Внимание!!! SOS!!! Ярослав З. Ноябрь 2012.

[NICHKA1]

Общалась с Сахалином.
Знаю что не имею права озвучивать диагнозы какие либо.
Да и в опеке Сахалина перечень этих диагнозов катастрофически мал 😳 для того, чтобы объяснить такое состояние реб....ну атрофия зр нерва, конечно же глубокое УО и ещё один (его видео по фото) связанный с мышцами...
Поговорила с директором учреждения где он находится, информации от неё не получила (пока) никакой, по причине, что она по памяти не помнит про кого я вообще интересуюсь попросила время на подготовиться 🤪
Позвоню завтра ей ещё.. посмотрим что скажет. Но она очень была поражена, что из Москвы звоню на Сахалин по такому ребёнку. (🤫подумала наверно что я невменько 🤦♀)
В общем что, подключила я фонд, со своей стороны они отправят официальный запрос в учреждении на имя директора.
И далее все будет зависеть от директора именно, пойдёт на контакт, значит после карантина есть все шансы привести Ярика в Москву на полное обследование и реабилитацию.
Такие вот дела.

[NICHKA1]

Я конечно ее помню и с ней сравнила малыша этого, естественно. Но я о другом. Если сотрудники гос.учреждения видят,КАКИЕ изменения происходят с малышом, что он фактически умирает, то нужно трубить и звонить во все колокола,волонтеров привлекать, как-то бережнее относиться. Умучали не в смысле,что спецом мучают (хоть вообще мы пока не знаем,что к чему там и какое отношение к ребенку), а в плане, что ребенок мучается и всем в общем-то все равно (((
Узнайте,пожалуйста, что с малышом...Сердце кровью обливается

Оооо Фонды 🤦♀ Много я могла бы вам рассказать об этом ...
конечно многое зависит от директора, есть такие что горы свернут ради детей в своём учреждении, а есть такие (недоЛюди) как в Веркином ДДИ... или под Новосибом детский дом (ребёнок весь в корке и кровит от дерматита а спецов нет ее лечить) нет и нет что... сами мажут чем то 🤦♀
типа они работают со своим фондом, а их фонд чисто на бумаге...
И на сегодняшний момент 2 фонда которые делают что то ради детей и они сравнительно молодые.

[david72]

СПАСИБО

[Лапкин]

Спасибо. Будем ждать новостей от вас.

[love-is]

Спасибо ВАМ! Прям вот огромное спасибо! Дай Бог получится!!!! От всей души благодарю, если малыша получится оттуда вытащить,обследовать и может пиарить активно,чтобы его заметила мама...
Вот от том и говорю, малыш в таком состоянии, а она НЕ ПОМНИТ, что там...Понятно,что от директора зависит многое или почти все. Вообще, любая ВАША деятельность полезна будет в том смысле,что пока они думают, что Сахалин - это так далеко и никто не вспомнит про них, делать можно ,что угодно, и на деток забить. А если фонды, Москва подключатся, то может, чуть испугавшись, к деткам начнут относиться бережнее.

[love-is]

Общалась с Сахалином.
Знаю что не имею права озвучивать диагнозы какие либо.
Да и в опеке Сахалина перечень этих диагнозов катастрофически мал 😳 для того, чтобы объяснить такое состояние реб....ну атрофия зр нерва, конечно же глубокое УО и ещё один (его видео по фото) связанный с мышцами...
Поговорила с директором учреждения где он находится, информации от неё не получила (пока) никакой, по причине, что она по памяти не помнит про кого я вообще интересуюсь попросила время на подготовиться 🤪
Позвоню завтра ей ещё.. посмотрим что скажет. Но она очень была поражена, что из Москвы звоню на Сахалин по такому ребёнку. (🤫подумала наверно что я невменько 🤦♀)
В общем что, подключила я фонд, со своей стороны они отправят официальный запрос в учреждении на имя директора.
И далее все будет зависеть от директора именно, пойдёт на контакт, значит после карантина есть все шансы привести Ярика в Москву на полное обследование и реабилитацию.
Такие вот дела.

Вот по первым фото я тоже не увидела каких-то огромных проблем у малыша. Вполне себе упитанный малышуля, только с ручками что-то и чуть глазки....А теперь дедушка (((

[Zarra]

Выскажусь, по тому что собираюсь примерно за таким же чудом. Параметры веса\роста не соответствуют возрасту это 100% по этому фото и вот такие. Я своему беру одежду на 3-4 года... в 7 лет из одежды на 110 см -выпадает. И 7 ему никто не даст. Дети крайне могут худыми казаться, у них часто дефицит веса и нарушение по спастическому типу двигательное(его то и видно) постояный энергозатратный бесполезный процесс. Видно как поджал ручки, видно что голову контролирует не очень. Сидит только с поддержкой.

Что уо, по году рождения не мудрено. наверно в дди, никуда больше таких не берут, без диагнза уо тоже.и это как правило лежачее отделение. А там всё зависит от интерната, какие есть в штате\приезжают специалисты, заинтересованы ли в реабилитации хоть минимальной и как оборудовано учреждение.

Неговорящему ребёнку выставить уо ещё до выдачи путёвки в дди. это до 4-5 не сложно, не говорит по тому что не жуеёт, а это связано. Не жуёт по тому что сложности с сухожильными рефлеками и мышцами всегда есть и ксаются они всего тела.

Функциональное , эмоциональное состояние улучшить можно, но уровень изменений не предсказать, чем старше ребёнок тем можно можно дать, остальное зависит от отягощающих, например есть ли эпилепсия, как один из основных аспектов. Т.е. большая вероятность что он останется такм навсегда, да в быту будет поудобней, но самостоятельно себя обслуживать скорее всего не сможет.

Нарушения тонуса мышц я грубого тут не вижу, скорее всего степень средняя. По тому что всё равно видно некоторые тенденции но тело ребёнко не так пострадало от накопительного эффекта.

я подошла к своему когда его фото было схожим, не выдержав того что происходит, видя ситуации детей не выживших. Вы видите дистрофию, видите эмоциональное состояние ребёнка, сказать что тут причиной сложно. У малышей ещё есть подкжно-жировой слой, но с ростом не прибавляется объёма мышц+ с питанием у неврологических деток очень много сложностей, даже если всё устраивает, обычная стрессовая ситуация нахождения в сиротском учреждении на них влияет больше, чем на здоровых деток. Вот отсюда и худоба. Не везде умеют их выкармливать, не везде имеют ресурсы этому научится или организовать.

Вроде Дорога жизни должна была ездить туда в дди, посмотрите. Но для таких деток они чаще всего бессильны помочь, ждать ощутимых результатов за пускай год-два реабилитации не выйдет, она у них пожизненная и не с целью обучения, а с целью недопущения осложнений -контрактур и искривления позвоночника, нарушения работы внутренних органов и максимально комфортное состоянии скелетных мышц. Берут в семью таких детей редко, учитывая отдалённый регион проживания и сложности, которые могут быть с транспортировкой можно сказать что шансов не много.

Прогноз на жизнь обычно неблагоприятен и не важно какая из причин была причиной изначально сложившейся ситуации, но это грубые изменения в работе мозга.

[Zarra]

Такой хорошенький был. Обычный малышок

Он не был обычным, выглядел так и при должном уходе и будет выглядеть похоже на здоровых детей, дефицит массы можно компеенсировать нутритивной поддержкой, мышцы приводить в относительно нормальное состояние. Занятия с психоогами\дефктологами должны нормализовать эмоциональную сферу.

Подобраные хорошо технические средства реабилитации максимально улучшить качество и продолжительность жизни.

Грамотный и неравнодушный невролог сможет контролировать нарушения со стороны нервной системы и предотвратить возможные сложности.

Но на счёт даже сидеть-стоять самостоятельно, увы далеко не всегда и не все учатся. Взять в ручку погремушку или ложку -тоже сложная задача.

Спасибо! Это ужасно! 2012 года...я тоже сначала думала года 3 малышу...КАК ЖЕ ЕГО УМУЧАЛИ!!!!

это абсолютно не обязательно!! просто в групе с моим 13 вот таких детей на несколько взрослых(формально поделили группы но живут всё так же вместе) и иначе как плачем и громким криком дети о себе заявить не могут! конкуренция ведлика... моего чётко слышно метвов за 5 и никогда не подумаешь что такой слабый ребёнок так орёт.

эмоциональное состояние, в плане эмоций может меняться с минуты на минуту, часто дети не устойчивы.
и да испытывают много дискомфорта в связи и с своими диагнозами и с тем что им дди даёт лишь стандарт для выживания, увы речи о всём необходимом по потребностям идти не может ни в одном детском доме, а таким деткам -это критично. чтобы вовремя подушечку положили, вовремя спинку коляски опустили, чтобы вовремя накормили, массажик если затекло что-то сделали, перевернуться помогли. А там 13 детей..где уж успеть.

По быту это младенцы. Захотел есть -крик и плач, болит послее еды живот -в плач, всё спокойно, тихо мирно лежит улыбается, будешь играть будет смеяться.

Их нарушения слишком сильны, на столько что ограничивают их срок жизни. Для начала то что мы можем повысить качество этой жизни и дать тепла и любви сколько ему надо и смотреть что будет. Как првило вытащить из этого состояния в таком возрасте уже крайне сложно и тут надо решать что хотим больше плучить какие-то результаты или просто сделать жизнь приятной и из этого выбирать методы воздействия.

Вот по первым фото я тоже не увидела каких-то огромных проблем у малыша. Вполне себе упитанный малышуля, только с ручками что-то и чуть глазки....А теперь дедушка (((

ненамётаным глазом -да( но увы мне уже видно сразу( это и как раз есть признаки такое чрезмерное перегибание, убегание глазок или наоборот чрезмерная раслабленость, растекаемость по поверхности на которой ребёнок лежит\полулежит, аличие в кадре рук удерживающих шею у ребёнка старше года возрастом, открытый рот. Это признаки неврологических диагнозов, влияющих на все мышцы тела.

[love-is]

А как Анечка восстановилась..ну в плане хотя бы начала не только сидеть,ходить,бегать,вес быстро набрала, говорит...В общем то внешне обычная девочка....Конечно, отсталось есть, никуда не деться.....Но может и тут можно все восстановить...Ну или,как Вы пишете, в любви ребенок поживет,увидит что-то кроме ДДИ, уход другой будет....

[Zarra]

А как Анечка восстановилась..ну в плане хотя бы начала не только сидеть,ходить,бегать,вес быстро набрала, говорит...В общем то внешне обычная девочка....Конечно, отсталось есть, никуда не деться.....Но может и тут можно все восстановить...Ну или,как Вы пишете, в любви ребенок поживет,увидит что-то кроме ДДИ, уход другой будет....

У Кажаевой Натальи, она изначально не имела столь сложных двигательных нарушений, а имела сильную психосоматику из-за того что условия в которых она оказалас не соответствовали потребностям этого ребёнка. И с весом то же.

Интелектуальные и сенсорные проблемы не имеют кореляции с нарушением опорно-двигательного аппарата. Но если тут неврлогический диагноз, с изначально глубокой органикой то задевается и обмен веществ и строение всех тканей организма и регуляция таких процесов как сон, всё индивидуально, может что-то быть, чего-то не быть.

Но это мир который устроен под ребёнка. У Ани на сколько поняла тоже нет перспектив жить самостоятельно в взрослом состоянии т.к. есть ментальные особенности. Хотя основные функции организма такие как рост, пищеварение, дыхание, двигательная -не пострадали, в основном когнитивная и да девочка оказалас очень чувствительной к депривции что и спровоцировало многие из нарушений, депривацию, как основной источник проблем сняли, начали обращаться как с ребёнком, а не как с пациенткой, кормить не через перчатки итд, потихоньку и нарушения начали компенсироваться, но она пошла на поправку не быстро год-два потребовался.

Многое можно, но начинать в 7 считается уже поздно, вот если 2-3 тогда да многое можно, а тут очень медлено и акуратно надо что-то делать, очень хорошо обследовать перед тем как давать нагрузки физические, общаться с реабилитологами. И да в первую очередь я считаю -решать вопрос дефицита веса нет веса= мышц нет никаких движений это кропотливый труд диетологов и того кто ухаживает, индивидуальный подбор рациона. У многих детей то что они едят хватает только на поддержание жизнных функций, многих боятся двигать.

С дефицитом массы есть и дефицит или неполноценость костной ткани, дав излишние нагрузки вызовем переломы. И в будущем даже набрав вес ребёнок не защищён от них(тиск развития остеопороза). Даже если внешне движения в большем диапазоне возможны станут. Время -враг ангелов, как и отсутствие должного контроля, определённые анализы крови, рентгены, иногда мрт -это рутинная периодическая необходимость в подобных ситуациях.

Очень хрупок баланс между поднять и не навредить критически, очень много времени упущено.

Мальчик, которого я планирую забрать родился в январе 2013, почти сверстник и примерно те же проблемы. Мы пока не планируем заниматься какой-то активной реабилитацией , в ближайшие год-два как заберём точно, пока не нормализуется до максимально возможного ситуация с весом, не будет уточнён весь анмнез и не будет допуска узких специалистов.

На возможность ходить мы не рассчитываем, рассчитываем по возможности укрепить торс и по возможности научить сидеть при минимально возможной поддержке. Планируем заниматься вопросами бытовыми, научить держать хоть поильник из которого пьёт. Разобраться как видит-слышит у подобных детей часто есть сложности и в этих вопросах.

Уход лучше-хуже это спорно, но возможность дать жизнь человека такую какой достоин ребёнок это да.

Надо сказать, что дети с подобными нарушениями могут спать очень и очень долго, просыпаясь лишь на еду.

Восстановить всё в такой ситуации, увы -нет. Официальный подход в педагогике к детям с тмнр(тяжёлые и множественные нарушения развития , это когда пострадало минимум 3 функции организма, у нас это движение, интеллект и зрение) таков, что развиваем то что ребёнку даётся легко, то что не даётся -не трогаем. То что видно с движением, мимикой - лишь верхушка айсберга и если цена усилий шанс чему-то научится маленький или пострадать скажем получить сильный приступ эпилепсии и повреждение мозга ещё раз или перелом, то мы не боремся за этот шанс.

В любви поживёт, но сколько сможет семья жить с вечным младенцем? и какая семья готова на это, вливать ресурсы внимание, любовь, деньги на кучу необходимого по медицине ну или идти по фондам просить помощи. Когда результат в принципе понятен. Вряд ли у деток из системы есть глубокая уо, но дефицит занятий тех что бы их подняли в год-два-три, порой долгое и бесцельное лежание приводит к тому что в 7-8 жажды жизни и борьбы у детей часто уже нет.Часто нет на это и сил. Это дважды подранки. Тут надо готовым быть забирая что ничего и никогда не изменится. что он на вас и ваших руках так до вашей смерти и останется. А если умрёте раньше, то попадёт в пни и там проживёт вот с таким же лицом с год, может два, не больше 5 лет(статистика), редко кто на такое готов. радоваться мелочам. Быть привязаным и знать что без тебя этому ребёнку всё равно не выжить

Таких историй и анализов фото в фбд не мало и дети порой уходят, известный факт. Одну из девочек хотел забрать фонд Дорога жизни в пиар и помощь, не успел на несколько дней. Её фото ниже.


Их не мучают, они не воспринимают мир интелектом, но берут это же чувствами, чувство осознания брошенности нестерпимые страдания причиняет любому ребёнку, для ангелов -оно убийству медленному подобно.

У нас в дди, умерла осенью солнечная малышка, она была старше моего 9 или 10 лет, внешне этому ребёнку можно было дать год, от силы -два. Фельдшер так и говорила -это дети которые не растут. Странно..а мой вырос,когда посещать начала.