Детская онкология

[Адана]

О, Господи....сил Вам, терпения, неравнодушных людей готовых помочь и зелёного света везде на этом тернистом пути...Бог в помощь!

[Адана]

Нашли переводчика?

[Дятел клавиатуры]

Дорогие мои нам нужен переводчик, человек свободно говорящий на немецком или английском языке. Нужно съездить со мной в Алмазова в понедельник 11.03.2019 в 15-16 часов. Хочу состыковать Алмазовских онкологов с Гамбургом и Эссеном. Так же нужны контакты Белогуровой, я записана к ней на прием на среду, но дело очень срочное, я не могу получить консультацию у нее на отделении, так она не принимает. Нужен человек который может нас состыковать. Так же нам нужен юрист который имеет опыт общения с медицинскими организациями. Иначе Сашу просто спишут. Прошу помощи с распространением информации ФБ https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=123002522.. и ВК https://m.vk.com/wall122630592_1527
Мой номер телефона 89516652311 Ксения Провоторова, мама Александра

Вы в фонды обращались? Та же Адвита? Может у них есть переводчики и юристы?

Отправлено с моего SM-G570F через Tapatalk

[restavrator]

Вы в фонды обращались? Та же Адвита? Может у них есть переводчики и юристы?

Отправлено с моего SM-G570F через Tapatalk

Я только сегодня до этого додумалась. Завтра буду звонить.

[restavrator]

Сегодня приходил реабилитолог, показал упражнения и пригласил завтра на занятия в зал.
Завтра на детском отделении будет Белогурова. Буду задавать им свои вопросы. Потом будет какая то ясность надеюсь.

[restavrator]

Пообщались мы сегодня с Белогуровой и Диникиной. Провалилась моя идея их связать в немцами, они считают, что это не нужно им и так все понятно. Я спрашивала является ли наша операция частью какого то протокола-плана лечения. Выяснилось, что никакого протокола для рецидива эпендимом у них нет и они придерживаются мнения об обсервации. Да, говорит, идут исследования, если бы вы обратились к нам через пять лет то возможно получили бы ответ.
Еще пообщалась с Пунановым-предложил проконсультироваться в НИИ Горбачевой на предмет забора стволовых клеток и прохождения высокодозной химиотерапии. Узнала что стволовые клетки надо забирать до проведения любой химии.

[теплое счастье]

Не могу к сожалению вам ничего посоветовать,но попробуйте обратиться в фонды,думаю у них опыт намного больше чем у человека впервые столкнувшимся с такой бедой.Возможно они смогут вам помочь дельным советом.
Ну и конечно хочу пожелать вам сил,терпения и здоровья вам и вашему сыну.

[Svetla4onok]

Пообщались мы сегодня с Белогуровой и Диникиной. Провалилась моя идея их связать в немцами, они считают, что это не нужно им и так все понятно. Я спрашивала является ли наша операция частью какого то протокола-плана лечения. Выяснилось, что никакого протокола для рецидива эпендимом у них нет и они придерживаются мнения об обсервации. Да, говорит, идут исследования, если бы вы обратились к нам через пять лет то возможно получили бы ответ.
Еще пообщалась с Пунановым-предложил проконсультироваться в НИИ Горбачевой на предмет забора стволовых клеток и прохождения высокодозной химиотерапии. Узнала что стволовые клетки надо забирать до проведения любой химии.

Если хотите пробовать лечение заграницей, попробуйте в Фонд Хабенского обратиться, опухоли ГМ это их направление.
Ну и русфонд, подари жизнь, но там очереди огромные. Заграницей, к сожалению, практически не оплачивается лечение Фондами. Чаще через соц сети собирают, но надо иметь приглашение от клиники..
В любом случае, надо попробовать немцам написать, возможно они скажут вам тоже что и Белогурова.
Держим кулачки за вас@@@@

[restavrator]

Если хотите пробовать лечение заграницей, попробуйте в Фонд Хабенского обратиться, опухоли ГМ это их направление.
Ну и русфонд, подари жизнь, но там очереди огромные. Заграницей, к сожалению, практически не оплачивается лечение Фондами. Чаще через соц сети собирают, но надо иметь приглашение от клиники..
В любом случае, надо попробовать немцам написать, возможно они скажут вам тоже что и Белогурова.
Держим кулачки за вас@@@@

Ну вот я жду ответа из Эссена о принципиальном согласии или отказе

[restavrator]

Дело в том еще что Эссен и Гамбург пишут-если нужно второе мнение то его могут получить врачи бесплатно. Для меня же второе мнение стоит от 650 евро. Не ожидала я такогл равнодушия. Говорю давайте хотя бы с Рогачева проконсультируемся и Диникина такая -с ними мы можем....а Белогурова-нет, нам не за чем с ними консультироваться...хотите сами консультируйтесь.