ситуации, что ведутся переговоры, что надо делать эту последнюю операцию. И они доверяют это нашему хирургу. И если операция не удастся, то они пришлют своего хирурга, и если будет можно, поставят другой имплант, может даже на то же место. Пожелал Полине выздоровления.
Мы теперь ходим гулять, каждый день, набираемся сил перед операцией.

Правда лифтер нам настойчиво трепет и так никуда не годные нервы. Каждый раз, высказывая монолог о том, с какой это стати, он нас должен возить, он тут вообще не обязан никого возить, на всех ему наплевать. Как будто он на себе тягает этот лифт, он нас уже выписал, раз гуляете, говорит, вообще идите домой. Ну, кто главный в больнице то! Достал нас капитально.
Перед операцией опять брали кровь на резус фактор и группу. В третий раз, будто она изменилась. Пришел результат, группу определили, а резус забыли, как так можно. Кололи опять. Причем сказали, если не успеет прийти результат возьмут предыдущий анализ, ну и за чем тогда колоть???
22 января. Мы в хирургии, на этот раз нас везли на машине и туда и обратно!
Приехал Денис, сдал кровь на всякий случай, если надо будет переливать.
Полину забрали в 9.30, операция закончилась в 13.30. Мама уехала домой, а мы остались. Пришли врачи и хирурги сказали: «Операция прошла нормально, перелили плазму, ребенок в реанимации, ждите, принесут часа через два.»
Мы спустились в реанимацию в 16 00. Нам сказали приходить еще часа через два, ее рвет, низкий гемоглобин.
В 18.00 сказали, что ребенка на ночь оставят в реанимации, все узнавайте у дежурного врача, и захлопнули дверь. Только памперсы взяли, а она ведь спит только с соской, кушает на ночь из бутылочки, и ее покачать надо, чтоб она заснула. Потом после наркоза у нее ножки болят , потому что она просит, что б их гладили, тогда только спит. Кто это будет все делать! Нас туда не пускают. Почему на ночь, что-то не так значит. Дежурная врач пришла в 20.00. Сказала, что бледная Полина, лежит, спит и все. Исчерпывавшиеся информация. Я сижу плачу, Денис меня успокаивает, тут пришла сестра из хирургии и выгнала нас, собирайте говорит вещи свои и ребенка и идите… Но мой же ребенок здесь в реанимации, а если что то не так, куда мы уйдем. «Все равно ни чем не поможете» - поражает «доброта» и «сердобольность». «У нас не проходной двор, а хирургия» -сказала мед. сестра с сигаретой в зубах стоя в перевязочной. Мы ушли в ЛОР-отделение, там нам разрешили остаться до утра. По дороге зашли в реанимацию, попросили, чтоб Полине дали соску и оставили бутылочку, на этот раз с нами говорила другая врач, сказала: «Гемоглобин 80, она бы сделала переливание крови, но наши врачи сказали не надо».
С утра встали, сходили за памперсами, и в реанимацию, там работают с 9.30. Мы в ЛОР, позвонили в реанимацию, и пошли за Полиной. Когда ее вынесли, она была желтая, бледная, с засохшими слезами.
Приехали в ЛОР, на перевязку пошла я, шов по сравнению с предыдущим огромный, страшно смотреть, выйдя, говорю Денису, что как у Франкенштейна.

[realwoman]

Вас спасло то, что у вас очень дружная семья.
С таким тылом все можно пережить.

[Надя34]

На следующий день катетер забился, и капельницу ставили в руку. Полина лежит не дергаться, а слезы все бегут и бегут, сколько наплакала за это время Полиночка одному Богу известно.
25 января систему поставить не смогли, истыкали везде: в локтевых сгибах, на кистях, на ножках сбоку и спереди, просто невозможно было на это все смотреть.
26 января, Денис вчера уехал. С утра на перевязку. Ставили Полине пиявки, просто кошмар. Сказали швы жизнеспособные, это радует.
Хирург принес нам игрушку, подарок от фирмы. Полина помотала головой ему Спасибо!

Пришли анализы, гемоглобин 71.
Надо делать переливание крови.
Кровь Дениса сказали, еще не готова, но есть другая, которую надо проверить на совместимость. Взяли кровь у Полины и понесли в центр переливания, который был уже закрыт. Время шло, в этот день я уезжала в Зеленоград, был вечер, мне надо было ехать ведь дорога не близкая. Так как центр был закрыт, решили, что переливать будут завтра, там есть оборудование для этого. Я уехала. А оказалось, что принесли кровь Дениса.
Капельницу поставить не удалось, кровь была густая, не в той пропорции разбавили, потом вызвали специалиста, в общем долго длился этот процесс. В конце концов, вгоняли кровь шприцами. Мед сестры и заведующая очень помогли.
27 января. Гемоглобин 142.Маме после этого переливания совсем плохо было, чуть в обморок не упала, надо было мне остаться, а ей ехать, но мы не знали.
Дни летят, перевязки, антибиотики отменили. Началась молочница, после 4 курсов то, не удивительно!
Назначили ванночки и мазь. Колют витамины. Швы мажут Актавигином.
3 февраля сегодня снимали швы. Через один. Сняли не все, опять мучили Поленьку.Врачи опять говорят, что ей не больно, только ребенок плачет не просто так. Она за это время стала такая терпеливая.
Спрашивала, когда нас выпишут, нам же надо билеты брать. В пятницу или в понедельник. Врач сказала: «Берите на всякий случай, на понедельник ведь два дня ничего не решат»
Если бы она знала, что значит провести 2 ДНЯ здесь. Нет сил больше. Для нас день как год. Минуты считаю, когда мы сможем уехать домой.
4 февраля сняли все швы, замазали зеленкой. У Полины все хорошо.
Гемоглобин 152, отменили витамины, пьем только железо.
Мы купили билеты на пятницу.
6 февраля. Врач не пришла. Но был хирург, сказал, что все хорошо, и выписал нас.
УРА! Мы едим домой.
7 февраля – Мы дома!

Я ни кого не отговорить от операции, ведь с помощью ее вы подарите своему ребенку мир звуков, нужно только все предусмотреть за ранее, посетить больницу, поговорить с хирургом до операции, а не после. Посмотреть на своего ребенка, готов ли он к этой операции физически. Ведь может быть, если б не был низкий гемоглобин, не лежали с больными детьми и не заболели б мы сразу после операции, и еще не было б других отрицательных факторов, мы смогли бы избежать всего этого. Я рассказала, то что реально произошло с моей дочкой. Решение об операции приняли мы и вся ответственность конечно на нас. А решение оно уже принято, все уже сделано. И слава Богу! Нам казалось, что мы не плохо информированы о КИ. Но многого не учли, я надеюсь, наш опыт поможет кому-то избежать тяжелых последствий. Если бы я знала, что моей дочки придется столько вытерпеть, еще раз подумала. Да, в основном эти операции проходят без осложнений. Но везде бывают исключения, для хирургов это опыт, а для нас испытания. В этом разница. Ведь ребенку всего два года, а она уже перенесла столько боли, наркозов, антибиотиков, переливание, чем это все отольется потом? Скажет ли она нам за это спасибо? И хорошо, что наша Поленька такая жизнерадостная, и на ее психике это особо не отразилось, но думаю, человека в белом халате она побаивается. Наверно, когда Полинка вырастит, она все это забудет, но на наших сердцах на всегда останутся шрамы, от событий происшедших за все эти месяцы.
(Прошло 4 года и Полина наткнувшись на свои фотографии из больньцы удивленно спросила. « Мама, это что?» показывая на всой шов. «А ты не помнишь?»-спросила я…
«Нет» ответила Полина.
В этот момент мне кажется ,я наверное скинула навсегда с сердца всю обиду которая жила во мне все эти годы. Всю боль и воспоминания.)

[Надя34]

Я тоже так думаю, мои родители и муж всегда мы все были вместе, как могли помогали.

[Надя34]

1 настройка(полине 2,1 года)

у Nuclear24 есть уникальная методика NRT, которая, показывает реакцию нервных клеток на импульс, поэтому им достаточно легко настроить КИ без ответов пациентов.
1марта. Сдали кровь гемоглобин 137. Болячки постепенно отпадают на шве.
Уже прошел месяц после последней операции, и мы готовы подключаться и настраиваться. Звоним в Москву в центр. Просят перезвонить 11 марта.
Звоним 11 марта, настройка идет параллельно с занятиями. Педагог заболела, а с апреля она уходит на курсы, так что звоните, говорят в конце апреля. Перед настройкой нужно будет месяц позаниматься. Летом, то есть. А мы помним с прошлого года, что летом все в отпусках. Когда же будет наша настройка? Мы хотим, чтоб она была раньше. На что получаем ответ, что спешить не куда ребенок маленький время есть. Очень странно это слышать, т. к. везде пишут, что операцию надо сделать и подключить до 2 лет, с каждым годом результат снижается на 10% . Мы и так потеряли 2 месяца из-за неполадок с операцией.
Звоним в НИИ КП, хотим поговорить с педагогом, но она на больничном. Перезваниваем через несколько дней, нам передают сообщение от педагога, что она нас ждет 24 марта.
Едим в Москву с братом Сергеем, у него каникулы он вызвался помочь.
22 марта мы пришли в больницу показать шов, у Полины в правом ухе пробка, но врач нам говорит, что из-за этого настройку откладывать не нужно, т. к. слуховой проход закрыт не полностью. Уже потом думаю, а разве Полина слышать будет через слуховой проход, мне казалось звук идет через микрофон, который висит за ухом???
24 марта, Полина занималась хорошо. Теперь оказалось, что срочно нужен слуховой аппарат, чтоб выработать слуховую реакцию, т.к у Полины она только зрительная.
В аппаратах мы проходили больше 5 месяцев, и наши сурдопедагоги отмечали, что реакции в них ни какой не было, говорили либо аппараты сломаны, либо у Полины полная глухота, что бывает очень редко. Хотя когда мы их сдавали, в фирме нам сказали, что аппараты были настроена на 50 % мощности сразу стало все понятно.
Без слуховой реакции настраивать не будут. Как всегда сейчас выяснилось, что оказывается перед операцией, мы должны были выработать его. И нас даже приглашали на занятия, но мы от них отказались, первый раз об этом услышала, может они нас с кем-то спутали??? Ведь мы не раз перед операцией звонили директору центра, который нам объяснял про настройку, специальную для маленьких детей, теперь я ничего не понимала.
После занятия идем звонить Специалисту по Настройке (дальше буду писать сокращенно СпН). Спрашиваю про эту программу и выясняется, что по этой программе ни кого не настраивают, что она причиняет боль звуком ребенку, и не одна мать не согласилась на то, чтоб по ней настраивали их ребенка. Мы в полном недоумении.
Пытаемся все дозвониться до директора, т.к. СпН сказала, что раз он вам говорил об этом с ним и выясняйте ситуацию, как назло, его постоянно нет. Дозвониться не можем. Параллельно ведем переговоры с московским представителем фирмы Cochlear. Выясняем, как же настраиваю маленьких детей за границей, там до операции и сразу после с ребенком занимается сурдопедагог, и знает его досконально, по этому по поведению ребенка во время настройки, определяет, слышит ребенок, подаваемый сигнал или нет. Еще перед операцией один товарищ, который был на конференции по КИ осенью 2003, писал, там показывали кассету, как настраивают малыша, он сидит, играет, а когда подают сигнал, замирает или улыбается.
А здесь с нами занимается один педагог, при настройке, присутствует другой.
Уже в этом видим расхождения. Созваниваемся с СпН, руки опускаются совсем, оказывается, ребенок у нас совсем сырой, будто с ней совсем не занимались и пяти минут не сидит на занятии. Да во время операций мы не занимались, но извините, в тех условиях, которых мы оказались, и с таким состоянием ребенка позаниматься. Люди, как будто бы не понимают. Я спрашиваю, как же настраивают совсем маленьких детей, ведь и в год и восемь месяцев делают операции, ответ таков, что это скорее исключение, чем правила, что маленьким детям делают операции. Я совсем ничего не понимаю, вообще мне сказали, что отправят нас домой, пока мы не созреем для настройки, ну за что нам все это! А если мы будем настаивать на той настройке, которая предназначена для маленьких детей, «мы можем по ней настроить, только за результат не отвечаем» и я должна подписать бумагу при двух свидетелях, что настройка может быть неудачной, снимаю тем самым всю ответственность. Кладу трубку, плачу, опять сомнения, на нервах вторую неделю. Звоню мужу, он говорит, ничего не подписывать, дает мне телефон Оли из интерната она в Эстонии, пытаемся выяснить, где еще настраивают наш имплант. Оля позвонила мне, я ей объяснила ситуацию, она обещала связаться со своим врачом в Эстонии. Ходим на занятия. Оля пишет, что у них врач сказал настраиваться очень дорого, но он обещал помочь. Звонят из Питера, выясняем, что там настраивают только Med El. Многие нас поддерживают.
Звонят мне из центра, договариваемся встретиться 1 апреля. Но выясняется, что после операции нам должны сделать КТ, опять под наркозом, чтобы посмотреть на месте ли имплант, вроде как в больнице нас ждут.
Денис опять написал представителю по Восточному блоку, описал нашу ситуацию, спрашивал, как же нас можно настроить, он ответил, что в Москве есть врач, который умеет настраивать по этой программе. Мы договорились в центре, нас ждут 5 апреля.
Ко мне на помощь приезжает мама

Сделали КТ, все в норме, в этот раз Полина отходила хуже, ее даже вырвало. Когда зашли в кабинет делать укол, Полина, увидев шприц, расплакалась сразу, помнит.
5 апреля пришли на настройку. Выдали нам Чемодан с процессором, разными шнурами.


6 апреля. На настройке была другая педагог, Полина ее немного испугалась. Настраивали всего 7 минут, настроили только пол канала.
Мы все таки нашли аппарат, спасибо Ксанне одолжила нам его, сделали индивидуальный вкладыш. Сходили с ним на одно занятие. Выяснилось, что наша педагог на курсы не уходит, будет с нами заниматься. И все больше аппарат нам был не нужен .
Т. к. 8 апреля нам подключили уже 9 каналов, не очень громко, Полину это не беспокоило, она только улыбалась, ей все нравилось. Теперь можно было вырабатывать слуховой рефлекс. Неужели сразу нельзя было немного подключить.
Когда одеваем процессор, Полина сразу начинает, что- то бормотать, улыбается, Я включаю, говорю, слышишь?, она мотает головой и поднимает указательный пальчик.
9 апреля сегодня Полине подключили 17 каналов. Высокие звуки ей очень понравились, она на каждый звук кладет игрушку в ведерко, рот до ушей. Теперь нам говорят, что Полина очень умненькая девочка!!!
Теперь на па-па-па реагирует на голос, удивительно, раньше такого не было.
На выходные приезжал Денис. Водили Полину в Зоопарк.
13 апреля. Настройка в 12.30. Прождали почти до 14.00. Полина уже хотела спать, занималась не очень хорошо.
Нам приходиться 2 часа добираться до центра и 2 часа назад. Так что в один день совместить настройку и занятие не удается.
Настроили 22 канала. Все. С 1 метра реагировала на речь.
16 апреля расширяют диапазон звуков. Полина заболела - насморк.
19 апреля мы не смогли поехать на занятие, я оказалась в больнице. Наверно нам придется ехать домой.
23 апреля мы на последней настройке, проверяют по программе NRT.

мы прерываем настройку… (На майские праздники перерыв 10 дней)

Едим в Самару. Здесь ходим занимаемся в своем центре. И занимаемся дома, у Полины неплохо получается с рефлексом. Я на постоянном лечении. Которое будет продолжатся до конца мая.
9 мая, после майских праздников, с мамой соглашается поехать ее сестра, моя тетя. И они едут в Москву заканчивать настройку. Педагог наша, теперь все таки ушла на курсы, по этому мы теперь занимаемся с другой, правда у нее мало время. По этому занятия проходят редко. Настройка по вторникам и пятницам, остальное время мама с тетей занимаются сами.
На настройке сначала говорят, что Полина слишком долго отдыхала и ушла в себя.
Потом после нескольких настроек, мама отмечает большие изменения. Полина реагирует на звуки, начала отзываться на имя. Очень хорошо стала заниматься.
25 мая. Мама спросила, долго ли еще, ей ответили недели 3., намного расширили диапазон, Полину это совсем не испугало, мама рассказывала, что ей очень понравилось, она улыбалась.
28 мая, Полину настраивал другой СпН, по программе NRT. И сказал, что за следующую неделю пройдется по всем каналам, и 1 программа будет настроена. На ней Полина будет ходить около года.
1 июня были оба СпН. Программа настроена. Эту неделю они до занимаются и в пятницу едут домой.
Следующий раз нас будут ждать в Сентябре!
5 лет назад мы с мужем были в Москве, гуляли по улицам, мечтали, когда- ни будь переехать сюда. Сейчас мы мечтаем о другом. Мама говорит до сих пор проезжая мимо станции «комсомольской», накатываются слезы на глаза. С этим городом связано много горьких воспоминаний, которые хочешь закопать подальше, но в тот же момент с ним ты связан навсегда, потому что здесь моему ребенку дают такую возможность как слышать.

[Надя34]

С 10 июня ходим на занятия с логопедом и психологом в Центр Лечебной педагогики, каждый день. Громко кричит
«ааа», других звуков пока нет.
После 15 июня появились новые звуки, слоги: «мама, баба, вава, мау, бам (если что то падает), му, у».
Закрепляем, мама, иди. Когда просит дай- говорит «баба». Поет в микрофон. Рисуем красками на занятиях, лепим. Параллельно дома занимаемся, летним заданием. Дома занимается по 8-10 минут, быстро надоедает. С логопедом поем играем на пианино- нравиться.
Играем в такую игру. Я в комнате Полина прячется за дверь, я подаю сигнал пищащей игрушкой, Поля бежит с криком «аааааа». Потом прячусь я, она пищит и кричит вместе со мной «аааа».
Когда писает, пытается повторить «пись-пись».
Развесили таблички на столах, стульях, диване, шкафу. На стене повесили овощи и надпись. Берем огурчик, трогаем его, пробуем на вкус, потом показываем на картинку- «огурец». Так же: морковь, лук, картошку, помидор.
Отзывается на имя дома (если в комнате я одна, сразу поворачивается ко мне, если муж еще, ищет глазами, кто ее позвал). На улице редко. Если включить музыку – танцует.
Все изображает, копирует, смотря рекламы, картинки, фото, передает мимикой лицо, действия героя. Очень эмоциональная. На звонок в дверь пока не реагирует.
Недавно был гром, Полина замерла, завертела головой, Что за звук? Подошли к окну, показываю ей.
Смыли воду в туалете, Поля подскочила на месте, подбежала ко мне испугалась, подошли вместе к унитазу, смыли еще раз, совсем не страшно.
Аппарат больше не снимает.
Утром в входной встала, взяла пульт от телевизора и аппарат, показывает « на папа, одевай, буду телевизор смотреть». Если снимаю аппарат, Полина показывает «спать надо».
На улице люди, проходя мимо говорят, « маленькая , а с сотовым уже, или плеером». Носим сейчас под майкой, боюсь песок попадет, сломается. Если магнит отпадает (задела за что - то, панамкой), Поля сразу его лепит обратно, машинально.
4 июля сегодня появился новый звук «би-би», и целый день она бибикает, не переставая. Еще начинает получаться «ди». Теперь если ей, что то надо говорит нам, типа «бубвим»- (дай пить)по ритму правильно, но буквы ставит какие хочет. В центре говорят у нас хорошо дело идет, быстро.
С 10 июля начала повторять за мной звуки буквы: «а, о ,у ,и, би, ба, ма, бе». На слух, за спиной говорю или в темноте.
На занятиях Изучаем сказки: Колобок, репка, три медведя.
Играем в лото с картинками. Занятие начинается с гимнастики языка перед зеркалом.
Танцуем, лепим, читаем, играем на пианино. Вырабатывали звук «ма» красили губы помадой и оставляли след на бумаге вместе со звуком «ма». Насыпали на стол муку, говорим «па» мука разлетается, Полина просто дует.

[Надя34]

С 20 июля, прикрепилось слово «пить» сначала Полина показывает рукой, а потом говорит пить, пить. Когда что то заканчивается, разводит руки говорит- «всо».
Когда зовем ее иди – идет. Сама иногда говорит – «ди» (иди).
Понимает, если говорим «бай- бай», спать идем- начинает снимать аппарат, и говорит «аааа» (качает руки). Так же «ам-ам», на слух – сама начинает показывать движение рукой (ложка ко рту) и говорит «ам-ам».
Закрепилось машина – «би-би».
Еще начала издавать непонятные звуки типа «блым, блам, блум»
Учим буквы : а, о, у, и.

10 августа. Изучаем буквы: а о у и е я м н п б в ф л с ш - произносит эти буквы.
Понимает «идем купаться- Буль Буль», папа, баба. Теперь когда играем с ватой говорит па- па. На рыбу говорит «иба», на ляля –«я-я».
25 августа. У нас в гостях целый день была подружка Полины, Даша. Возраст тот же. Как только Полина брала игрушку, Даша кричала Я и забирала ее у Полины, я спрашивала Полина хочешь на горшок, Даша – Я. На следующий день, я шла к компьютеру и села на стул, а Полина тоже бежала, но не успела, вдруг сгоняет меня со стула и говорит Я. Я взяла фотоаппарат, Полина вырывает его и говорит Я. Теперь как только ей что -то надо она орет ЯЯЯЯ. Так Даша научила нас говорить Я.
Начала понимать «кач-кач» - кататься на качели. Также стала понимать, я говорю, «Пойдем гулять там Даша,» она знает кто такая Даша. Собирается на улицу. Начала говорить «Буль-буль», «Топ-топ»-только не очень внятно, привет- типа «пивит». Когда плачет теперь не «ааааа», а «мамамама».
Я поступила в Самарский государственный педагогический университет, на специальность «Сурдопедагогика».

[Надя34]

2 настройка (Полине 2,5 года, для сравнения у Максима с нормальным слухом такая речь в 9 месяцев)
6 Сентября мы едим на вторую настройку и занятия в Москву.

Приехали 6 сентября. Здравствуй Москва. Стало страшно ездить сюда, постоянно что- то взрывают.
Первое занятие было с педагогом, после поезда, Полина была уставшая и не очень хорошо себя вела. Пробовали заниматься совместно с мальчиком (он старше), но мальчик не хотел вступать в контакт с Полиной, кричал вырывался, даже сидеть рядом не хотел. Педагог сказала, что глухим деткам не хватает общения, (нас она не имела в виду, т к. Полина очень общительная, на сколько она может это делать) по этому они так себя ведут, и несколько занятий будут у нас совместных. Полина немного испугалась такого поведения, пыталась поиграть, пожалеть, но контакта не было.
7 сентября с утра была настройка, сильно расширили диапазон. Следующие 2 дня 8, 9 сентября была просто сказка, Полина все хорошо разбирала, повторяла. Педагогу очень понравилось. Теперь усилие идет на понимание слов и фраз. Например: Разложены три картинки: мишка плачет, спит, едет на машине. Берем кнопку и говорим нормальным голосом, в нормальном, не медленном темпе, закрыв экраном губы « Мишка едет на машине» - Полина берет кнопку и кладет с правильной картинкой. Изучаем фрукты овощи, животных, насекомые, глаголы и тд.
8 делали NRT. Проверили три электрода, сопротивление в норме.
Сейчас мы на речевой стратегии SPEAK. SPEAK - динамическая, выбирающая электроды для стимуляции с наилучшим качеством и умеренной скоростью работы
В следующий приезд нам ее наверное поменяют. Если Полина будет готова.
В один день у нас и настройка и занятие, спим по дороге в метро, Полина очень устает.
10 сентября. Приехали домой после настройки. Надеваем аппарат, вдруг Поля кидается мне на шею, начинает обнимать и плакать, просит снять процессор. Я ставлю громкость ниже, и тихих и громких звуков. Сидим, играем, с мамой рассказываем сказку Репку, мама изображает, как дед тянет, тянет, Полине весело она смеется, потом громче смеется и вдруг смех переходит в плач, опять просит снять процессор. Так же было ванной, когда мы пошли мыть руки, плачь, моргает, снимает. Начала скрипеть зубами. Последний раз она скрипела, после операции, где-то месяц. Начала сводить глаза в кучу, иногда, в центре сказали, такое бывает у имплантированных детишек.
Ходили в зоопарк, жираф произвел большое впечатление, носились вокруг клетки час.
13 на занятии, очень громко себя вела, педагог рекомендовала чуть убавить громкость.
13 на NRT, проверяли третий электрод. Оказалось, что на нем на высоких частотах предел чувствительности намного меньше, чем на других, а сила подавалась большая, по этому он мог мешать вызывать дискомфорт, ведь очень важно выставить правильно все пределы. Сказали о Полинином поведении, решили вернуться на старую программу. До завтра.
14 нам поменяли весь профиль. После этого Полина стала слышать значительно хуже, вместо «би-би» говорила «пи-пи» и тд, разборчивость тоже пострадала. Проверяли еще другие каналы, там все нормально. Третий практически отключили, решили в следующий раз его посмотреть.
15, 16 реакции на звук была не очень хорошая, на улице практически нет. На занятие педагог сказала, что очень тихо. Просила прибавить. Дала задание.
Выучить: большой маленький, счет до трех, перейти от лепета к словам и фразам.
17 последняя настройка, была очень долгой, Полина уже практически не чего не хотела делать. Все что то меняли, проверяли, а потом решили вернуться к тому что было 10 сентября, но сделать потише. Чтоб не причинять боль звуком. Мы едим домой. С настройки в гостиницу и на вокзал. 18 сентября мы дома.

[Надя34]

29 октября. Появился звук «т». Начала говорить: «тетя Таня, Спасибо ( Спаси) , Спать, дядя, деда, очень хорошо» «дай,»- всегда когда что то просит.
4 буквы: а, о , у , и узнает в словах. Что то похожее на « пошли», когда куда то зовет. Начала петь в микрофон, разные наборы слогов. Не всегда ее понимаем. Говорит что-то постоянно. Повторяет слоги слова. Не получается буква «к,г».

С 8 по 28 октября Полина сильно болела, бронхит. Обучение тоже немного пострадало.

Декабрь 2004

Стала хуже слышать, может после болезни, иногда кажется, совсем не слышит, не поворачивается, когда ее зовешь, а иногда вроде слышит.

Новые слова: «Тань»- встань. «Сять». «Иди». «Щас»-сейчас. «Вот» –когда на что то показывает. «Так» - когда что то делает усердно. «Спасибо». «Поина»- Полина. «Даса»-Даша. «Саша». «Миша». «Маен»- маленький. «Бо»- большой. «Пачи»-плачет. «Пощи»-пошли.
«Пивит»-привет. «Чичи»- очки. «Бее»-нет. «Да». «СеЕ»- Сережа. «Надя». «Чатаца(кач-кач)»- качаться.
«Би-би» поехали. «Пись-пись»-писить. «Мне». «Ще»-еще. «Спать». Поет ляле песню, «бай-ай». «Ааааа».

3 настройка (Полине 3 года)

31. 01. 05 приехали в 7 утра. Поехали устраиваться в гостиницу. К 16.00 на занятие.
Зимой тяжеловато с Полей добираться от метро до центра пешком. Каждые 2 минуты останавливаемся, и прыгаем в сугроб, на руки не дает себя взять, вырывается, счищает снег, со всех заборов и подоконников если они низко расположены. Передвигаемся малыми перебежками, скрутив Полю на руках. Или кидаем в меня или бабушку снежок, и бежим за ним, потом опять кидаем. На улице -12 гр. Холодно.
Занималась не очень хорошо, после поезда.

Задание:
1. Прибавить темп речи.
2. Не говорить отрывисто по слогам, не выделять слоги.
3. Добавлять таблички.
1. 02. пришлось будить Полю ведь в 9.00 выходить. Приехали к 11.00, зашли в кабинет 12.30 у них, неожиданно приехал представитель МЕДЕЛ,
Педагог (Е.В.) проверила слух. Сказала что ничего бы не меняла. Все хорошо слышит.
Потом попытались настроить, но Полина уже не хотела, после 1,5 часов хождения по коридорам больницы. Нас отправили еще 40 минут «погулять» свежим воздухом подышать. На улице -15. Через 10 минут мы замерзли. И вернулись в больницу. Но пришли уже другие на настройку.
Около двух нас опять начали настраивать. NRT решили сделать. Проверили 4 канала, пороги изменились. Как нам объяснили, они уплыли, но в хорошую сторону. Домой приехали к 17.00. Полина устала.
2.02. Занятия в НИИ КП.
1. Дом, рыбы, лопата + картинки + таблички. + + -
2. Животные :кто в лесу живет? Кто дома? -
3. Цвет: Стаканы ложки грибы по цвету, + - (названия не понимает)
4. 1,2,3 цифры.
5. Спит , едет, качается, кушает. – ( но знает)
6. Мальчик, девочка – класть кнопки.
7. марш- топать, вальс- кружится, ритмичная- прыгать.
8. Работать с ритмом.
Па-па-па, па-ПА-па -- бить по кубикам. Па-па-па – пааааааааа.
9.Поднимаясь как бы по лестнице, увеличивать силу и высоту голоса. На громкий звук- положить большой кубик в большое ведро, на тихий звук – маленький кубик.
3.02
1. Дом….
2. Писать слова из букв ДОМ.
3. фрукты: банан, ананас, яблоко, груша, перец.
4.сказка в ролях с игрушками –репка.
5. называть цвета: красный, желтый, зеленый, синий
6. Разрезные картинки на 3 части.

4. 02. Настройка в 13.30
Делали NRT, на этот раз проверяли другие каналы на них все как раньше.

5.02 и 6.02 ездили в магазин, и ходили в гости.
7. 02 занимались в центре. Нас записывали на камеру.
8 на настройке Поле поменяли настройки по данным с NRT .
9.02.
1. Сказка теремок.
2. Мишка разрезанный на 4 части.
Слуховая реакция.
Дудка, свисток , гармошка.
Мешок, ложка в стакане, линейка по столу.
Бе, пррр, мяу
3. ляля спит, ляля едет, писает кушает.
4. картинки: мальчик плачет, девочка плачет. На слух показывать.
5. Таблички дом , рыба , лопата, искать по ним в комнате игрушки.
10.02.
1. Слух реакция.
Бубен, барабан, погремушка,
Курица кудахт, корова му, собака гав.
2. мяч , юла, машина – таблички.
3 складывать пазл.
11.02 настройка 20 минут, практически не чего не меняли.
12.02. – ходили с Полиной в цирк.
13.02- гуляли.
14. 02.
Была ужасная пурга, ветер жуткий еле дошли. Зимой больше сюда не приедем, кошмарная погода.
1. Игра в лото. Что там? Ложка. У кого? (у Полины, у мамы.) Кто быстрее соберет.
2. Лепить. Будем лепить юлу. Дай красный цвет….
3. Рисование. Точки , штрихи, линия, - озвучивать характерными звуками. Длинными короткими.
4. Юла. Подложить табличку, будем собирать слово по буквам, прочитать(пальцем вести)
5. Поставить 3 коробки которые не просвечивают. Взять шарик спрятать в одну. Где шарик? Полина берет , и по одной трясет, по вибрации и звуку, определяет где шарик.
6. Из кубиков дорожка ууууууууу- длинная, у-у-у-у прерывистая, прыгает.
Задание.
Вводить глаголы: возьми, убери, спрячь, открой, закрой, найди, одевай, покажи, мыться, кушать, рисовать, читать.
Окончание выделять пример: возьми собаку.
Азбука.
1. составлять слова из 3, потом 4, 5 букв. По табличке. Буквы предлагать задействованные в слове.
2. выбирать буквы из всего алфавита.
3. показать игрушку. Дом сказать. Напиши. Без таблички. На память. Буквы предлагать теже.
4. тоже буквы из алфавита.

Учить какие животные ползают, какие летают, прыгают. Что растет на дереве, а что в земле.
Строить простые фразы.
Сказки: Репка, теремок, колобок- наглядно с игрушками, мини театр.
Фрукты: лимон, апельсин, яблоко, виноград, банан.
Овощи: помидор, морковь, картошка, огурец, перец.
Таблички: Привет , пока. Бабушка, дедушка, мама, папа, Сережа.
На кухне: чашка, ложка, тарелка, суп, макароны, сок.
Мебель: стол стул шкаф. Пошли в гости развесили там.
Игрушки. Машина, самолет, мяч, юла, мишка зайка, шар , дом , лопата, рыба.
Труд: убираться, готовить.
Игра: на память, парные картинки одну спрятать какую?
Цвета (фрукты по цвету.)
Подвижные игры: бег с препятствиями, с обручем, прыгать из стороны в сторону, на одной ноге, ласточка, стоять на одной ноге с закрытыми глазами, ходить на руках, кегли , попади в цель. Тактильно разные фигуры находить в мешке.
Песни: сюжетно с игрушками, едем-едем в далекие края, кузнечик.
С музыкой подражать животным.
Конструирование, рисование- дорисовка, аппликация.
Фигуры: круг квадрат треугольник овал.
Счет до трех, порядковый.
Вопросы : Сколько? Одинаково?.
Темы: Семья, помещение, двор, одежда, люди, обувь, продукты, посуда, мебель, растения, фрукты, овощи, животные, погода.

Март 2005 (Полине 3,2 месяца, для сравнения у Максима с нормальным слухом такая речь в 1,4 года)

Я, Полина, бабуля и деда.
Полина Начала Спрашивать, Понимать значение и говорить: Где? Кто?
Шапка-«Шааа»,
Снимай (кофту например)- «снимааа»,
Просишь: «Дай пульт». Несет.
Звонит телефон, Полина берет трубку говорит «АЁ».
Стала понимать – Убери игрушки. Но делать этого не любит по этому обычно быстро уходит в другую комнату.

С утра просыпается, смотрит на фото на стенке.
Спрашивает: «Кто?»
И сама отвечает : «папа»,
опять «Кто?»- «мама».
«Поина неее»- Полины нет с нами на фото.
На другую где она есть, «кто?» «Поииина» .
Когда идет в ванную говорит :«Купа»- купаться.
Идет по леснице – «топ- топ».
Стала жадничать на улице. Кто ни будь просит игрушку, Полина-«нее мая».
Бабушку начала иногда называть «бабу»-бабуля
Мы идем в детский садик. Через неделю. В младшую группу. .
Полина теперь, когда играет, что-то говорит сама с собой, ничего не понятно. С куклами разговаривает.
Когда вечером говорю ей пошли спать. Она кричит «нее спать нее, -биби показывает на окно, машина.»
Когда в окно видим, как к нам идет подружка Даша. Поля говорит « Даша иди, и машет рукой.»
Если спросить днем: «где папа?» Показывает на окно «би-би ушо»- уехал на машине на работу.