Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[МЭНДИ]

И конечно, зачем давать лекарство за 188 тр, оно же может положительно сработать, а значить затратно, если можно выписать Этопозид, его много на Ветеранов около 7 тыс упаковок за 2017-2018 год и цена 3 тыс с небольшим,всех обеспечили. Мне обидно, что мы все в качестве налогоплательщиков платим налоги, из них в том числе формируется доходная часть бюджета, потом органы исполнительной власти формируют бюджеты своих ведомств на основе потребности учреждений, а тут такое, этот подход закупить абы что, самое главное сказать, что это же лекарство, кто недоволен.....,но я все равно верю, что ситуация в ближайшее время поменяется к лучшему.

[НаТанцы]

У нас была нейтропения. Оба раза. Врачу в онкоцентре звонили, сказала пить антибиотики. Пропили. Не помогло. Позвонили. Сказала пропить другие антибиотики
Лечить нейтропению в онкоцентре не предлагали.
Вот как с этим быть????
Павленко пишет,как оно должно быть. Но оно не работает!!!!!!
У него, да, все по плану и как должно быть.
У простых пациентов не так. Описанная им схема не работает .

а в страховую звонить?

[МЭНДИ]

Да, простят меня руководители учреждений, но статья 6 44 Федерального закона гласит: Контрактная система в сфере закупок основывается на принципах открытости, прозрачности информации о контрактной системе в сфере закупок, обеспечения конкуренции, профессионализма заказчиков, стимулирования инноваций, единства контрактной системы в сфере закупок, ответственности за результативность обеспечения государственных и муниципальных нужд, эффективности осуществления закупок.
Новый центр ИНН заказчика 7843311757
http://zakupki.gov.ru/epz/order/exte...By=UPDATE_DATE
Ветеранов ИНН заказчика 7813085250
http://zakupki.gov.ru/epz/order/exte...By=UPDATE_DATE

[МЭНДИ]

«Осимертиниб является первым и единственным одобренным препаратом в России для терапии пациентов с диагнозом немелкоклеточный рак легкого и положительным статусом мутации T790M. Лечим же значит! Я надеюсь, что этот препарат куплен и будет назначен, тем кому он положен!
http://zakupki.gov.ru/epz/contract/c...31175718000264

[Escaldes]

Новый онкоцентр 2017 год
Китруда (ООО "МСД Фармасьютикалс". Производитель: МСД Ирландия (Карлоу))концентрат для приготовления раствора для инфузий, 25 мг/мл 4 мл, флаконы №1 - 34 упаковок
Ветеранов на 2018 год
Китруда (ООО "МСД Фармасьютикалс". Производитель: МСД Ирландия (Карлоу))концентрат для приготовления раствора для инфузий, 25 мг/мл 4 мл, флаконы №1 - 124 упаковки
С февраля 2018 года лекарственное средство входит в ЖНВЛП, это означает строго регламентированная цена, поэтому это как бы сказать, неинтересно, так как стоимость 1 упаковки после закупочной процедуры была 247 тр, а в 2018 году -188 тр.

Я в шоке, честно говоря . Всегда считала, что все беды нашей медицины от недофинансированности. А тут и препарат есть и анализ у мамы Мусены-Кисены сделан , а лечиться не дают Куда они девают все эти Кейтруды-Кризотинибы? Это же орфанные препараты, пациентов, которым они нужны совсем немного.

[Мусёна-кисёна]

«Осимертиниб является первым и единственным одобренным препаратом в России для терапии пациентов с диагнозом немелкоклеточный рак легкого и положительным статусом мутации T790M. Лечим же значит! Я надеюсь, что этот препарат куплен и будет назначен, тем кому он положен!
http://zakupki.gov.ru/epz/contract/c...31175718000264

30 пачек всего, очень мало. В месяц нужна одна пачка, то есть трем пациентам не хватит на год. почему закуплено так мало, как они рассчитали это количество?

Я в шоке, честно говоря . Всегда считала, что все беды нашей медицины от недофинансированности. А тут и препарат есть и анализ у мамы Мусены-Кисены сделан , а лечиться не дают Куда они девают все эти Кейтруды-Кризотинибы? Это же орфанные препараты, пациентов, которым они нужны совсем немного.

34 упаковки, это совсем ни о чем(((, на раз среднему человеку нужны 2 упаковки, перерыв между ними 3 недели. Одному человеку на год (((.
Больных много, блатных среди них тоже немало (((((.
Вернулись мы сейчас из Петрова, слов нет. Молодой врач сказал на кей*труду и иже с ней не надеяться. Возраст уже не тот. Про медицинский консилиум у них ничего не знает. В своем заключении написал про необходимость а****лимты и авастина. Но что Карасевой эта бумажка... Начал рассказывать, что алимта в монорежиме не бывает, только с платиной, а раз у вас на платине прогрессия, то смысл опять ее назначать с алимтой? Поэтому идите вы к Орло***ву. В который раз понимаю, что лучше них разбираюсь в лечении и препаратах. 9 лет учатся... И еще рассказал, что они все друг друга знают, поэтому с Карасевой не ругайтесь, а то мы тут сразу узнаем. Подыхай, но не смей требовать правильного лечения! А то...

[ESOVI]

Девочки, может у кого остался Трамадол ? Очень надо . Куплю любой остаток . Дайте знать

[Фиалка77]

А почему вам врач рецепт не даёт ?

[Хризантемммка]

Здравствуйте!
Девочки, сегодня начинаем наш курс протонной терапии в ЛДЦ МИБС.
Напомню, что у нас.
У мужа злокачественная опухоль ГМ. Пинеобластома, grade IV. Этот диагноз подтвержден 3-мя гистологическими заключениями. Есть четвертое, от профессора Мацко - герминогенная опухоль (эмбриональный рак).
В ноябре 2016 года опухоль удалили. Оперировал нейрохирург Владислав Юрьевич Чиркин, в Алмазова.
Потом, в январе-феврале 2017 года была лучевая на остаток опухоли. Чикризов Сергей Иванович на Берёзовой был нашим радиологом.

В январе 2018 года - рецидив. МТС по оболочкам спинного и головного мозга.
Февраль, март - гамма-нож на крупные очаги в задне-черепной ямке.

2 курс химии цисплатином и этопозидом не дали положительного результата.

И вот теперь, все надежды на протонную терапию. Может, есть шанс?
Я так понимаю, что мы первые с таким диагнозом на протонной...в России точно...за рубежом, не знаю...пробовала поискать информацию, но все дети, дети с пинеобластомой...

Надеюсь и верю в положительный исход!!!!

Здесь так тихо... Уже половина восьмого...похоже мы последние пациенты...Администратор попрощалась с нами и ушла...
На встрече в лечащим врачом, Воробьевым Николаем Андреевичем, обсудили все вопросы...назад пути нет, альтернатив тоже никаких нет, по сути.

Все, что ни делается - все к лучшему!

[ESOVI]

какие запасы были, осталось на пару раз. Человек живет в другой области , а там вообще таких врачей нет. Нудно ехать в областной центр. 4 часа на машине. Там еще тяжелей , все в упадке, так страшно. У человека боли больше неврологического характера, трамадол помогает, принимает только в крайнем случае, когда ничего не помогает .Отдавала остатки от своей тёти, здесь без проблем выписывали , но в нашем случае когда врачи приходили домой и видели (многие в этом топе понимают что видели , удален желудок, метастазы и т д)кроме хосписа и рецепта на обезбаливающие , ничего больше не придумаешь. Еще раз прошу, девочки , у кого осталось ненужные обезбаливающие, предложите пожалуйста. куплю любой остаток.