Дети с заячьей губой

[elena asteraki]

Итак, делимся одной такой историей мамы Светланы Сенюшкиной. Она готова ответить на все вопросы в личку, пишите! https://vk.com/sveta2608
ОДНА НЕВЫДУМАННАЯ ИСТОРИЯ ОДНОЙ СИЛЬНОЙ МАМЫ:
«…Здравствуйте. Хочу рассказать немного о нас, и о том, что диагноз "расщелина губы и(или) нёба" это НЕ СТРАШНО!
Начну с того, что о диагнозе своего ребёнка я узнала ещё на 21 неделе беременности, поэтому шока, когда он родился, не было. Но была приятная неожиданность: губа.., немного задета десна, а нёбо оказалось целым и это настоящее чудо!
Вскоре после выписки начали решать, где будем оперироваться.

ПОЛУЧЕНИЕ КВОТЫ:
Изначально склонялись в пользу платной клиники, были мысли, что по квоте зашьют абы как и правды потом не найдёшь , но по ряду причин передумали и ни капли об этом не жалеем! Так как в нашем городе нет детских специалистов (Тула), взрослый челюстно-лицевой хирург направил нас в РДКБ г. Москва. В 2,5 месяца поехали на консультацию, там нам назначили дату госпитализации, после чего с направлением из РДКБ и стандартным набором документов мы обратились в Департамент здравоохранения нашего города. И ВСЁ! НИКАКИХ ПРОБЛЕМ с оформлением бумажек для КВОТЫ и хождений по мукам не было!

ВЫБОР КЛИНИКИ:
Если в вашем городе есть оперирующие специалисты - всё ещё проще! К сожалению, полно сейчас и мягко говоря "недоврачей". Но кто мешает покопаться в интернете, навести справки, сходить на консультацию, узнать о методах лечения? К тому же многие специалисты консультируют удалённо, по фотографиям! Выбор врача и мед. учреждения всегда за вами!
Мы выбрали РДКБ, и в возрасте 6 месяцев сыну сделали хейлоринопластику(пластику губы и носа).

ОПЕРАЦИЯ:
Операция длилась около 2х-2,5 часов под общим наркозом, спустя час мы уже были в нашей обычной палате. На второй день зайчик начал улыбаться). Через неделю сняли швы и отпустили нас счастливых и довольных домой)!
Были конечно и переживания, и трудности, но поверьте , это не те трудности, из за которых стоит лишать ребёнка права на нормальную жизнь!

ПОСЛЕОПЕРАЦИОННЫЙ ПЕРИОД:
По поводу трудностей поясню: как минимум месяц после операции нельзя травмировать шов, это относится и к тем, кому зашивают нёбо. У меня очень активный ребёнок, поэтому немного помучались)).
Плюс после операционный вкладыш в нос, который желательно носить от 3 до 6 месяцев, но это скорее дело привычки! Что касается первоначальных страхов, например про кормление малышей с очень серьёзными расщелинами - существуют различные специальные поильники и ложечки (поильник Хабермана фирмы Medela, Мягкая ложечка Medela, Набор для кормления Pigeon с ложкой), они также пригодятся после операции, так как соски и пустышки запрещается использовать.

СРОКИ ПРОВЕДЕНИЯ ОПЕРАЦИИ:
По срокам устранения дефектов: операции по устранению расщелины верхней губы проводятся некоторыми специалистами даже с 2х месяцев, но чаще с 6, расщелины твёрдого нёба закрываются не ранее 12 месяцев, встречаются также расщелины альвеолярного отростка(десны), как в нашем случае, ими занимаются после появления постоянных зубов. Но всё индивидуально, также как и количество необходимых операций(у нас две).
Главное, помните, что все эти КОСМЕТИЧЕСКИЕ ДЕФЕКТЫ никак не влияют на здоровье и развитие, а многие врачи вообще считают их наличие чуть ли не признаком гениальности! "Запущенные" расщелины также устраняются! И дефекты речи у таких "запущенных" детей тоже исправимы, они и у обычных детей встречаются! А послеоперационный период у более взрослых пациентов ещё легче проходит, чем у малышей! Это такие же детки, как и все остальные, просто на какое-то время требующие к себе чуть больше заботы и внимания!

ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ И КОНТАКТЫ:
Профильные клиники:
1) "Центральный научно-исследовательский институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии"(ЦНИИСиЧЛХ) - мне очень рекомендовали знакомые, но мы так и не доехали туда, операции ПО КВОТЕ, зав.отделением Иванов Александр Леонидович - сайт http://www.cniis.ru/.
2) Российская детская клиническая больница(РДКБ) - операции ПО КВОТЕ, РЕКОМЕНДУЮ Я САМА! зав. отделением Лопатин Андрей Вячеславович, нас оперировал Ясонов Сергей Александрович - сайт http://rdkb.ru/?page_id=722.
3) Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г.В. Гончакова - оперируют отец
и дочь Гончаковы, по их работе очень много хороших отзывов, общались лично, консультируют по e-mail ! Лечение в основном платное, но некоторые операции проводятся через фонды и по квоте - сайт http://www.vasha-nadezhda.ru/ - ОЧЕНЬ ИНФОРМАТИВНЫЙ САЙТ! с фотографиями, чётким алгоритмом действий, советами и рекомендациями, обязательно изучите!
4) Ещё одна полезная ссылка, форум "Улыбки наших детей" , там вы сможете общаться с родителями "особенных" деток и также узнать много полезного - http://ulybki.info/

["эльфик"]

Большое спасибо за темку, тоже думаем усыновить такого ребятенка.

["эльфик"]

Скажите, а по Але нет свежего видео, или свежих фото?

[elena asteraki]

Скажите, а по Але нет свежего видео, или свежих фото?

по але больше нет. я по ней писала жалобу, но мне прислали ответ, мол всё по плану и вас не касатеся. вот обновили фото и операции нет еще, но опека сказала что БУДЕТ. верить не верить? если кому интересно по диагнозам ( а они у али есть) пишите в личку. аутизма у девочки нет точно, она бы в фотоаппарат не смотрела бы. возможно причиной того что ее еще не прооперировали был какой-нибудь диагноз? тоже возможно, но девочке уже перевалили за полтора, как ребёнок разговаривать будет? время на качественную жизнь для али уменьшается, хотя много можно сейчас наверстать. возможно попозже понадобится помощь дефектолога или логопеда.

[elena asteraki]

Игорь Р Красноярский край февраль 2015 http://www.usynovite.ru/child/?id=97i3o-1t5m5

[elena asteraki]

http://www.vasha-nadezhda.org фонд помогающй проводить сборы на исправление заячьей губы http://www.vasha-nadezhda.ruконкретно фонд сотрудничает с клиникой професора Г.В. Гончакова. кстати профессор проводит консультации по скайпу

[0xic]

Если есть у кого-то вопросы по расщелине (и на что еще обращать внимание стоит обязательно), пишите. Я - приемная мама дочки с двусторонней расщелиной. Наблюдаемся у ГВ Гончакова, с клиникой по ссылке знакомы.

По Алечке - вот тут я бы родителей не обнадеживала слишком, что только любовью можно ребенка из себя и из УО выцарапать. Детки с расщелинами очень часто в отстающих в ДР, но не только вследствие пед.запущенности, увы. Поэтому родители изначально должны быть и морально и материально к самому худшему. Тогда все, что окажется лучше ожидаемого, будет огромнейшей радостью.
Деткам редко делают пластику в ДР рано. По крайней мере в регионах (где часто даже на региональном уровне не бывает нужной квалификации/специализации хирургов). С поздней пластикой однозначно ребенку ставят задержку, ведь ребенок говорить толком не может, при диагностике отвечать на вопросы также. Бывает, что такие детки лежат в палатах с детками тяжелыми. Поймите правильно, расщелина - это особое кормление, это слюнеотделение, возможно частые отиты (а следовательно берегут, не выводят), травмы в области губы вследсвие обычной активности, а также интрес деток постарше (увы, да, лезут пальцами, хотят поковырять и пощупать). А что на выходе хотя бы к 2-3 годам от такого лежания? Дочь забирала в 1г11 мес, знаю не по наслышке о чем говорю.

Сложно при таких вводных данных быть уверенным в полной интеллектуальной сохранности ребенка. Но потенциал увидеть можно, конечно.

[elena asteraki]

Если есть у кого-то вопросы по расщелине (и на что еще обращать внимание стоит обязательно), пишите. Я - приемная мама дочки с двусторонней расщелиной. Наблюдаемся у ГВ Гончакова, с клиникой по ссылке знакомы.

По Алечке - вот тут я бы родителей не обнадеживала слишком, что только любовью можно ребенка из себя и из УО выцарапать. Детки с расщелинами очень часто в отстающих в ДР, но не только вследствие пед.запущенности, увы. Поэтому родители изначально должны быть и морально и материально к самому худшему. Тогда все, что окажется лучше ожидаемого, будет огромнейшей радостью.
Деткам редко делают пластику в ДР рано. По крайней мере в регионах (где часто даже на региональном уровне не бывает нужной квалификации/специализации хирургов). С поздней пластикой однозначно ребенку ставят задержку, ведь ребенок говорить толком не может, при диагностике отвечать на вопросы также. Бывает, что такие детки лежат в палатах с детками тяжелыми. Поймите правильно, расщелина - это особое кормление, это слюнеотделение, возможно частые отиты (а следовательно берегут, не выводят), травмы в области губы вследсвие обычной активности, а также интрес деток постарше (увы, да, лезут пальцами, хотят поковырять и пощупать). А что на выходе хотя бы к 2-3 годам от такого лежания? Дочь забирала в 1г11 мес, знаю не по наслышке о чем говорю.

Сложно при таких вводных данных быть уверенным в полной интеллектуальной сохранности ребенка. Но потенциал увидеть можно, конечно.

я не прошу ребёнка лечить любовью. я прошу не боятся расскзов опёки и хотя бы дойти, хотя бы посмотреть на ребёнка. многие диагнозы , которые пишут, верны. но так же знаю, что очень легко списать запущенность ребёнка на уо. детей -то много, на всех не успевают. депривацию тоже нельзя списывать со счетов. ребёнок не аутёнок , это точно. аутята не смотрят в глаза. хотя бы дойдите, до ребёнка, что бы быть уверенным, что дали шанс девочке в семью попасть.

[0xic]

я не прошу ребёнка лечить любовью. я прошу не боятся расскзов опёки и хотя бы дойти, хотя бы посмотреть на ребёнка. многие диагнозы , которые пишут, верны. но так же знаю, что очень легко списать запущенность ребёнка на уо. детей -то много, на всех не успевают. депривацию тоже нельзя списывать со счетов. ребёнок не аутёнок , это точно. аутята не смотрят в глаза. хотя бы дойдите, до ребёнка, что бы быть уверенным, что дали шанс девочке в семью попасть.

Здесь только поддержу. РО и опека недостаточно осведомлены. В большинстве случаев у них списки слов-диагнозов. Надо как минимум говорить с глав.врачом (если ехать далеко).

[elena asteraki]

Друзья, по горячим следам еще одна история мамы про своего малыша с дефектами лица.
От которых даже после первой операции почти не осталось следа! Посмотрите сами!
Если у кого то будут вопросы, можно задавать маме – Ирина Семенова, Санкт-Петербург:
https://vk.com/wella85
ЕЩЕ ОДНА НЕПРИДУМАННАЯ ИСТОРИЯ ОДНОЙ ОЧЕНЬ СИЛЬНОЙ МАМЫ:
«…У нас была двусторонняя расщелина ,так называемая заячья губа и волчья пасть. Это не так страшно. На умственное развитие не влияет (если это не следствие синдрома). Все операции по квоте.
ГДЕ ОПЕРИРОВАЛИ?
Операцию делали в Федеральном центре им. Алмазова в Петербурге, где есть перинатальный центр и при нем отделение детской хирургии и впр с чхл.
сайт: http://www.almazovcentre.ru/

КТО ОПЕРИРОВАЛ?
Оперирует деток с расщелинами Андрей Борисович Терентьев.
Вот отзывы мамочек по этому врачу и этой клинике: http://ulybki.info/viewtopic.php?id=2525&p=2
Достаточно с ним связаться по электронной почте, выслать фото и он уже сам назначит дату госпитализации и даст список анализов, которые нужно будет пройти.
ОНЛАЙН КОНСУЛЬТАЦИИ !
Онлайн-консультации - бесценная возможность для деток из регионов – не нужно везти ребенка на очную консультацию!
С квотой проблем не возникает, достаточно иметь документы: свидетельство о рождении и полис/снилс. Госпитализируют примерно на 2 недели, выделяют палату, кормят. Всё бесплатно. Если что-то нужно еще уточнить, то могу связаться с врачом или дать его контакты.
Операцию делали в апреле. Скоро вторая."
ссылка на пост https://vk.com/wall-115436493_6833