Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[МамаЗлаточки]

Natashik_n очень грамотно и подробно все расписала!!!!!!

Можно одеть розовые очень, витать в облаках и надеяться на лучшее. Только не факт, что за это время суставы не разрушаться. А можно начать лечить, особенно если это врачи советуют.

Мы тоже поехали в Хельсинки в уважаемую клинику, у нас тоже все анализы (ревмо и BL) отрицательные, а нам с порога метотресакт везде. Но даже он не спасал, пришлось на энбрел перейти. А диагноз у нас до сих пор не ревмо артрит, а идиопатический артрит ((((

В понятие идиопатический входят юра,юха,этот термин из международного протокола.У нас был идиопатический ассоциированный с анф фактором,в 2 ке юра начали писать,дабы проблем не было с получением лекарств и т.п

[МамаЗлаточки]

Netakaykakvse , ну да, я видимо так написала, что не очень понятно было. В понедельник идем на мрт позвоночно-крестцового отдела. В направлении стоит диагноз под вопросом "Сакроилеит? Заподозрили его из-за того, что ограничена подвижность в поясничном отделе позвоночника, проба Томайера 20 см. Сама не знаю что это такое, сейчас пойду спрошу у гугла))

А суставы вашего ребенка, которые его беспокоят, может каждый месяц мониторить на узи?

У нас мрт кпс все хорошо показало,а вот кт сакроилеит.

[Olya]

Дорогие форумчане, поделитесь пожалуйста вашим опытом, если он был.
У меня дочка 10 лет - ювенильный идиопатический полиартирт, высокое АСЛО ( за 10 месяцев снизили с 1400 до 280). Сейчас стоит вопрос об аденотомии или аденотонзиллэктомии.
С какими мнениями врачей сталкивались по поводу проведения нишим деткам аденотомии и аденотонзиллэктомии?
Может, если кто-то сделал операции, поделитесь, как у вас самочувствие сейчас.

Я завела отдельный топик с этим вопросом: артрит (+высокий АСЛО) и аденотонзиллэктомия http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7947042
можете написать в нем или здесь, за этим топиком тоже постараюсь следить.

Буду очень признательна за отклики.

[Топинамбур]

Девушки, я за советом.
Вкратце: в 2011 году попали в больницу с кокситом, поставили реактивный. АСЛ-О - 1200. Прокололи бициллин, спустили до 700, потом до 200 опустился сам. Ниже не падает, держится уже который год на отметке 220 - 230 ед.
Все эти годы наблюдались сначала у Поздеевой, затем у Селизова, вчера были у Кожевникова.
Кожевников нас вчера отпустил окончательно с миром, сняв все ограничения и разрешив все прививки. И вот в этом месте у меня затык. Я не являюсь идейным противником прививок, признаю их нужность и полезность. Но я теперь боюсь. Т.е. с одной стороны, вроде и не против их сделать (ну, может, не все, но вот свинку хотелось бы ), с другой, боюсь последствий. В этой боязни я могу податься к какому-нибудь специалисту (ну, иммунологу, скажем, может, анализы какие-то сдать дополнительные) и получить от него гарантии безопасности вакцинации, или же вынуждена бояться и принимать решение самостоятельно?

ЗЫ. И если таки придется бояться и не делать, отказ от вакцинации (мой, личный, не мед.отвод от врача) удовлетворит окружение (поликлинику, школу и тыпы)?

[Netakaykakvse]

Мы боремся с АСЛО третий год (начинали с 1600), 5 госпитализаций было с лимфаденитами, в феврале уже с поражением 3 суставов. Курсы бициллина проходили и была ремиссия почти год. Потом легкое орви и понеслись до 400 и суставы. Мнения врачей по поводу горла расходятся и ревматологов тоже. Мы сделали проверку функций миндалин - рабочие... стали лечить промывать, сейчас горло лечат в санатории Дюны. Если после месяца там горло не улучшится (оно и внешне ужасное), буду делать операцию. Дочке сделала и не жалею.

Прививки бы не за что ни стала делать, ни один врач мне такое не советовал

[Агапи]

Девушки, я за советом.
Вкратце: в 2011 году попали в больницу с кокситом, поставили реактивный. АСЛ-О - 1200. Прокололи бициллин, спустили до 700, потом до 200 опустился сам. Ниже не падает, держится уже который год на отметке 220 - 230 ед.
Все эти годы наблюдались сначала у Поздеевой, затем у Селизова, вчера были у Кожевникова.
Кожевников нас вчера отпустил окончательно с миром, сняв все ограничения и разрешив все прививки. И вот в этом месте у меня затык. Я не являюсь идейным противником прививок, признаю их нужность и полезность. Но я теперь боюсь. Т.е. с одной стороны, вроде и не против их сделать (ну, может, не все, но вот свинку хотелось бы ), с другой, боюсь последствий. В этой боязни я могу податься к какому-нибудь специалисту (ну, иммунологу, скажем, может, анализы какие-то сдать дополнительные) и получить от него гарантии безопасности вакцинации, или же вынуждена бояться и принимать решение самостоятельно?

ЗЫ. И если таки придется бояться и не делать, отказ от вакцинации (мой, личный, не мед.отвод от врача) удовлетворит окружение (поликлинику, школу и тыпы)?

Я боюсь прививок, детям не делаю теперь. У младшего (9 лет) только одна прививка - БЦЖ . Пишу отказы и все. Никто не уговаривает. В этом году в нашем классе был карантин по краснухе, ему врач рекомендовала дома посидеть - сидел неделю дома.

[Топинамбур]

Прививки бы не за что ни стала делать, ни один врач мне такое не советовал

Я боюсь прививок, детям не делаю теперь. У младшего (9 лет) только одна прививка - БЦЖ . Пишу отказы и все. Никто не уговаривает. В этом году в нашем классе был карантин по краснухе, ему врач рекомендовала дома посидеть - сидел неделю дома.

Ну т.е. прививки все же рискованны. Я так и думала.
Может, нам к Селизову сходить, у него мед.отвод попросить?
Че-та мне Кожевников как-то не очень. Прием был молниеносный, осмотр беглый, все молча... А потом заключение в руки, а там "прививки разрешены"

[МУСЯ38]

Ну т.е. прививки все же рискованны. Я так и думала.
Может, нам к Селизову сходить, у него мед.отвод попросить?
Че-та мне Кожевников как-то не очень. Прием был молниеносный, осмотр беглый, все молча... А потом заключение в руки, а там "прививки разрешены"

Вы можете ещё раз приехать к Кожевникову без ребёнка и попросить изменить его как раз строчку о рекомендации прививок. Он нам один раз написал "медотвод от всех прививок", а от биопроб забыл. Обнаружила я это в коридоре. Зашла с очередным больным в кабинет и он мне все тут же переделал как было нужно изначально, абсолютно не возражая против дополнений.

[Топинамбур]

Вы можете ещё раз приехать к Кожевникову без ребёнка и попросить изменить его как раз строчку о рекомендации прививок. Он нам один раз написал "медотвод от всех прививок", а от биопроб забыл. Обнаружила я это в коридоре. Зашла с очередным больным в кабинет и он мне все тут же переделал как было нужно изначально, абсолютно не возражая против дополнений.

Вряд ли он изменит свое решение о прививках, если признал ребенка абсолютно здоровым (ттт) и снял все существовавшие ранее ограничения (по спорту, образу жизни и т.д.)

[МУСЯ38]

Вряд ли он изменит свое решение о прививках, если признал ребенка абсолютно здоровым (ттт) и снял все существовавшие ранее ограничения (по спорту, образу жизни и т.д.)

Мне кажется, Кожевников очень спокойно относится к отрицанию родителями прививок, как понятию, и я думаю, если слезно его попросить о метотводе, оперируя боязнью навредить еще недавно проблемному ребенку, он может пойти навстречу. Я бы попробовала...
У нас в школе после оформления отказа от прививок со стороны родителей, и даже при наличии метотвода с визой иммунологической комиссии, все равно, вместо манту отправляют за заключением фтизиатра в тубдиспансер