ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.Часть вторая

[Витаминка]

Витаминка, даже при самом большом желании такую систему в России нереально выстроить по щелчку пальца, на это уйдут десятилетия, и в идеале, этому, этой реформе, должно способствовать само общество, родители и специалисты. Как это и было на западе.
Вот горстка физических терапевтов у нас в России начала продвигать проекты профессиональных стандартов по физической терапии. Это огромный шаг вперед. Знает об этом кто-то? Единицы. А я считаю, что все, абсолютно все врачи, мед. сестры, массажисты, лфк-шники и прочие люди, связанные с нашими детьми должны, просто обязаны об этом знать и участвовать в обсуждениях этих проектов.
У нас нет стандартов помощи таким детям. Да, все дети разные, но есть азы. которые должны быть применимы к каждому особому ребенку. В первую очередь профилактика осложнений, потом обучение родителей, возможность коммуникации и уже потом все остальное.
Вас все устраивает - отлично. А есть категория родителей и специалистов, которые абсолютно разочарованы этой системой и делают попытки к ее улучшению. К счастью, хоть и медленно, но таких становится от года к году больше.
PS: и если вам не нравится врач\массажистка, то даже у нас, в Раше, вы имеете право выбрать другого.

а я и не говорила , что меня всё устраивает , но пока что реформы в нашей стране ни к чему хорошему не приводят , так как на западе у нас всё равно не получается , а то что получается чаще выходит во вред , чем в пользу

вот к нам в деревню со след. учебного года должна прийти инклюзия ; как это будет выглядеть? да всё просто : всех, кого смогут , снимут с индивидуального обучения на дому и отправят в классы ; и учителя, и родители уже хватаются за головы

[Шамурла]

да враки все это,про лживый патриотизм и всякое здоровое зерно....коли РАША -оттуда и вся тусня про лучший запад.....одно удивление - почему вы уже не за кордоном....

Угу, пойду поплачу над флагом Евросоюза...

за этим вашим бугром мы с 1989 года проторчали перемещаясь взад-вперёд почти 20 лет.

no comment

[vessnadi]

Ассистентка Войта удочерила девочку с ДЦП, но не смогла поставить её на ноги.
Я считаю, что есть задачи решаемые, а есть нерешаемые.
Если задачу можно решить, то не обязательно одним способом. Можно Войта, а можно не Войта.
Но ребёнок, способный пойти, пойдёт, если им занимаются.
Если повреждения мозга сильные, то убейся об стену, поезжай на Лунув Америку, Германию... не пойдёт.
Поэтому выстраеваем свою систему реабилитации из того, что НАМ доступно.
Есть средства, ездим в Чехию-Германию, нет средств, ходим в районный реабцентр.
Всё ИМХО.

[just_lantern]

Ассистентка Войта удочерила девочку с ДЦП, но не смогла поставить её на ноги.
Я считаю, что есть задачи решаемые, а есть нерешаемые.
Если задачу можно решить, то не обязательно одним способом. Можно Войта, а можно не Войта.
Но ребёнок, способный пойти, пойдёт, если им занимаются.
Если повреждения мозга сильные, то убейся об стену, поезжай на Лунув Америку, Германию... не пойдёт.
Поэтому выстраеваем свою систему реабилитации из того, что НАМ доступно.
Есть средства, ездим в Чехию-Германию, нет средств, ходим в районный реабцентр.
Всё ИМХО.

А еще можно самому учиться(скоро и на физич.терапевтов начнут) и не ходить в реаб.центры. Мы не ходим))

[nataly2910]

А еще можно самому учиться(скоро и на физич.терапевтов начнут) и не ходить в реаб.центры. Мы не ходим))

а я уже скоро смогу в операционной ассистировать... Довели родителей...мы и массажисты,и логопеды и неврологи и бла бла бла....Я на другого училась,не пойму почему врачи 6 лет учатся ремеслу(узкой спецификации),а мы все сразу и хором должны освоить(((

в общем,хорошо там,где нас нет....

[Витаминка]

а я уже скоро смогу в операционной ассистировать... Довели родителей...мы и массажисты,и логопеды и неврологи и бла бла бла....Я на другого училась,не пойму почему врачи 6 лет учатся ремеслу(узкой спецификации),а мы все сразу и хором должны освоить(((

в общем,хорошо там,где нас нет....

потому что дети у нас такие , которым нужны занятия каждый день и желательно не по одному разу

вряд ли в какой стране мира гос-во бесплатно предоставляет специалистов на ежедневной основе , всё равно родителям приходится и самим заниматься

[RySva]

потому что дети у нас такие , которым нужны занятия каждый день и желательно не по одному разу

вряд ли в какой стране мира гос-во бесплатно предоставляет специалистов на ежедневной основе , всё равно родителям приходится и самим заниматься

Да, но только те специалисты, которые дают направление, разъясняют, корректируют и вообще ведут ребёнка, "в другой стране мира" с рождения прикрепляются к семье с особым ребёнком и по страховке.

[Витаминка]

Да, но только те специалисты, которые дают направление, разъясняют, корректируют и вообще ведут ребёнка, "в другой стране мира" с рождения прикрепляются к семье с особым ребёнком и по страховке.

ну и хорошо , но у нас не так и так как там не будет , даже если вам кого-то и прикрепят , то это будут те же самые люди , которые и сейчас с нами всеми работают в РЦ, в спец. д/с, в поликлиниках
за зарплату им никак не разъяснить и не научить , а за доп. деньги они и домой придут и разъяснят , у нас круговорот специалистов в природе , ведь все те массажисты, логопеды, дефектологи и пр., кого родители нанимают за немалые деньги , все работают в каких-то д/с, поликлиниках и РЦ
вы хотите чтоб к вам прикрепили кого-нибудь из поликлиники ? уверены, что вам понравится? что будет эффект ?
наверняка так и будут ездить родители в поисках кого-нибудь , кто поможет лучше , чем тот , кого прислали по ОМС от родной поликлиники

[КошкаМуррр]

Ассистентка Войта удочерила девочку с ДЦП, но не смогла поставить её на ноги.
Я считаю, что есть задачи решаемые, а есть нерешаемые.
Если задачу можно решить, то не обязательно одним способом. Можно Войта, а можно не Войта.
Но ребёнок, способный пойти, пойдёт, если им занимаются.
Если повреждения мозга сильные, то убейся об стену, поезжай на Лунув Америку, Германию... не пойдёт.
Поэтому выстраеваем свою систему реабилитации из того, что НАМ доступно.
Есть средства, ездим в Чехию-Германию, нет средств, ходим в районный реабцентр.
Всё ИМХО.

Немного не так. Лично у меня не так.
Есть средства- ездим. Нет средств- не ходим в районный реацентр. Ибо для таких, как мы, там нифига нет

А войта помогает даже тяжелым. Просто кто- то на ноги встает, у кого- то всего- навсего спастики меньше, что для нас уже большое дело.
В РЦ так не умеют(((

[КошкаМуррр]

ну и хорошо , но у нас не так и так как там не будет , даже если вам кого-то и прикрепят , то это будут те же самые люди , которые и сейчас с нами всеми работают в РЦ, в спец. д/с, в поликлиниках
за зарплату им никак не разъяснить и не научить , а за доп. деньги они и домой придут и разъяснят , у нас круговорот специалистов в природе , ведь все те массажисты, логопеды, дефектологи и пр., кого родители нанимают за немалые деньги , все работают в каких-то д/с, поликлиниках и РЦ
вы хотите чтоб к вам прикрепили кого-нибудь из поликлиники ? уверены, что вам понравится? что будет эффект ?
наверняка так и будут ездить родители в поисках кого-нибудь , кто поможет лучше , чем тот , кого прислали по ОМС от родной поликлиники

Беда нашей системы в том, что никто не прослеживает, что помогает из лечения и реабилитации, а что нет.
Вот возьмем доктора из Турнера: сколько народу у него оперировалось? И скольким он реально помог?
А ведь районные ортопеды до сих пор к нему массово посылают...

А если бы была единая база: Вася Пупкин в таком- то году оперирован, кроме операции занимается бобатом и ещекакойнибудьфигней. Закончилось в итоге так- то.
А Маша Иванова занимается только ещекакойнибудьфигней. Диагноз такой же, как у Васи Пупкина, операция не понадобилась.
Вот тогда получится реальная картина лечения и реабилитации.