Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[ДАС]

Уважаемые родители, отговорите брать ребёнка с сд, скажите самое плохое, с чем я столкнусь, хочу примереть и понять, сможем ли мы. Пока все видется в розовом свете. Боюсь сделать ошибку.

[Бамбара Чуфара]

Уважаемые родители, отговорите брать ребёнка с сд, скажите самое плохое, с чем я столкнусь, хочу примереть и понять, сможем ли мы. Пока все видется в розовом свете. Боюсь сделать ошибку.

Я не специалист по синдрому совсем, но я работаю в коррекционной группе. Очень сочувствую родителям "особых" детей, особенно родителям детей с умственной отсталостью. Это и физически тяжело, и материально, и морально - таких деток воспитывать. Я бы не взяла просто потому, что мне доходов не хватит на реабилитацию (мы в области, здесь бесплатной помощи от государства меньше, чем в СПб), и сил эти деньги зарабатывать, и ещё будет мучить чувство вины, т.к. не сможешь дать ему многого. Т.е. с таким ребенком надо не работать, это раз, и иметь хороший доход, это два. И хорошее здоровье. Если у вас есть силы, физическое и психическое здоровье, деньги, помощник по хозяйству (хотя бы муж или старший ребенок) и свободное время, можно.

[Ростик]

Я не специалист по синдрому совсем, но я работаю в коррекционной группе. Очень сочувствую родителям "особых" детей, особенно родителям детей с умственной отсталостью. Это и физически тяжело, и материально, и морально - таких деток воспитывать. Я бы не взяла просто потому, что мне доходов не хватит на реабилитацию (мы в области, здесь бесплатной помощи от государства меньше, чем в СПб), и сил эти деньги зарабатывать, и ещё будет мучить чувство вины, т.к. не сможешь дать ему многого. Т.е. с таким ребенком надо не работать, это раз, и иметь хороший доход, это два. И хорошее здоровье. Если у вас есть силы, физическое и психическое здоровье, деньги, помощник по хозяйству (хотя бы муж или старший ребенок) и свободное время, можно.

Я мама двух обычных и девочки с синдромом.
Ничего, детка в садике, мама работает. Жизнь продолжается. Что то у вас совсем как то грустно.

[Zarra]

Я сама документы собитраю на особёнка с уо не лёгкой степени(по документам, хотя в реальности по ребёнку видно чуточку иное) .

Самая страшная пугалка для родителей и будущих родителей детей с ментальными отклонениями, а таковыми априори сд же являются(????) что да пока маленький можно в садик, если нет противопоказаний и прочих сложностей(солнышки же часто с пороками сердца, особеностями эндокринной системы, у кого-то операции за операциями и о садиках нет речи) , постарше в школу, ну и пускай что чаще всего и то и другое коррекционое. Если оно в доступе, не суть важно. У сд свой график норм развития, в среднем они приравниваются к деткам с средней степенью задержки развития.

А во куда выросших пока никто не знает кроме пни с ужасными условиями. Работают единицы и жить всё равно, даже если выходит самостоятельно, то оно должно быть под чьм-то кураторством(опыт Европы-Америки). А если получите вариант посложнее, где пожизнено надо будет жить и за руку водить? Буквально.

Мой малыш сам не ходит и в чём-то это спасение, переложить слабого, проще чем контролировать того у кого ноги правят процессом движения, а не голова. Опять же технически перекладывать-сажать оно большой физический труд и как справляться будем до конца пока не понимаю.

считалось раньше что мальчики с сд бесплодны(хотя вроде появились оспаривающие факты это прекдставление) а вот девочки 50х 50. Вопрос воспитания в этом вопросе стоит остро

[Бамбара Чуфара]

Я мама двух обычных и девочки с синдромом.
Ничего, детка в садике, мама работает. Жизнь продолжается. Что то у вас совсем как то грустно.

У меня трое обычных детей, 16, 14 и 5 лет, и ещё одного ребенка я никакого не потяну, ни здорового, ни с особенностями. У меня дом щитовой старый. А по нашим жилищным условиям (50 м в старом доме на пять человек) нам ребенка и не дадут, если бы даже захотели.
В группе 12 человек детей. Я считаю, что для ребенка с инвалидностью пребывание в саду в течение 10-11 часов это слишком много и тяжело. Мне свою жалко, и работа подыскивается поближе к дому, с удобным графиком. А наши некоторые мамы работают далеко, по пробкам из пригорода ездят каждый день на работу, приводят к 7.30, забирают в 18.30, а ребенок не ест и с 4-х в окно глядит.... Я бы испытывала вину и гнобила себя, а каждому хочется ощущать себя хорошим.
А главное - потом-то что? Если такой ребенок в семье единственный, на кого его оставишь? У кого дети ещё есть, не бросят одного хотя бы. И предыдущий оратор правильно сказал, пока ребенок маленький, это одно, а подросток сложно уже. В общем, всё индивидуально, но сил, времени и денег нужно иметь с запасом.

[Ростик]

У меня трое обычных детей, 16, 14 и 5 лет, и ещё одного ребенка я никакого не потяну, ни здорового, ни с особенностями. У меня дом щитовой старый. А по нашим жилищным условиям (50 м в старом доме на пять человек) нам ребенка и не дадут, если бы даже захотели.
В группе 12 человек детей. Я считаю, что для ребенка с инвалидностью пребывание в саду в течение 10-11 часов это слишком много и тяжело. Мне свою жалко, и работа подыскивается поближе к дому, с удобным графиком. А наши некоторые мамы работают далеко, по пробкам из пригорода ездят каждый день на работу, приводят к 7.30, забирают в 18.30, а ребенок не ест и с 4-х в окно глядит.... Я бы испытывала вину и гнобила себя, а каждому хочется ощущать себя хорошим.
А главное - потом-то что? Если такой ребенок в семье единственный, на кого его оставишь? У кого дети ещё есть, не бросят одного хотя бы. И предыдущий оратор правильно сказал, пока ребенок маленький, это одно, а подросток сложно уже. В общем, всё индивидуально, но сил, времени и денег нужно иметь с запасом.

Вопрос был отговорить!
При чем здесь вы и ваши жизненные условия.

У меня был сложный выбор свой собственный со съемной квартирой и прочим. Но ничего, осилит дорогу идущий.

Да я вышла на работу в девять её месяцев, да я шла вперёд через не могу. Сейчас затишье, пока, потом будет другой этап.
А по поводу будущего взрослого состояния, сейчас уже многое меняется, и есть подвижки, может не так все страшно будет

[Ростик]

Уважаемые родители, отговорите брать ребёнка с сд, скажите самое плохое, с чем я столкнусь, хочу примереть и понять, сможем ли мы. Пока все видется в розовом свете. Боюсь сделать ошибку.

Советую вам не ждать совета здесь. Я в своё время чуть не умерла от этих советов. Здесь надо смотреть по ребёнку и искать семьи которые взяли именно ребёнка с СД.

[ДАС]

Спасибо, девушки. За ваш опыт и мнение

[Kacnep]

Делюсь.
У меня был грустный опыт. С двух до семи лет мальчик с СД жил в моей семье. Потом был возврат.
Сначала было трудно (впоследствии оказалось, что это не трудности, они еще впереди), потому что много лечили, чтобы выбраться из хрони... Щитовидка (последствия стресса), обструкция, аллергия, атония. Наращивали мышцы, использовали диеты и тд

Проблемы:
Проблемы в поведении.
Побеги четко спланированные (у медлительного ребенка с уо?!)
Провоцирующее поведение.
Неосознанная агрессия.
Утрата приобретенных навыков (как будто память сильно ограничена. При получении новых знаний старые стираются).
Близкие, которые раньше с радостью помогали, выгорают и пропадают. Отказываются помогать.

У меня случилось выгорание ((
Тянула, тянула и сдалась
Меня спрашивают, если бы знала, чем закончится, взяла бы? Думаю, что все равно - да.


Про детский сад. С одной стороны это спасение. Логопеды, дефектологи, очень хорошая работа реабилитологов. И главное отдых и возможность работать для мамы.
С другой стороны. У нас он оказался очень сильным источником психотравм. Из-за того, что в группе были особые дети. Они причиняли много боли и держали в страхе окружающих
Возможно оттуда и росли ноги у провокационного поведения, но я узнала об этом поздно. Ребенок рассказать не мог
Поняла, почему однажды забрала его криво обстриженного (как я решила). Его не подстриг согруппник. А просто выдирал волосы (( на голове были остатки былой роскоши, какие-то обглодыши... Я просто потом увидела процесс своими глазами
Стало страшно туда водить ((

Так что садик не всегда хорош

Еще один момент.
С самого начала, когда был совсем маленький, мог подойти и огреть машинкой, лопатой или чем-то подвернувшимся под руку.
Я так и не смогла разобраться, откуда у этого ноги растут. Психиатр сказала не искать смысл там, где его нет. У ребенка уо.

В то же время обнимашки были наше всё. Любимое занятие. Не могу сказать, что я к нему не привязалась и другие члены семьи. Все вспоминают...
Я бы, наверное, захотела вернуть его через месяц после возврата.
Но это мы прошли с его лежанием в больнице. Радостно все ждали, встречали, забирали... Но радость была недолгой. Опять совсем тяжело стало примерно через неделю. Я с трудом дотянула до следующей госпитализации. А в садике капли, прописанные психиатром давать отказались...

Вот как-то так.
Уже год прошел после возврата, но все равно больно.

Не знаю, поможет ли мой опыт подстелить соломку...

Мой совет, сначала разберитесь с собой, со своими травмами. А они иногда так прячутся, что кажется, будто их нет.
Тогда будет легче принять особого малыша.

[Kacnep]

Спасибо, девушки. За ваш опыт и мнение

Ответила