ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.Часть вторая

[Амаранта]

это уж выбор родителей, согласитесь?
речь то о том, что гос-во устранилось

Ну не знаю. у меня есть подруга с тяжелейшим ребенком.они благополучно посещают садик, где с ними дефектолог занимается. Взяли их споконйо.

[Амаранта]

А вот фельденкрайз мне очень помог. Я забыла о боли. Так что... больше методов хороший и разных. А нам всем ума, чтобы отфильтровать шарлатанов)).

и денег на все эти методы.


я вот прекрасно помню как начали раскручиваться остеопаты.это ж на наших глазах всё.да? В 2002 году это было вполне подъемно по деньгам. Почему бы не попробывать? Сейчас я 10 раз подумаю и прикину, а очень ли мне надо.

[Шамурла]

а вот нам тут про конкретного человека написали
никаких Доманов и Фильденкрайзов не было у него
может там это тоже платно как и у нас?

физический терапевт + терапевт по коммуникации (логопед по-нашему) и эрготерпевт это минимум, что полагается каждому ребенку от государства по разу в неделю
естественно, как и у нас, только для граждан своего гос-ва

[Витаминка]

вы на 4м отделении в Св. Ольге не бывали?
так что, таких детей положить и пусть лежат, по-вашему?

с плохой ЭЭГ ?
надо с эпилептологом сначала

там подход к таким детям, как к людям, а не как к куску мяса

у нас тоже нормальный подход у большинства специалистов
не надо всех специалистов за бесчеловечных тварей держать

[Mashysik]

прекрасно, а вышеупомянутые Бобаты, Доманы, Войты, Фельденкрайзы, все они выходцы из СССР по-вашему?
или вы по Семеновой ЛФК делаете и в сторону этих "забугорщиков" и не смотрели ни разу?
развитая сеть физических терапевтов, с которым каждый ребенок заграницей минимум раз в неделю занимается, только и мечтает, чтобы этот ребенок пересел в коляску - так что ли?
вы не задумывались о том, почему там, за бугром, вывих ТБС у ребенка со спастикой, это редкий случай, а у нас через одного?
почему там сразу после выхода из род дома семью с особым ребенком направят и к психологам, и к логопедам, и к эрготерапевтам, а у нас выпишут и живи как знаешь?
вы действительно считаете, что их опыт помощи таким семьям, чушь, опыт, которому уже не 5-10 лет, а более чем 30.
Печально вас читать...

за этим вашим бугром мы с 1989 года проторчали перемещаясь взад-вперёд почти 20 лет.Уж извините,ну не видела я там такого безумства реабилитаций,как в нашей стране,а уж непроверенных методик и того меньше.А у нас - ой,надо поэкспериментировать с деткой,а вдруг.Да один Копылов с его болевой методикой чего стоит.Да,кстати,фолиант Семёновой - не худшая книга,переведена на многие языки.знакома массе специалистов.И именно прочитав её намного больше понимаешь,что такое ДЦП. Хотя - мы все тут такие умные,что в принципе тоже глупо,уж извините за каламбур.Каждый должен заниматься своим делом,врач - лечить,лётчик - летать,строитель строить.А то появишься у доктора ,а тебе "Ну это вам ,мамочка решать".Почему я должна решать то,в чем не понимаю,почему перед операцией у меня берут подписку о том.что если какая ...опа они не виноваты.ВИНОВАТЫ - это их зона ответственности.а не моя.Значит не умают,значит плохие врачи,значит вон из профессии. Как же надоели это последователи Гиппократа с оттопыренными карманами,отсутствием совести и ответственности за проделанное.

[Queen of Sheba]

физический терапевт + терапевт по коммуникации (логопед по-нашему) и эрготерпевт это минимум, что полагается каждому ребенку от государства по разу в неделю
естественно, как и у нас, только для граждан своего гос-ва

В нашем районном центре абилитации на Будапештской 6 специалисты проходили заграничное обучение и за основу реабилитации взята как раз западная модель похоже. Мы туда ходим раз в неделю, там есть возможность заниматься с дефектологом, физическим терапевтом, логопедом. Пока у нас особо не выходит заниматься, т.к. дочка орет и отказывается коммуницировать с посторонними тетями, но специалисты там очень приятные, и что главное, бесплатно. Есть индивидуальные занятия, есть групповые.
И про тяжелых деток, мы пытались ходить в 101 сад (пока нас на домашний режим не перевели до уточнения доп. диагноза), так в саду очень разные детки по группам, от почти здоровых, до очень тяжелых. Мы в группе сложные дефекты, так с нами есть детки совсем тяжелые.

[Витаминка]

Ну не знаю. у меня есть подруга с тяжелейшим ребенком.они благополучно посещают садик, где с ними дефектолог занимается. Взяли их споконйо.

у нас в д/с в Питере в группе все тяжёлые были , занимались и дефектолог, и муз. занятие, и массаж , вот бассейн в те годы, что мы ходили был не рабочий , а до того и в бассейне занимались , если лекарства надо принимать, то воспитали давали ребёнку нужные препараты , и утренники в группе проводили для детей

физический терапевт + терапевт по коммуникации (логопед по-нашему) и эрготерпевт это минимум, что полагается каждому ребенку от государства по разу в неделю
естественно, как и у нас, только для граждан своего гос-ва

и у нас полагается тоже

[Mashysik]

Интересная у вас дискуссия какая!

Ну что сказать? Плавали, знаем. И Клочкову, и систему, и иголки, и дэнас, и остеопатию с фельденкрайзом, и чёрта в ступе, лень перечислять))).
Считаю, что все имеет право на существование. И в системе встречаются хорошие, думающие специалисты (жаль, что редко), и в "экзотических" методах бывают шарлатаны манипуляции с недоказанной эффективностью.
Приведу пример. Иглорефлексотерапия. Только от одного врача из 5 был реальный толк. Видимый эффект, остальные ни о чём. И платно, и бесплатно. Очень показательно для меня было лечение параллельно с дочерью. Ей иголки, и мне иголки. Отдала 50 тысяч за двоих. Боль мне сняли, но через неделю она вернулась с новой силой. И тогда я задумалась, а если и у ребёнка также? Мы же не знаем, делаем, вроде лучше. А что потом хуже, так вот сопли начались, и вообще упал недавно...
А на себе то я очень прочувствовала. И не падала, и соплей не было))).
А вот фельденкрайз мне очень помог. Я забыла о боли. Так что... больше методов хороший и разных. А нам всем ума, чтобы отфильтровать шарлатанов)).

О,мой муж тоже весь прошлый год на занятия отходил на Фельденкрайза.Ему тоже реально помогло со спиной и ногами.

[Шамурла]

Mashysik, не знаю, читали ли вы нашу дискуссию сначала или нет, то я как раз и ратую за то, что применяемые к особым детям методы, должны быть минимум безопасны, и по крайней мере хоть чуток эффективны. За границей с этим все четко, ни один уважающий себя врач никакого Козявкина или Копылова рекомендовать не станет и массажи как в Св. Ольге там просто не допустят.
У нас и мечутся бедные родители от того, что гос-во переложило на их плечи свою обязанность "ведения" особых детей от роддома.

[Шамурла]

и у нас полагается тоже

правда? где это место?
У нас и квалификации такой нет - физический терпевт.
Логопеды у нас ставят звуки, об альтернативной коммуникации они имеют очень отдаленное представление, не говоря уже о том, чтобы обучать ей ребенка и родителей.
Трудотерапия - тоже, где она?