Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[napev_888]

даже хуже, вообще не переваривается

но удобная, зараза

[Алюшка]

Под наркозом или нет тут уже смотрите по ребенку,если сможет вылежать спокойно не шевелясь то ,конечно, лучше без наркоза, а так другого варианта тут нет.Я,например,перед ЭМР для спокойствия ребенка давала таблетку фенибута+ корвалол,так и сделали МРТ более менее спокойно и без наркоза.

Все имхо и личное мнение... Наркоз вообще-то не безвреден и хотелось бы обойтись без него.
Мы первое МРТ делали как раз около 7 лет, и без всякого наркоза - просто заранее объяснили ребенку что и как, и 40 минут спокойно пролежала.
Но мы делали на Дундича, аппарат там открытый, похожий на космический агрегат, натуральный "энтерпрайз", и мне разрешили с ней рядом сидеть, я дочке космические сказки рассказывала, она спокойно продержалась. Чего и вам искренне желаю.
Повторно делали уже на ВО через год, платно, там другой аппарат, меня даже не пустили, но тоже все благополучно прошло.
Я о наркозе даже и не задумывалась.

[викука]

Андрей, извините, у меня ребенок весь облученный и просвеченный. Не вам мне указы давать!

Зачем тогда вообще вы здесь? С такими грубостями, понтами и вопросами. Вы ж все знаете сами. Глупо спрашивать,есливсе сами знаете про облученного ребенка

[***малинка***]

Все имхо и личное мнение... Наркоз вообще-то не безвреден и хотелось бы обойтись без него.
Мы первое МРТ делали как раз около 7 лет, и без всякого наркоза - просто заранее объяснили ребенку что и как, и 40 минут спокойно пролежала.
Но мы делали на Дундича, аппарат там открытый, похожий на космический агрегат, натуральный "энтерпрайз", и мне разрешили с ней рядом сидеть, я дочке космические сказки рассказывала, она спокойно продержалась. Чего и вам искренне желаю.
Повторно делали уже на ВО через год, платно, там другой аппарат, меня даже не пустили, но тоже все благополучно прошло.
Я о наркозе даже и не задумывалась.

Ну кто же спорит,конечно без наркоза лучше,но не все детки могут спокойно вылежать не шевелясь 20-30 мин. даже в открытом томографе.Здесь у всех детки разные и с разными диагнозами и с разными проблемами,не исключая и поведенческие.Кстати ,на Дундича в центре томограф очень слабый всего 0,35 тесла,а для детей с эпилепсией нужно как минимум 1,5 т,а лучше 3т по эпипрограмме.И давайте относится уважительно друг к другу,здесь каждый высказывает свое мнение исходя из своего личного опыта.Хотите -прислушивайтесь,а не хотите-поступайте как сами видите свою ситуацию.Я лично,очень много почерпнула здесь полезной информации, за что огромное спасибо всем участникам этого форума.Здоровья вашим деткам,а нам всем терпения и благоразумия

[Алюшка]

Ну кто же спорит,конечно без наркоза лучше,но не все детки могут спокойно вылежать не шевелясь 20-30 мин. даже в открытом томографе.Здесь у всех детки разные и с разными диагнозами и с разными проблемами,не исключая и поведенческие.Кстати ,на Дундича в центре томограф очень слабый всего 0,35 тесла,а для детей с эпилепсией нужно как минимум 1,5 т,а лучше 3т по эпипрограмме.И давайте относится уважительно друг к другу,здесь каждый высказывает свое мнение исходя из своего личного опыта.Хотите -прислушивайтесь,а не хотите-поступайте как сами видите свою ситуацию.Я лично,очень много почерпнула здесь полезной информации, за что огромное спасибо всем участникам этого форума.Здоровья вашим деткам,а нам всем терпения и благоразумия

Я как раз со всем уважением и рассказала про вариант именно открытый, где некоторым можно обойтись без наркоза. )) Так как искренне уверена в том, что если и есть возможность без наркоза обойтись - надо пытаться. Лишний раз общий наркоз даже здоровому взрослому человеку нежелателен.
Конечно, вариант на Дундича не всем подходит. И аппараты разные - и низкочастотные есть, и высокочастотные. И про слабый соглашусь с вами, нас во второй раз отправили искать именно более точный аппарат, но это все имхо - повторюсь, и может кому-то и моя информация пригодится. Иногда этого достаточно.
Всем здоровья и улучшений!

[Семеновна]

да грубо, и неуместно, но что делать, если хамят?
еще раз извинюсь, вам легче будет?

Давайте будем более сдержанны по отношению к форумчанам

[napev_888]

Давайте будем более сдержанны по отношению к форумчанам

ОК!

со всеми цветущими лютиками, и пущай меня забанят

[Марина#]

А как дела с гидратацией? Если ребенок мало пьет, то причина может быть в этом.

Знаете, мне кажется, что пьет воды и жидкостей, как и раньше, не меньше.

и не пустят, это дело врачей, а не ваше

наше дело - ждать, чтобы все было ура

Я с сыном была тоже на ВО в больнице на МРТ, мне разрешили находиться рядом(я об этом попросила врача) чтобы ему не было страшно, я его держала за ножки все обследование. К моему изумлению, он во время процедуры уснул)))

[кряква]

да грубо, и неуместно, но что делать, если хамят?
еще раз извинюсь, вам легче будет?

хамите тут только Вы. Написали глупость в категоричной форме уже не один раз, еще и скалками размахиваете

[Мамська Люлька]

Андрей! Спасибо Вам за ваше мнение и вообще за Ваше участие в наших проблемах! Пыталась честно перечитать предыдущий топик - по диагонали получилось, но многое поняла и систематизировала для себя. Ушёл панический страх почти. Первый эпизод был без температуры в инкубационный период вируса. Я у неврологов на отделении 1 дгб спрашивала, могут ли быть спровоцированы судороги вирусом? Ответ был однозначно нет! Температурой - да, а просто вирусом с такой некритично вирусной картиной крови - нет! А Болдырева говорит - может! Ещё как! Мне она, если честно, понравилась. Попробую объяснить чем. Её отношение к эпи как-то расслабляет. Ну и что, даже если эпи. Можно и не лечить. Качество жизни же не страдает? Не падает же на улице, не выпадает из действительности... Она считает, что если суждено развиться тяжёлой форме - препараты не помогут. А если суждено пройти - пройдёт и так. Как то вот так. Мы с ней час обсуждали нашу ситуацию и вообще эпилепсию как таковую. Но я ж теперь пуганная. Буду перестраховываться.

Как же хочется, чтоб вот так же кто-нибудь успокоил... Я и так с жадностью ловлю все истории, похожие на нашу, но с позитивным развитием. Алишка, а у вас на ЭЭГ эпиактивность есть? Я забыла У нас - дважды фиксировалась, оба раза - через пару дней после приступа. А здесь пишут - неинформативно... Зачем тогда делают?... С другой стороны, что толку. Через два дня после "чистенького" видеомониторинга при подъеме температуры - приступы. Теперь у врачей 4 гб новая версия: GEFS+ (хотя два приступа из девяти были без температуры, но, возможно, в инкубационном периоде ротавируса). Кто-нибудь есть тут с таким? Никаких "интраинфекционных судорог" никто и не рассматривает, хотя допускают, что может быть и нераспознанная инфекция, которая глушит иммунитет и провоцирует судороги. Тогда это уже симптоматическая эпи. Вторая версия... Как только проверить её?
С нами в больнице лежит малышка - "близнец": и по возрасту, и по количеству, и по длительности приступов. Им тоже GEFS+ напишут, видимо. И пойдём мы восвояси проверять, что там будет, если опять заболеем... Они настроены пройтись по знаменитостями из начала топика; может, и до Болдыревой дойдут, она их успокоит. А мы решились на генетический анализ. Ждать долго. Надеюсь, к тому времени мы нашу статистику приступов не пополним.