Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Луня]

сейчас не знаю, были до 20 мая 400 р. http://www.xematest.com/catalog/4

Да, уже 500

[NinaG]

Вы гречку перебираете?

Само собой. И промываю не менее 10 раз. И покупаю в принципе всегда мистраль и тп, т е не дешевое непойми что.. Подкормка со стороны бабушек и тп исключена на 100%. Ребенок маленький и 24часа в сутки со мной, в доме глютена нет. Да и сами уже совсем не едим даже вне дома.

Просто я читала, что именно IgA очень редко приходят в норму даже на диете. Не помню, откуда вычитала, западный сайт какой-то. А врач говорит, не должно так быть. У нас 90 при норме до 20(( Вот и ищу реальные случаи того, как же оно все-таки бывает и добился ли кто-то полной нормы.

[Annette86]

Само собой. И промываю не менее 10 раз. И покупаю в принципе всегда мистраль и тп, т е не дешевое непойми что.. Подкормка со стороны бабушек и тп исключена на 100%. Ребенок маленький и 24часа в сутки со мной, в доме глютена нет. Да и сами уже совсем не едим даже вне дома.

Просто я читала, что именно IgA очень редко приходят в норму даже на диете. Не помню, откуда вычитала, западный сайт какой-то. А врач говорит, не должно так быть. У нас 90 при норме до 20(( Вот и ищу реальные случаи того, как же оно все-таки бывает и добился ли кто-то полной нормы.

Вообще действительно странно. У нас этот показатель был изначально выше 200, через полгода диеты 16,9 (правда референсное значение не меньше 20 как у вас стоит, а маньше 10). Но я где-то слышала что до двух лет может все в норму приходить, все зависит от степени поражения.

[NinaG]

Вообще действительно странно. У нас этот показатель был изначально выше 200, через полгода диеты 16,9 (правда референсное значение не меньше 20 как у вас стоит, а маньше 10). Но я где-то слышала что до двух лет может все в норму приходить, все зависит от степени поражения.

Спасибо большое за информацию! Значит, действительно где-то у нас проблема((( Будем искать. Благодарю.

[Ириська]

sirin, сыну делали ФГДС под наркозом два года назад в 5 больнице. имейте в виду, что с наркозом ФГДС делают в последнюю очередь, нам сделали в райjне 16 часов, а не ел и не gnk ребенок с утра (( Но это еще анестезиологи были в тот день заняты - кого-то экстренно оперировали. Детей, которые ждали ФГДС с наркозом, было трое. Нам всем предложили капельицу, чтобы не было обезвоживания и вообще полегче ждать. двое согласились, мы с сыном отказались. ему было проще потерпеть, чем лежать без движения. Но вообще раньше 12-ти часов никого не забирали, приходится долго ждать без воды и еды((
Сыну делали масочный наркоз - ненадолго прикладывали маску он засыпал, маску снимали, делали процедуру. Но, возможно, кому-то делают наркоз уколом. Мне объяснили, что уколом больше угнетается то ли дыхательная, то еще какая-то функция, плюс у сына была в анамнезе аллергическая реакция с отеком на лице, в общем, ему лучше масочный.
Сразу пить после не разрешают, из больницы не опускают, надо наблюдать. правда мы часа через два ушли, но у меня сын нервный (не дался без наркоза), но физически крепкий - быстро отходить. Кстати, сыну процедура понравилась: заснул, все сделали, проснулся)) не больно и не страшно. До этого в 5 лет делали без наркоза, тогда его еще удалось удержать на месте, в 7 лет это стало нереально. Он на все соглашается, что потерпит и т.п., а на месте вырывается так, что двум взрослым его не удержать. Приворотский отказался продолжать этот балаган. Поэтому делали уже в 5 больнице с наркозом.

здравствуйте!
подскажите пожалуйста- у вас где то была запись, что показания на ФГДС с наркозом? или со слов врачи согласились на наркоз?
сын мой ( почти 9 лет) , помня, как это было в 5,5 лет категорически отказывается повторно, говорит согласен всю жизнь на диете, только не эта пытка.
А я все же хочу убедиться в диагнозе..........

[sirin]

Хоть вопрос не мне, скажу, что могут сначала послать делать обычным способом и потом по факту возникших проблем направляют на ФГДС с наркозом. Вроде бы с наркозом делают преимущественно в 5ДГБ, если не путаю.

[Печенька Мария]

3 июня «Спасибо!» совместно с Schär, производящими продукты без глютена для людей с целиакией, устроят безглютеновый завтрак. Приглашаем начать день в приятной компании в приятном месте – нашем благотворительном магазине на Чкаловском 5.

Что планируется:
• завтрак с продуктами Schär и дегустация новинок;
• обсуждение безглютеновой жизни и готовки с чудесной Ксенией, бренд-шефом безглютеновой кондитерской «Искусство вкуса»;
• рассказ о том, как в готовят в Schär!

📍Место проведения: магазин «Спасибо», Чкаловский 5.
⏰Время проведения: 3 июня, 11:00.

Участие бесплатное по регистрации, но количество мест ограничено!

Регистрация: http://campaign.schaer.com/lp-spasibo/

[jooraff]

здравствуйте!
подскажите пожалуйста- у вас где то была запись, что показания на ФГДС с наркозом? или со слов врачи согласились на наркоз?
сын мой ( почти 9 лет) , помня, как это было в 5,5 лет категорически отказывается повторно, говорит согласен всю жизнь на диете, только не эта пытка.
А я все же хочу убедиться в диагнозе..........

да, когда Приворотский отказался делать без наркоза, я при выписке с КДЦ попросила гастроэнтеролога, который нас вел, написать, что показана ФГДС под наркозом. И то меня анестезиолог убеждал попробовать без. Я не маньяк, который жаждет наркоза, но своего сына хорошо знаю - это был бы дохлый номер, только лишняя травма всем участникам- физическая и психологическая. Дочке получилось оба раза без наркоза сделать, но она была младше и вообще совсем другая.
Вроде те, у кого есть какие-то неврологические проблемы, могут настаивать на ФГДС с наркозом. Еще, возможно, стоит просто упереться рогом и стоять на своем - надо ФГДС, без наркоза никак. Но я бы не факт, что смогла

[luden]

Девочки здравствуйте! У сына Целиакия с точкой(поставили на Гладкова год назад). На диете 2 года.Гена нет, антитела к глиадину норма, остальные не сдавали.Сейчас на дневном стационаре в ДГБ 5 им.Филатова. подскажите,пожалуйста. 1. Если диагноз есть, то нам необходимо проходить обследование раз в год? Чтобы состоять в реестре и пр.
2. Врач обмолвилась уже ( посмотрев нашу Фгдс старую), что у сына не Целиакия, а непереносимость глютена. Я могу если что никому не показывать результаты этой диагностики? Чтобы получать пособие и не пойти в армию? Ведь жизнь то ребёнка по сути не изменится.

[Викки]

Девочки, не могу найти, кто-то из Вас писал про какие-то таблетки, которые можно принять, если не уверены в "безглютеновой чистоте" блюд, например, в ресторане.