Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Natashik_n]

Я Наташа, дочка Маша, 5,5 лет. Дебют в 3,5 года, а возможно и раньше. Диагноз не могли поставить год, поставили ЮХА только в 4,5 года. Полиартрит - голеностопы, колени, тбс, локти, лучезапястные и пястнофаланговые, боли, утренняя скованность. Предположительно провокатор - прививка. Наблюдаемся в Москве в НИИ Ревматологии. Назначили метотрексат + вольтарен. Через 7 месяцев лечения дозу метотрексата повысили и сделали внутрисуставно в лучезапястные дипроспан. Еще я решила попробовать безглютеновую диету + витамины и бады. После дипроспана прошла скованность и уменьшилось количество жидкости, вольтарен отменили. Все это время еще принимаем гомеопатию, без особой надежды на успех, скорее для самоуспокоения.

Девушки, у кого у детей аллергия, подскажите как быть. У сына периодически чешется нос, в мае аллергия была на глазах, он их сильно тер, видно было красные сосудики. В карточке смотрю лор ставит аллергический ринит? Неделю назад на одной из ручек на сгибе (там где локоть, только с внутренней стороны) появилась мелкая сыпь, чешется, не проходит. Питание не меняли, явных раздражителей вроде нет. Боюсь, ведь аллергия в нашем случае не хорошо. Что можно/нужно сделать? На 10 дней антигистаминные, а ещё что? Может анализы какие стоит сдать? В июле мы сдавали. IgE он был в норме, хотя на глазах была аллергия, думаю может сейчас пересдать?

я ничего не подскажу, скажу только, что нам ставят 100% аллергию на цветение березы по симптоматике, а анализы на аллергены ничего не показывают - все отрицательно. Только эозинофилы и общий игЕ повышены немного. Аллерголог говорит, что метотрексат дает ложноотрицательный результат, сложно на нем выявить аллерген.

[Сентябряка]

Я Оля, в старом топе писала редко,но читала каждый день и много полезного для себя узнала
Сын Ваня, 2,7 мес. В 2 г стал хромать на правую ногу после перенесенного гриппа. Наблюдались у Н.В-ездили на консультации. Пили Мовалис и мазались Долгитом. В июле легли на плановую в дгб2, через 5 дней нас выписали с диагнощом энтезит-асоциированный артрит. То есть у нас суставного синдрома нет, а есть воспаление сухожилия связочного аппарата. Все узи в норме,анализы хорошие. Сейчас вообще хромоты нет,ттт.Рекомендовано в декабре повторить все обследования(снова узи и анализы) и снова на прием к НВ,госпитализация через год.

[Мусьен]

Ну и я отмечусь. Я Маша, дочка -Ира 11 лет. Первый раз попади в 2 ДГБ в январе этого года, опухла и заболела левая коленка после перенесенного в декабре вируса. От диагноза была в шоке. Спасибо Ане, поделилась своим опытом, все разжевала мне и разложила по полочкам. С тех пор у нас произошло еще одно обострение, но обошлось без больницы, Слизовский посмотрел и назначил лечение дома Итого у нас 2 госпитализации и 1 Дюны. Пока ( надеюсь так и останется) ни на чём не сидим. На УЗИ жидкости ни разу не обнаруживали, но каждую простуду встречаю с ужасом, что же будет....

из тапочка

[Милли!]

Всем привет! Отмечусь в новом топе. Очень жаль что он новый, видать в старом много наболтали, значит много нас таких, это печалит. Давайте на первые страницы инфо про больницы и контактные телефоны и анализы, вообщем по то, что здесь чаще всего спрашивают.

В продолжении прошлой темы:
Милли ты меня удивила про запись на ноябрь. Я сама на 4 декабря записалась в июне. Может вам спецом место нашли?

Про сдачу ревматойдного фактора: смысл? Что он покажет? Что есть артрит?
У нас РФ 0, ЮРА 2 года уже и мы на мтх. Теперь еще и энбрел. Вот Анф хочу пересдать, хочу посмотреть что там у нас.

Я сама удивилась,месяц назад на январь записались)))
Спецом не искали,сказали про дневной они в не в курсе,но места есть и так

[Милли!]

Милли, а дневной стационар что из себя представляет? Больничный дают?.

мы вообще уже 3 раза были на дневном,но не официально.
Приезжать,если планово на дневном нужно всего-то раз 5,последний раз мы вообще в 4 дня уложились.
Муж был у НВ на днях,он ему сказал,что теперь официально есть дн.стационар.Про больничный муж не спросил,но мне кажется,должны давать.Правда по телефону об этом вообще не в курсе.

[Silly]

мы вообще уже 3 раза были на дневном,но не официально.
Приезжать,если планово на дневном нужно всего-то раз 5,последний раз мы вообще в 4 дня уложились.
Муж был у НВ на днях,он ему сказал,что теперь официально есть дн.стационар.Про больничный муж не спросил,но мне кажется,должны давать.Правда по телефону об этом вообще не в курсе.

Мы тоже на дневном были. Но неофициально.

[Машурик]

метипред (метилпреднизолон)

Спасибо, я тут в отпуске с телефона пишу, на нем не видно толком и дурацкая замена слов.

[Машурик]

мы вообще уже 3 раза были на дневном,но не официально.
Приезжать,если планово на дневном нужно всего-то раз 5,последний раз мы вообще в 4 дня уложились.
Муж был у НВ на днях,он ему сказал,что теперь официально есть дн.стационар.Про больничный муж не спросил,но мне кажется,должны давать.Правда по телефону об этом вообще не в курсе.

Может сейчас если у них официальный дневной стационар, то дают больняк, с неофициальным не давали. У меня муж ложился на первые 3 дня когда анализы утром берут, нам с гражданки из-за пробок к 8 тяжело приехать, и ему на эти 3 дня давали больняк, потом пару раз на оставшиеся обследования ее привозили.
А так вообще по моему не положен больняк на дневном, мы 2 раза обследовались в аллергоцентре там тоже не давали.

[Silly]

Может сейчас если у них официальный дневной стационар, то дают больняк, с неофициальным не давали. У меня муж ложился на первые 3 дня когда анализы утром берут, нам с гражданки из-за пробок к 8 тяжело приехать, и ему на эти 3 дня давали больняк, потом пару раз на оставшиеся обследования ее привозили.
А так вообще по моему не положен больняк на дневном, мы 2 раза обследовались в аллергоцентре там тоже не давали.

Даже если не будет больничного я так понимаю в случае болезни можно будет дома врача вызвать.

[olvaska]

привет!
ну и я отмечусь. пишу крайне редко. в основном читаю.
я Ольга. сын Григорий 18 лет. дебют в сентябре 15. конец сентября диагноз юра. октябрь реанимация, 2 линия во. и обследования до февраля 2016. в январе перевод в пма. в общей сложности 4 месяца в больнице на разных отделениях. потом еще 2 в пма.
итог: болезнь крона + юра. затронуто около 40 суставов. челюсть с правой стороны разрушена. делали пункцию. с февраля ввод ремикейда. до этого метотрексат, преднизолон, фосфоглив и т.д. и т.п. до ремикейда никаких улучшений. в основном лежал. после 6 капельницы появились улучшения состояния. инву в детской сети не успели оформить. счас получили третью группу. во взрослой сети все печальнее в разы. так что я с нежностью вспоминаю детские больницы. счас переведены в мапо.