Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Xepec де ла]

Девушки, добрый день! Мы к вам, к сожалению.
Сразу вопрос- НВ принимает только платно или по ОМС тоже возможно? Похоже в 2-ке ревматологов кроме него не останется?...

Пойду дальше читать топ и рыдать

[Яркая звездочка]

Пытаюсь,лишь бы адекватно отреагировала,с нашим давлением

@@@@@@@@@@

Девушки, добрый день! Мы к вам, к сожалению.
Сразу вопрос- НВ принимает только платно или по ОМС тоже возможно? Похоже в 2-ке ревматологов кроме него не останется?...

Пойду дальше читать топ и рыдать

В 2-ке только к нему. Вроде только платно, зато быстро.
По ОМС очереди, да и мне говорили, что он только платно.

[Xepec де ла]

@@@@@@@@@@

В 2-ке только к нему. Вроде только платно, зато быстро.
По ОМС очереди, да и мне говорили, что он только платно.

мы по ОМС туда быстро попадали, правда не к нему.
Ну да ладно. Спасибо

[Яркая звездочка]

Нам в свое время Слизовский говорил при дебюте, что нам лучше биоагенты, но у нас тогда был возраст 2,5, до 4 не назначали энбрел, плюс сначала надо было попробовать метотрексат. В итоге мы только через 2 года начали энбрел колоть. А вам он уже через полгода назначает. Определенный прогресс у него в сторону современной методике лечения.



Мы в свое время тоже столкнулись с этой проблемой, ибо не хотели ходить в обычный сад. Ходили на комиссию и нас от орто сада отговорили, сказали что там много детей с дцп и смысл нам ходить туда и на таких детей смотреть. Мы при наличии АД и аллергического ренита в итоге пошли в сад для аллергиков и бронхоасматиков. Это тоже спец сад. Очень им довольны, группы маленькие, бассейн, лфк, ну и питание без вопросов. В этом году перешли в логопедический сад.



Мы в свое время перед началом приема энбрела пошли к нему, он посмотрел наши выписки и сказал, что мы на верном пути. Ничего нового я в тот момент не услышала. Он только ругал нас что мы долго были на гормонах.



Где вы про такое читали? Метотрексат золотой стандарт ревматологии во всем мире, его назначают при артритах не взирая на наличие гена.



В Москве есть НИИ Ревматологии, Сеченова, Морозовская больница, НИИЗД. Эти заведения у меня на слуху. Вы хотите в Москву поехать на обследование?

Много перечитала, поэтому и думаю что не работает метотрексат. У нас не просто ген в наличии, у нас и наследственность с этим геном не хорошая.
У меня мама на сульфасалазине и сестру сейчас хотят на него посадить. Вот думаю почему не метотрексат?
Читала, что метотрексат больше при ЮРА работает.
Конечно хочу верить и верю, что он нам поможет.

Про полгода и энбрел он нам в самом начале говорил, потом уже сказал через 6-8 месяцев. А там и пару лет видимо не далеко.
Но у нас очень отечная стопа и боли в ней достаточно сильные. 3 месяца уже скоро будет...
Ждем, надеемся и верим

[Машурик]

Укололи нам сегодня 25мкг Энбрела,завтра утром еще 25,еле уговорила чтобы не 50сразу.Ч/з 10д вернетесь к своей дозе 25 сказал.

Главное чтоб помогло @@@@@@@@@@@@@@@@

Девушки, добрый день! Мы к вам, к сожалению.
Сразу вопрос- НВ принимает только платно или по ОМС тоже возможно? Похоже в 2-ке ревматологов кроме него не останется?...

Пойду дальше читать топ и рыдать

К нему только платно, он бесплатно не принимает. По ОМС у них прием в амбулаторно-консультативном отделении, там он не принимает, там другие ревматологии сидят.

Много перечитала, поэтому и думаю что не работает метотрексат. У нас не просто ген в наличии, у нас и наследственность с этим геном не хорошая.
У меня мама на сульфасалазине и сестру сейчас хотят на него посадить. Вот думаю почему не метотрексат?
Читала, что метотрексат больше при ЮРА работает.
Конечно хочу верить и верю, что он нам поможет.

Про полгода и энбрел он нам в самом начале говорил, потом уже сказал через 6-8 месяцев. А там и пару лет видимо не далеко.
Но у нас очень отечная стопа и боли в ней достаточно сильные. 3 месяца уже скоро будет...
Ждем, надеемся и верим

Ну, так если у них не ЮРА тогда и не метотрексат назначают. Тут как не крути у всех в основном ЮРА и первое что назначают метотрексат.

У нас 3 года была жидкость в колене и периодические обострения, так что 3 мес это вообще не срок при ЮРА. Только после года на энбрел+метотрексат у нас ушла жидкость.

[Яркая звездочка]

Главное чтоб помогло @@@@@@@@@@@@@@@@



К нему только платно, он бесплатно не принимает. По ОМС у них прием в амбулаторно-консультативном отделении, там он не принимает, там другие ревматологии сидят.



Ну, так если у них не ЮРА тогда и не метотрексат назначают. Тут как не крути у всех в основном ЮРА и первое что назначают метотрексат.

У нас 3 года была жидкость в колене и периодические обострения, так что 3 мес это вообще не срок при ЮРА. Только после года на энбрел+метотрексат у нас ушла жидкость.

Так и у нас не ЮРА.
По каким показателям ставится именно ЮРА?

[Машурик]

Так и у нас не ЮРА.
По каким показателям ставится именно ЮРА?

Просто тут топ про ЮРА и все в основном про него и пишут.
ЮРА обычно ставят при длительном воспалении суставов у ребенка до 18 лет, вообще правильно конечно же писать не ЮРА, а ЮИА.

[Xepec де ла]

Девочки, а у нас Другие уточнённые артриты. Это не ЮРА? Что это?
Простите за вопросы, я просто вообще ничего про это не знаю, диагноз как обухом по голове, пока "плаваю", ищу берега)

[Яркая звездочка]

Просто тут топ про ЮРА и все в основном про него и пишут.
ЮРА обычно ставят при длительном воспалении суставов у ребенка до 18 лет, вообще правильно конечно же писать не ЮРА, а ЮИА.

Ну я про ревматоидный артрит.
По мне так артриты разные. Просто в детской медицине не углубляются в выяснение какой именно артрит.
Поэтому я и хотела узнать, что при наличии гена НLA-B 27 и именно при спондилоартрите (болезнь Бехтерева) не работает метотрексат.
У мамы стоит диагноз перефирический спондилоартрит.

У нас воспаление тоже пошло именно с крестца. Сакроилеит по МРТ ставят.
А стопа уже потом присоединилась.

[Яркая звездочка]

Девочки, а у нас Другие уточнённые артриты. Это не ЮРА? Что это?
Простите за вопросы, я просто вообще ничего про это не знаю, диагноз как обухом по голове, пока "плаваю", ищу берега)

А что у вас?