ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.Часть вторая

[Витаминка]

Были у всех.
Никто не помог(
Особенно про Турнера: только банными словами. Особенно после того, как мне одна известная ассистентка одного известного доктора сказала: "Забейте"...
Это после того, как я сама дома снимала гипс ребенку. Нас не взяли в Турнера гипс снимать, потому что не было прививки от кори у ребенка с эпилепсией...
Вот такие спецы.

Нет у нас системы ведения ребенка. Особенно тяжелых детей(((

Апд: смысл системы реабилитации в доступности. Неврологов, ортопедов в поликлиниках много. Хватит на всех особых детей.
А Бессоновых, Казанских и прочих- крайне мало.
Нужно не на отдельных звезд надеятся, а создавать такую систему и такую базу, чтобы обеспечить информацией и качественной реабилитацией с индивидуальным подходом максимально возможное количество детей.
У нас же: до года (полугода.....) ДЦП не ставим... А пока не ставим, поделайте массаж, электрофорез и прочие *******ины, которые в итоге нельзя данному конкретному ребенку

а войта-терапия помогает ?

почему нет системы ведения ? неврологи же направляют такого ребёнка в соответствующие больницы , там делают обследования , лечат , у нас в области каждый год такие дети лежат месяц в стационаре , врачи из года в год наблюдают за ребёнком ; в перерывах между стационарами ребёнок может проходить реабилитацию в районном РЦ , там ведь тоже специалисты , в Комарово у вас есть санаторий , опять же ведут ребёнка ; в д/с также из года в год ведут специалисты ребёнка
вот если б все эти специалисты были высокой квалификации и не для галочки проводили занятия , то и результат был бы

[Шамурла]

а я согласна с таким подходом : пока есть надежда - надо лечить

только надо понимать, есть ли для этой надежды основания.
Часто понимание, что надежды нет, приходит, когда ребенок буквально замучен реабилитацией.
Опять же, никакой психологической помощи наше государство родителям особого ребенка не предоставляет. Никто не помогает родителям пережить первый стресс озвученного диагноза, не помогает проработать это горе, принять ситуацию и очень важное- трезво оценивать ситуацию.

[Витаминка]

только надо понимать, есть ли для этой надежды основания.
Часто понимание, что надежды нет, приходит, когда ребенок буквально замучен реабилитацией.
Опять же, никакой психологической помощи наше государство родителям особого ребенка не предоставляет. Никто не помогает родителям пережить первый стресс озвученного диагноза, не помогает проработать это горе, принять ситуацуию и чтопорой очень важно трезво оценивать ситуацию.

в каком смысле "замучен" ? родители в любом случае видят состояние своего ребёнка и если что-то не подходит , то отменяют , вообще-то

психологической помощи родителям нет , с этим я согласна

[Шамурла]

а войта-терапия помогает ?

почему нет системы ведения ? неврологи же направляют такого ребёнка в соответствующие больницы , там делают обследования , лечат , у нас в области каждый год такие дети лежат месяц в стационаре , врачи из года в год наблюдают за ребёнком ; в перерывах между стационарами ребёнок может проходить реабилитацию в районном РЦ , там ведь тоже специалисты , в Комарово у вас есть санаторий , опять же ведут ребёнка ; в д/с также из года в год ведут специалисты ребёнка
вот если б все эти специалисты были высокой квалификации и не для галочки проводили занятия , то и результат был бы

я вам удивляюсь, вот честно...
Вы не сталкивались с кардинально противоположными мнениями относительно диагноза и/или лечения вашего ребенка?
Все специалисты были на одной волне, вам не приходилось самой искать информацию и выбирать оптимальный на ваш взгляд вариант? вы не перепроверяли диагноз и назначения врачей?
у нас обычная практика сказать "где же вы раньше были?" - не слышали такого?
кто в лес, кто по дрова - это система?

[Шамурла]

в каком смысле "замучен" ? родители в любом случае видят состояние своего ребёнка и если что-то не подходит , то отменяют , вообще-то

психологической помощи родителям нет , с этим я согласна

почитайте воспоминания взрослых ДЦП-шек

[КошкаМуррр]

я вам удивляюсь, вот честно...
Вы не сталкивались с кардинально противоположными мнениями относительно диагноза и/или лечения вашего ребенка?
Все специалисты были на одной волне, вам не приходилось самой искать информацию и выбирать оптимальный на ваш взгляд вариант? вы не перепроверяли диагноз и назначения врачей?
у нас обычная практика сказать "где же вы раньше были?" - не слышали такого?
кто в лес, кто по дрова - это система?

именно про это и я говорю.
У нас ортопед понятия не имеет, как ведет ребенка невролог. А физических терапевтов в вовсе нет.

Собственно говоря, мне не надо лечить. Мне хочется, чтоб правильно сажали, правильно учили двигаться, максимально избегали лишних операций...
Чтобы в школе не подгоняли ребенка под программу, а подгоняли программу под каждого ребенка. И не только в 8 виде, как это заявляется сейчас.
Чтобы был зрительный терапевт, который учит родителей каждого конкретного ребенка, как этому ребенку удобнее видеть, писать, читать. И дает такие же рекомендации учителям. Для КАЖДОГО ребенка ИНДИВИДУАЛЬНО.
И, самое главное, чтобы информация об этом практически навязывалась родителям. А не так, как сейчас: надо маме весь интернет перелопатить и кучу методик перепробовать, чтобы методом проб и ошибок найти своё.

[Шамурла]

КошкаМуррр, я рада что есть единомышленники
По секрету могу сказать, что сейчас начинается программа обучения специалистов, работающих с особенными детьми в России, программа финансируемая Евросоюзом, кураторами которой являются Финлядия, Голландия и еще несколько стран (они же обучающая сторона).
На данном этапе идет выявление запроса родителей особых детей, подростков с особенностями и самих специалистов.
Планируется обучение работников спец. детских садов, учителей в школах, ну и по результатам пожеланий всех сторон.
Это слеза в море, я понимаю, но я надеюсь, что специалисты услышат и начнут применять то, чему их обучат, родители узнают, что можно организовать жизнь с особым ребенком по-другому, и сарафанное радио сделает свое дело.

[Витаминка]

я вам удивляюсь, вот честно...
Вы не сталкивались с кардинально противоположными мнениями относительно диагноза и/или лечения вашего ребенка?
Все специалисты были на одной волне, вам не приходилось самой искать информацию и выбирать оптимальный на ваш взгляд вариант? вы не перепроверяли диагноз и назначения врачей?
у нас обычная практика сказать "где же вы раньше были?" - не слышали такого?
кто в лес, кто по дрова - это система?

разумеется у меня были ситуации , когда я сама выбирала какому врачу поверить и доверить
по прошествии лет я считаю , что это лучше , чем мне бы навязали что-то из лечения, а ребенку не помогло или нанесло бы вред

именно про это и я говорю.
У нас ортопед понятия не имеет, как ведет ребенка невролог. А физических терапевтов в вовсе нет.

Собственно говоря, мне не надо лечить. Мне хочется, чтоб правильно сажали, правильно учили двигаться, максимально избегали лишних операций...
Чтобы в школе не подгоняли ребенка под программу, а подгоняли программу под каждого ребенка. И не только в 8 виде, как это заявляется сейчас.
Чтобы был зрительный терапевт, который учит родителей каждого конкретного ребенка, как этому ребенку удобнее видеть, писать, читать. И дает такие же рекомендации учителям. Для КАЖДОГО ребенка ИНДИВИДУАЛЬНО.
И, самое главное, чтобы информация об этом практически навязывалась родителям. А не так, как сейчас: надо маме весь интернет перелопатить и кучу методик перепробовать, чтобы методом проб и ошибок найти своё.

всё это очень хорошо при условии что вот эти все специалисты обладают высокой квалификацией и вы им безоговорочно доверяете
а так соберутся ваш невролог из поликлиники , оттуда же ортопед и ещё кто-нибудь и будут вам навязывать

и да, они тоже будут методом проб и ошибок искать для вашего ребёнка , ибо дети все разные , что одному хорошо, другому может во вред
но это будут не ваши ошибки, а их , возможно кому-то от этого легче

[nataly2910]

а войта-терапия помогает ?

почему нет системы ведения ? неврологи же направляют такого ребёнка в соответствующие больницы , там делают обследования , лечат , у нас в области каждый год такие дети лежат месяц в стационаре , врачи из года в год наблюдают за ребёнком ; в перерывах между стационарами ребёнок может проходить реабилитацию в районном РЦ , там ведь тоже специалисты , в Комарово у вас есть санаторий , опять же ведут ребёнка ; в д/с также из года в год ведут специалисты ребёнка
вот если б все эти специалисты были высокой квалификации и не для галочки проводили занятия , то и результат был бы

Я про Войта услышала тут,в ЛВ. и не занимались никогда.Выезжать нет возможности,да и тут их не очень то видела.

Вот мы родились,"доросли" до нужного веса,прибыли домой.пришла док из поликлиники- ой какие вы маленькие....и все!для таких крошек только Св.Ольга.мамы спят на полу.Стульев нет,даже не присесть.....Инфы никакой...слава Богу мне подсказали про ЛВ,комп купила,давай изучать сам комп,вникать в темы ЛВ,это все не 1 день....Время шло,с первых дней платно ходила массажистка- одна,другая,пятая...."свою" нашли к 2,5 годам.....А сколько денег.....ужас...Первые 3 года думала умру от усталости и от горя....Теперь нам 8 и кроме ЛФК,укладок и массажа даже никуда не дергаюсь.
В Комарова не попасть(только зимой).

[Витаминка]

все через это прошли
я понимаю это желание , чтоб было легче, чтоб приходили на дом , и чтоб сразу же пришла та самая "своя" массажистка и тот самый "свой " врач, которые лучше знают что нужно нашим детям и работать будут на совесть , чтоб максимально реабилитировать ребёнка
но ,имхо, в наших условиях это всё похоже на утопию , ибо придут те же самые из поликлиники , это сейчас мы туда можем не ходить , а вот сделай такую систему как нам тут описывают , чтоб они сами на дом приходили , так они еще и в опеку будут докладывать , если им будет казаться, что мамы недостаточно следуют их предписаниям

и в существующей системе у нас достаточно всяких разных специалистов , вот только квалификация их оставляет желать лучшего

и потом , по сравнению с провинцией у вас есть выбор