болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?

[Евлампия]

Ранимая Натура! Спасибо что пригласили, тока щас смогла в инет выйти и то зависает так , что даже процитировать не могу...
И делаю вот так:
__________________________________________________ ________________________________
Евлампия, Вы написали:
"До диеты: ФГДС с биописей. Анализ крови на антитела к глиадину, антитела к Тканевой транглутаминазе, к эндомизию, общий белок, копргорамма, ЦИК, клиническая кровь.
ну некоторым еще какие-то обледования назначают.Колоно для исключения других заболеваний кишечника".
__________________________________________________ _________________________________
У меня вопросы к Вам: (Это у Вас ко мне имеется ввиду)
- где сдавали а/т к тканевой трансгламуназе, к эндомизию? Были ли они информативны по факту?
- что есть ЦИК?

Да и вообще , меня на ТЫ можно, так часто встречаемся, что уже как то неприлично ВЫкать

Отвечаю: Кратко не могу формулировать, поэтому растекусь и поумничаю

Сначала у иммунолога в Джанелидзе сдала развернутый иммунологический анализ.
Где у меня выявился дефицит клеточного Т-иммунетта и нарушение фагоцитоза, плюс повышены антитела к глиадину всего в 2 раза.
ЦИК

Циркулирующие иммунные комплексы (ЦИК) Цитирую

Иммунные комплексы образуются при взаимодействии антител с антигеном, циркулирующим в крови. Особенностями данного продукта иммунологических реакций является способность повреждать ткани собственного организма. Количество иммунных комплексов повышается при аутоиммунной патологии, воспалительных заболеваниях, инфекциях. Наиболее чувствительным к повреждению ЦИК органами являются почки и эндотелий кровеносных сосудов. Самой распространенной болезнью иммунных комплексов является системная красная волчанка, повышенные значения показателя наблюдаются также при васкулитах, аутоиммунном гепатите, эндокардитах, болезни Крона и некоторых других заболеваниях. Показания к назначению: 1.Диагностика и мониторинг аутоиммунных заболеваний 2.Диагностика и мониторинг хронических инфекционных заболеваний 3.Мониторинг хронических воспалительных заболеваний почек 4.В комплексе с другими исследованиями для диагностики иммунодефицитных состояний.

ЦИК у меня превышал в 3 раза кажется.

После этих анализов я на диету не села и 2 года ела глютен
Спустя 2 года:

Потом сдала на антитела к глиадину и ген, антитела К ТТГ-зе в МГЦ на Тобольской. Где мне генетик сразу ставит Целиакию. И сажает на диету.
Антитела к глиадину (Ig G) превышает в 2 раза.
Антитела к ттГ внорме. К эндомизию не назначено.

Я не сажусь на диету, но не понимаю куда с этим идти. Наша поликлиника районная меня не воспринимает всерьез, т.к. не верит, что можно так часто болеть всякими разными болячками , да еще и лечить то нечем...
Поэтому через знакомых нахожу гастроэнтеролога (ФИО сказать не могу, ссорри) и он назначает ФГДС с биописей и колоноскопию.
На ФГДС нет целиакии, есть дуоденит. Подозрение на Крона.

Результат колоноскопии. Сама она более менее, колит вроде бы, а вот биопсия под вопросом.
Мои стекла просматривал морфолог- патологоанатом и сказал, что больше смахивает на эссудативную энетеропатию. Но в итоге пока хр. колит.

ASCA и АНЦА в норме. Сдавала в первом МЕДЕ.

В поликлинике на жалобы не обращают внимание и направляют в Мечникова (Я даже не знала про 31 больницу ничего)

Приезжаю туда , смотрят про все мои болячки за всю жизнь, обследования и говорят ЦЕЛИАКИЯ.
А то что биопсия не Целиакийная отвечают так, что сделана не правильно, и вообще я выгляжу как ЦИАЛЕТИК вылитый. Даже без анализов видно..
Делаю ФГДС с биопсией в Мечникова. Итог: Хр.дуоденит 2ст активности -1 стадия по Маршу Целиакии. Хотя НЕТ атрофии ворсинок и крипт
Сажусь на диету , есть улучшения небольшие. набираю вес чуть чуть, перестаю бегать в туалет до 5 раз в день, и не так урчит, бурчит и пучит

Спустя год сдаю контрольные анализы в МГЦ ПОСЛЕ ДИЕТЫ:
Антитела к глиадину чуть уменьшились, но также превышают в 2 раза.
Антитела к ттГ превышают в 40 раз!! До диеты они были в норме.
ЦИК в норме.
ГЕН ИЗМЕНИЛСЯ ( а ведь не должен) стал еще хуже, уже какая то сильная предрасположенность к Целикаии.
Антатела к эндомизию -положительные (плохо)
Вес упал до старой нормы.
На мой вопрос в Мечникова, что это за такое ухудшение в анализах и состоянию,в ответ ничего не получила. Целиакия такая у Вас и все.

Спустя 2, 5 года повторяю анализы (на бг диете). В центре Северо-Западной Доказательной медицины. Все в норме. Повлияла диета?

А теперь главное что беспокоит:
Крутит периодически, бурлит, вес остается небольшим, живот вздувается и пеиодически болит (каждый день в правом подреберье (ДЖВП наверно) и тонкий кишечниквидимо (там где пупок справа снизу)....И еще уйма симптомов...
Вообщем как-то так..

[em14]

аналогия это мне очень помогла. жаль что врачи только традиционным способом лечат последствия, а не причины

Я рекомендую изучить список клинических исследований, идущих в мире по диагностике и лечению Крона: http://clinicaltrials.gov/ct2/result...ease&recr=Open
Возможно кому-то удастся в них вписаться - тем паче, что основные аспекты бесплатны для пациента.

[Евлампия]

Насчет КРОНПОРТАЛА, хорошее место, почитаешь как люди держаться и борятся с ВЗК, диву даешься. А я впадаю в депрессняк. Не знаю что с собой делать. Колоно боюсь. Даже не процедуры, а как найдут что-нибудь, так вообще планка уедет...

[Евлампия]

Евгений, а Вы свободно на английском? Смотрю какими полезностями (ссылками) Вы кидаетесь и мучаюсь, что не прочитать..

[svp_spb]

И за это им огромное спасибо. А причины пока просто не умеют, и кто его знает, через сколько десятилетий научатся.

Ну как сказать. я имела в виду что нет индивидуального подхода. результаты колоноскопии практически списывают с предыдущих разов. а один доктор ваще хотел на преднизлон посадить, на мои уверения что я в ремиссию могу и без гормонов выйти, только руками разводил, мол ничего не знаю, тока гормоны. и ему пофиг, что со мной после гормонов было.

[-able]

Ну как сказать. я имела в виду что нет индивидуального подхода.

Еще бы найти золотую середину между индивидуальным подходом и существующими стандартами лечения. Уровень большинства специалистов в нашей стране настолько низок, что я больше склоняюсь к стандартам. Ими бы хоть научились пользоваться.

[AMIGO]

AMIGO можно всю жизнь литературу читать не понимая самой сути.

Ой, а я и не знала !!! С сутью у меня все хорошо

[айше]

Ой, а я и не знала !!! С сутью у меня все хорошо

Девочки, мальчики! Предлагаю торжественно объявить (известный персонаж) троллем - и в игнор...

[Flamenka]

О, да!!! Овсянка-рулит!!! Тоже утрецом на водичке ем! Остально также как у Ленин. Только я еще не ем свежых чвощей, уж очень от них пучит и бурлит. Масло сливочное исключила. Из молочных ем только творожную активию и питьевую.
Булку практически ограничила, но иногда не выдерживаю.

Собственно рациончик то скучноватый

То же самое. От сырых овощей и фруктов хуже. Бананы и редко груши - еще нормально.

[Flamenka]

Кстати, вот меня мучает вопрос: как питаются ваши близкие? Помнят вообще о вашей диете?

Мне муж каждый раз предлагает то, что мне нельзя. И каждый раз удивляется, что я отказываюсь. Это правда вообще отдельная тема. Но бесит сильно.

И вот еще проблема: я неу в состоянии по времени готовить на всех разные блюда, поэтому часть готовлю как для себя. Все злятся...

Угу, злятся, предлагают и т.п.... А я себя стремно чувствую каждый раз говорить: Я не буду. -Почему? - Мне нельзя.
Неужели не запомнить, понять не могу...