Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Егорино горе]

А расскажите, пожалуйста, целиакия у Вас, а ребенок был на бг на всякий случай, верно? А делали ли ему генетику и вобще как вводили глютен и что сейчас делаете(как часто мониторить а/тела)?
У меня средний ребёнок с Ц. Сейчас родился третий малыш (3 месяца пока ему) и вот я даже не представляю, как быть с ним: ясно что поначалу на бг, но может и потом от греха подальше или рискнуть.... в раздумьях я))) Расскажите свою историю, пожалуйста.

У меня у старшего целиакия. Двое младших с рождения на диете.
В год-1,5 сдана генетика, гены есть, в справке диагноз: "целиакия? семейный случай. необходима строгая безглютеновая диета". С этой справкой одна ходит, вторая с сентября пойдёт в целиакийный сад. В семь или позднее будем делать провокацию. Врачи с таким раскладом согласны.
Самостоятельно давать глютен в более раннем возрасте, тем более, что явной реакции может не быть, но организм будет травиться, имхо, опасно.

Если гена нет, то тут другой вопрос... но иногда ген могут не найти,- тут кто-то писал что дважды сдавали, и один анализ был отрицательный. Либо за целиакию будет отвечать другой ген, кроме тех двух, на которые наш МГЦ исследует.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[veralana]

У меня у старшего целиакия. Двое младших с рождения на диете.
В год-1,5 сдана генетика, гены есть, в справке диагноз: "целиакия? семейный случай. необходима строгая безглютеновая диета". С этой справкой одна ходит, вторая с сентября пойдёт в целиакийный сад. В семь или позднее будем делать провокацию. Врачи с таким раскладом согласны.
Самостоятельно давать глютен в более раннем возрасте, тем более, что явной реакции может не быть, но организм будет травиться, имхо, опасно.

Если гена нет, то тут другой вопрос... но иногда ген могут не найти,- тут кто-то писал что дважды сдавали, и один анализ был отрицательный. Либо за целиакию будет отвечать другой ген, кроме тех двух, на которые наш МГЦ исследует.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

А у вас есть ц?

[Natli]

Подскажите пожалуйста, хочу к заведующей за направлением на Дундича обратиться, это все равно к кому запишут или надо определенного врача просить. Пульмонолог наш сегодня сказал, что с Ц не совсем вопрос закрыт у нас, надо дообследоваться, что точно не она, а просто непереносимость. Я и сама хотела, но все времени не было, слишком много всего надо. Вот. Созрела начать хотя бы с Дундича.

[Егорино горе]

А у вас есть ц?

Не. Я не обследовалась. Но сижу на диете уже пять лет. Сначала пока кормила второго ребёнка. На всякий пожарный. Потом за компанию с детьми. Что-то типа психологической поддержки

[veralana]

Не. Я не обследовалась. Но сижу на диете уже пять лет. Сначала пока кормила второго ребёнка. На всякий пожарной. Потом за компанию с детьми. Что-то типа психологической поддержки

А я вот мучаюсь, как определить надо или не надо мне. У меня ярких признаков нет, что есть глютен, что не есть по самочувствию разницы не чувствую. Но есть типичные аутоиммунные заболевания. У ребенка букет признаков, зависимость от диеты - сомнений нет даже малейших, что диета нужна, соблюдаем без нарушений. Уж напроверялись. Но анализы отрицательные. То есть если у меня будут отрицательные анализы (типичный скрининг), то опять же это не ответ на вопрос.

[cherry77]

А я вот мучаюсь, как определить надо или не надо мне. У меня ярких признаков нет, что есть глютен, что не есть по самочувствию разницы не чувствую. Но есть типичные аутоиммунные заболевания. У ребенка букет признаков, зависимость от диеты - сомнений нет даже малейших, что диета нужна, соблюдаем без нарушений. Уж напроверялись. Но анализы отрицательные. То есть если у меня будут отрицательные анализы (типичный скрининг), то опять же это не ответ на вопрос.

воспользуйтесь примером Егориногоре. по общим признакам моих личных наблюдений психического статуса чувствительных к глютену-у вас есть проявления.

[Stepanidushka]

А расскажите, пожалуйста, целиакия у Вас, а ребенок был на бг на всякий случай, верно? А делали ли ему генетику и вобще как вводили глютен и что сейчас делаете(как часто мониторить а/тела)?
У меня средний ребёнок с Ц. Сейчас родился третий малыш (3 месяца пока ему) и вот я даже не представляю, как быть с ним: ясно что поначалу на бг, но может и потом от греха подальше или рискнуть.... в раздумьях я))) Расскажите свою историю, пожалуйста.

Да, у меня, по биопсии. Больше ничего не сдавала, села на диету. Уже будучи на бг забеременела, дочка была на бг почти до 3х лет, дальше под наблюдением гастрика ввели по схеме глютен, наблюдали, сдали антитела, ну и всё, она ест глютен уже полтора года. Но без переизбытка. Каши бг, пеку я все на своей муке. У неё еда в саду, ну и хлеб, и хлебобулочные изделия дома. Но повторюсь, без переизбытка.
Ну, а что ей сейчас мониторить? Клиника у неё хорошая, стул в норме, живот тоже. Аллергия да бывает, но она аллергичные девочка и на бг было тоже. На химозу в продуктах здорово реагирует, молочки долго не было, сейчас кисломолочное определённых фирм, каши все всегда на воде и в саду ей тоже кашу варят на воде отдельно.
Как то так.
Себя хотела бы дополнительно проверить, сдать антитела, но надо начать есть глютен, боюсь, так, как надо быть в строю. Но самочувствие и так не очень, поэтому не знаю, может и не надо мне это.

[Stepanidushka]

Сам ген по себе ничего не даёт! Он может быть, а Ц нет, и наоборот. Ген может спать всю жизнь. Поэтому по одному наличию гена, без другой клиники сажать на бг мне кажется неправильно. Да я бы и не начала сперва сдавать ген. Зачем? Знать и всю жизнь дергаться с этим? У нас может быть куча плохих генов и они спят и мы живём не зная и не думая об этом...

[Stepanidushka]

А я вот мучаюсь, как определить надо или не надо мне. У меня ярких признаков нет, что есть глютен, что не есть по самочувствию разницы не чувствую. Но есть типичные аутоиммунные заболевания. У ребенка букет признаков, зависимость от диеты - сомнений нет даже малейших, что диета нужна, соблюдаем без нарушений. Уж напроверялись. Но анализы отрицательные. То есть если у меня будут отрицательные анализы (типичный скрининг), то опять же это не ответ на вопрос.

Что вам мешает сделать биопсия и сдать антитела? Зачем мучить себя неизвестностью? Понятно уже, что на бг у вас нет желания садиться, а то бы давно сидели в поддержку ребёнка, как Егорино горе..
Но мне тоже непонятно зачем полностью сажать себя на бг, если себя не проверить, если у тебя нет Ц... В поддержку дома при детях да, пойму, но совсем, нет мне непонятно. Или человек подсознательно понимает, что тоже есть Ц...

[Stepanidushka]

Как то меня много сегодня