Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[Машурик]

У нас сегодня был мини квест по врачам с нашей сыпью.
У дерматолога вчера были повторно-диагноз тот же,причем по ее словам,то что это аллергия,она уверена 100%.
Сдали кровь-эозинофилы и базофилы повышены,что тоже в пользу аллергии.
Сегодня поехали к ревматологу в ПМА(к Гайдар,у нее мы уже были год назад).Она нам и узи сразу на приеме сделала))Все хорошо с суставами.Единственное,что она засомневалась,что это аллергия и предположила инфекцию,возможно краснуху.
Мы в панике метнулись в ПК в бокс к педиатру-та говорит тоже,что и КВД,типичная крапивница.Точно не инфекция,горло чистое,анализы хорошие.
Чему я рада!!!Пьем эриус и энтеросгель.

Кстати,спросила специально бывает ли увеит и системный артрит вместе-на что она сказала,что скорее как казуистика.

У вас сыпь на всем теле? Или местами?
Я в 14 лет болела краснухой, так там сыпь на всем теле и на лице, вот не с чем такое не спутаешь. И именно прыщики, но мелкие, не такие крупные как при ветрянке. У младшего была крапивница, там не прыщами, а скорее точечными пятнами. Так у него такая крапивница была, что пятки даже были в сыпи. В теории если краснуху подозревают можно Ig сдать.

[Милли!]

У вас сыпь на всем теле? Или местами?
Я в 14 лет болела краснухой, так там сыпь на всем теле и на лице, вот не с чем такое не спутаешь. И именно прыщики, но мелкие, не такие крупные как при ветрянке. У младшего была крапивница, там не прыщами, а скорее точечными пятнами. Так у него такая крапивница была, что пятки даже были в сыпи. В теории если краснуху подозревают можно Ig сдать.

В пк сказали,что точно не краснуха.У него не прыщики,а как пятна,на попе сливающиеся,на руках и ногах пятнышками,даже чуть приподнятыми,но не прыщи.Спина чистая,лицо просто красное

[Машурик]

В пк сказали,что точно не краснуха.У него не прыщики,а как пятна,на попе сливающиеся,на руках и ногах пятнышками,даже чуть приподнятыми,но не прыщи.Спина чистая,лицо просто красное

Ну, точно не краснуха. Меня именно поразило что все обсыпано было. Лицо вообще мрак. Ну, и температура была. Типичное вирусное проявление. У вас действительно на аллергию похоже. Ксюшу сейчас обсыпало прилично, выяснилось что добрая бабушка разрешала ей в Дюнах распивать сок, который там выдают. Мы вообще соки не даем, если на праздник покупаем, то самый простой - яблочный. А она абрикосового напилась. Вообщем везде глаз да глаз нужен за ними.

[Incubus]

простите, может и не права
но! вы даже не выписаны. а значит и не обследованы. чаще всего просят посмотреть всю инфу в интернете, чтобы не дергать врачей. просто прочитать все о болезни.
моего сына обследовали 8 месяцев. хотя диагноз поставили в первый же вечер. это ни о чем не говорит.
Слизовский говорил с моим мужем. оставил неизгладимое впечатление очень знающего врача. со мной ни разу не говорил. единственный врач, который принял верное решение срочно отправить ребенка в реанимацию. назначил лечение глубокой ночью. и думаю спас жизнь моему ребенку. не подумайте, что прям боготворю его или еще что. просто факты.
врачи прятались от меня и не желали вообще говорить что либо около 2 месяцев. потому что они не знали, что мне сказать, во что в итоге выльется наш дебют.
да и сейчас, прошло 2 года. врачи не знают этого. в марте собирали консилиум из 100 человек. рассматривали мяли всего, а толку?! надо менять лекарство. госпитализацию опять отменили, квоту не дали((((( УЖЕ ВЗРОСЛАЯ БОЛЬНИЦА)
Ваш ребенок в больнице, врачи обследуют его. при выписке будут все рекомендации и предложен вариант лекарства. чаще всего родители не хотят это лекарство и еще думают надо ли оно))) зреют по полгода.
поэтому думаю надо все детально изучить для себя. выписать вопросы на листик. все что не понятно и важно для Вас. и при встрече с врачом все их по пунктам задать.
извините еще раз, если не в ту степь или обидела чем.

Я извиняюсь, не было возможности писать, последние дни как в тумане..
Отвечаю сейчас

Если рассматривать понятие "обследование" в столь широком диапазоне, то тогда даже после выписки из больницы мы все еще остаемся неообследоваными Так как необходимо еще пройти гастроэнтеролога, ЛОРа, сделать МРТ и сдать анализы назначенные двумя указанными специалистами, ой, чуть не забыла, нужен еще офтальмолог.
До укладки в больницу мы уже сдали энное количество анализов и получили диагноз, нам требовалось его либо подтвердить и назначить лечение, либо опровергнуть и тогда уже думать куда двигаться дальше. Слава пушистому зверьку, с диагнозом определились.
Теперь ситуация будет развиваться по принципу: "будем посмотреть". В целом оно и понятно, также сообразуется с общедоступной информацией.
Давайте договоримся, я ни в коем случае не утверждаю что г-н Слизовский плохой врач, я рассказала о его поведении по отношении к моему ребенку, ко мне и к нашей ситуации, это все, ни больше не меньше. Я не спорю с тем, что он помог Вашему сыну и сотням, скорее тысячам других детей. Но прошу обратить внимание на то, что все обоснованно восторженные отзывы о нем датируются прошлыми годами, я же говорила о сегодняшнем дне.. но даже и сегодня, вполне верю в то, что он внимателен и отзывчив к другим детям и их родителям, пусть они все будут здоровы (совершенно искренне).
Хочу просто уточнить, что можно читать сколько угодно, поглощать тонны информации, НО это не даст ровным счетом ничего.. по сравнению с тем, что врач в нескольких доступных фразах может объяснить родителям, найдя время и ответив на их вопросы или просто рассказав о заболевании.. в конце концов, ведь нашлось же у него полчаса на то, чтобы рассказать мне о том как мало он может сделать, как мало получают врачи, как мало специалистов по ревматологии, как испортилась "педиатричка", о том, что в России правительство не любит "пророков в своем отечестве", о Воронцове И. М. и еще много о чем, что мало соотносится с той проблемой ради которой мы его посетили. Не могу не отметить при всем при том, что рассказывал очень интересно
Что я хотела донести своим отзывом о посещении данного врача? Лишь то, что такая ситуация возможна и к ней нужно быть готовым.
С сожалением вынуждена признать и думаю вряд ли это кто-то сможет оспорить, что даже самый замечательный доктор:
1) не всегда = приятный человек;
2) далеко не всегда именно ваш/наш доктор;
3) отнюдь не с каждым пациентом/родителем у него будет нормальный контакт;
Таких случае оооочень много.. и даже в моем личном опыте..
Я очень рада, совершенно искренне рада за то, что Вам повезло и Ваш сын получил от г-на Слизовского так необходимую ему помощь! К сожалению, с нами у него или у нас с ним, нужного контакта не произошло, не беда, будем искать своего врача. Надеюсь найдем, чего и всем желаю!
Извиняюсь за ту возможную резкость которую кто-то вдруг увидит в моем сообщении, ничего такого не хотела, целей обидеть или как то задеть/ущемить не имела и вообще я белая и пушистая

[Incubus]

Для всех, хочу поделиться информацией которую надыбала в интернетах (если вы это уже читали, не бейте больно ):
Про ЮИА, диагностика, обследования, классификация: https://diseases.medelement.com/dise...B8%D1%8F/13881
ФУНКЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ ГИПОФИЗАРНО-ТИРЕОИДНОЙ И ИММУННОЙ СИСТЕМ В ПРОГНОЗИРОВАНИИ ИСХОДОВ ЮВЕНИЛЬНОГО ИДИОПАТИЧЕСКОГО АРТРИТА У ДЕТЕЙ: http://www.mif-ua.com/archive/article/5168 весьма интересно почитать. При входе говорят, что инфа только для врачей и спрашивают, врач вы или нет, говорите да и вас пускают до статьи.
о ЮИА в доступной форме: https://www.printo.it/pediatric-rheu...RU/info/2/link ссылку уже давали, но возможно не лишним будет повторить

Ну и немножко статей:

КАК РАСПОЗНАТЬ ПАЦИЕНТА С АУТОВОСПАЛИТЕЛЬНЫМ СИНДРОМОМ: КЛИНИКО-ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ АЛГОРИТМЫ
http://cyberleninka.ru/article/n/kak...skie-algoritmy

СРАВНИТЕЛЬНЫЙ АНАЛИЗ ЭФФЕКТИВНОСТИ СОВРЕМЕННЫХ МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ ЮВЕНИЛЬНОГО ИДИОПАТИЧЕСКОГО АРТРИТА У ДЕТЕЙ И ПОДРОСТКОВ
http://cyberleninka.ru/article/n/sra...y-i-podrostkov

Роль генетического полиморфизма гена рецептора витамина d ( VDR) в патогенезе ювенильного идиопатического артрита: теоретические и практические аспекты
http://cyberleninka.ru/article/n/rol...oreticheskie-i

Применение блокаторов фактора некроза опухоли а в терапии ревматоидного артрита. Комментарии к результатам метаанализа рандомизированных испытаний N. Graudal и соавт. : окончательные выводы или почва для размышлений?
http://cyberleninka.ru/article/n/pri...domizirovannyh

Порой продираться сквозь специальную терминологию бывает очень трудно, но википедия нам в помощь во всяком случае надеюсь для интересующихся информация окажется полезной

[Liavetta]

В пк сказали,что точно не краснуха.У него не прыщики,а как пятна,на попе сливающиеся,на руках и ногах пятнышками,даже чуть приподнятыми,но не прыщи.Спина чистая,лицо просто красное

У моих девочек так было,тоже сначала подумали аллергия,но оказалось парвовирус.
Почитайте про синдром " отшлепанных щек".Характерно красное лицо(щеки).
2 недели с сыпью ,без температуры,красного горла и т.д.
Младшая(здоровая) выдала реактивный артрит,старшую (с артритом) для профилактики посадила на НПВС.

[Liavetta]

По фото сыпь похожа..
По анализу крови что с гемоглобином?
У нас гемоглобин понизился ,врач сказала как -то этот вирус на эритроциты влияет.

[Natashik_n]

ФУНКЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ ГИПОФИЗАРНО-ТИРЕОИДНОЙ И ИММУННОЙ СИСТЕМ В ПРОГНОЗИРОВАНИИ ИСХОДОВ ЮВЕНИЛЬНОГО ИДИОПАТИЧЕСКОГО АРТРИТА У ДЕТЕЙ: http://www.mif-ua.com/archive/article/5168 весьма интересно почитать. При входе говорят, что инфа только для врачей и спрашивают, врач вы или нет, говорите да и вас пускают до статьи.

я почитала )) ничего не поняла, половину пропустила - там такие дебри )) ну и статья старая, не Питер, не Москва, Самара опять же. Меня очень там напугала фраза про то, что после трех лет болезни происходит перестройка деятельности гипоталамо-тиреоидной системы. Бог знает, что там еще в организме перестраивается и адаптируется к этой зразе. Я давно думаю - как детей-то потом рожать? и вообще возможно ли с таким диагнозом, с таким убойным лечением потом родить ребенка?


Мы решили возвращаться домой, у нас береза еще не отпылила, но у дочки все сильнее болят суставы, вольтарен+долгит крем не помогает. Во вторник приедем, на пятницу записалась к ревматологу и на узи. Страшно.

[Natashik_n]

Девочки, еще такой вопрос - как височно-челюстной сустав обследовать можно - только кт-мрт или узи тоже делают? Моя периодически говорит, что вроде как ухо болит, я думала может аллергическое, у нее по весне бывают с ушами проблемы, но вроде безболезненно раньше было. А сегодня показывала на козелок уха и говорила, что там болит - я подумала про сустав и аж похолодела вся ((

[Машурик]

я почитала )) ничего не поняла, половину пропустила - там такие дебри )) ну и статья старая, не Питер, не Москва, Самара опять же. Меня очень там напугала фраза про то, что после трех лет болезни происходит перестройка деятельности гипоталамо-тиреоидной системы. Бог знает, что там еще в организме перестраивается и адаптируется к этой зразе. Я давно думаю - как детей-то потом рожать? и вообще возможно ли с таким диагнозом, с таким убойным лечением потом родить ребенка?


Мы решили возвращаться домой, у нас береза еще не отпылила, но у дочки все сильнее болят суставы, вольтарен+долгит крем не помогает. Во вторник приедем, на пятницу записалась к ревматологу и на узи. Страшно.

Я в ИГ читаю 2 ревматологов, там довольно позитивно этот вопрос рассматривался. Рожают и с таким диагнозом. Тут главная подготовка и лечение отменяют на беременность.
Пока вообще про этот вопрос не думаю, очень надеюсь что до этого момента мы в падем в ремиссию.