Гемофилия. У кого есть дети с таким диагнозом? Отзовитесь!

[para-cat]

Всем спасибо за отклик! ritta, у мальчиков тяжелая форма, дети сейчас стабильные. У меня сложилось представление, что с этой болезнью надо 24 часа в сутки опекать ребенка, бояться не просто травм, а даже незначительных повреждений. Дети сейчас в одном доме малютки, но я поняла, что возможно разделение при устройстве в семью. С одной стороны понятно, что лучше будет им вместе, но с другой стороны два таких ребенка - это, наверное, очень сложно... Они еще совсем малыши, старшему будет четыре, младшему два, они такие милахи и абсолютно сохранные интеллектуально. Наша семья не сможет, скорее всего, их принять. Есть мысль помочь найти им семью. Скажите, по вашему мнению, какая семья может их принять? Это должны быть родители не многодетные и проживать в мегаполисе? Или есть вариант, что справится семья многодетная, живущая на периферии? Я имею в виду потребности мальчиков в плане лечения и повышенного внимания, или это не обязательные условия? У нас в регионе люди вряд ли возьмут их, многие отказываются на этапе озвучивания диагноза. Если из людей,читающих форум, кто- то заинтересуется, напишите мне в лс, пожалуйста.

Ничего такого в гемофилии, что бы "не тянуть" нет. Интеллектуально сохранные дети, милахи, это же круто. Царапины не страшны, вопреки распространённому мнению, "вся кровь не вытечет". За поверхностные раны отвечают другие механизмы.
В целом, такие дети ведут совершенно обычный образ жизни. Просто, зависимости от процента, раз в несколько дней вводят фактор. С уколами свертываемость обычная, и ребенку (человеку) ничто не грозит. Есть ограничения по спорту. Иногда, при травмах, нужна госпитализация.

[Анна Керенская]

Всем спасибо за отклик! ritta, у мальчиков тяжелая форма, дети сейчас стабильные. У меня сложилось представление, что с этой болезнью надо 24 часа в сутки опекать ребенка, бояться не просто травм, а даже незначительных повреждений. Дети сейчас в одном доме малютки, но я поняла, что возможно разделение при устройстве в семью. С одной стороны понятно, что лучше будет им вместе, но с другой стороны два таких ребенка - это, наверное, очень сложно... Они еще совсем малыши, старшему будет четыре, младшему два, они такие милахи и абсолютно сохранные интеллектуально. Наша семья не сможет, скорее всего, их принять. Есть мысль помочь найти им семью. Скажите, по вашему мнению, какая семья может их принять? Это должны быть родители не многодетные и проживать в мегаполисе? Или есть вариант, что справится семья многодетная, живущая на периферии? Я имею в виду потребности мальчиков в плане лечения и повышенного внимания, или это не обязательные условия? У нас в регионе люди вряд ли возьмут их, многие отказываются на этапе озвучивания диагноза. Если из людей,читающих форум, кто- то заинтересуется, напишите мне в лс, пожалуйста.

У меня ребёнок с похожим диагнозом. Что могу сказать. Вы не привяжете этих детей к стульями, не заставит сидеть на одном месте, опасаясь травм. Фактически, дети живут такой же жизнью, что и все остальные дети. Запрещены контактные в иды спорта, типа каратэ и т. Д.
Да, я бы сказала, что таких детей лучше брать родителям, которые имеют доступ к гематологическому центру, имеют возможность наблюдаться у гематолога, получать лекарства, которые необходимы для переливаний.
Это вопрос важный. Если Вы решитесь взчть таких детей, то Вам нужно узнать заранее все о том, как, где наблюдаются дети с гематологическому заболеваниями в Вашем населённом пункте. Вы должны иметь возможность достаточно быстро сделать ребёнку переливание в случае кровотечения, будь то гематологическое центр или другое медицинское учреждение.

[TIGAPIGA]

В нашем населенном пункте медицина на уровне каменного века, к сожалению. Райцентр 130 км. от нас.

[Анна Керенская]

В нашем населенном пункте медицина на уровне каменного века, к сожалению. Райцентр 130 км. от нас.

Смотрите, тогда вариант такой. В Вашем райцентре, вероятно, есть профильные специалисты. Если Вы берете мальчишек, то Вам необходимо знать контакты этих специалистов. Если есть гематологический центр или отделение гематологии, то нужно знать телефоны.
По поводу переливаний. Я не знаю, как это работает именно с гемофилией (у нас подобный диагноз, но не гемофилия), но в целом само переливание может делать медсестра. Могут и родители. Самая большая задача - иметь доступ к лекарствам. То есть, Вам в любом случае надо будет вставать на учет, чтобы ребятам выделяли лекарства - будет это через райцентр или через поликлинику в Вашем городе, я тут не подскажу.
Вот тут - https://hemophiliamoscow.ru/?cat=20 - есть телефон горячей линии. Вам могут более детально рассказать и про само заболевание, и, вероятно, про лекарства и лечение.

п.с. в Морозовской больнице проходили тестирования какого-то инновационного препарата для лечения гемофилии. Там группа мальчишек была, вроде, тестирования прошли достаточно успешно, число кровотечений снизилось. Так что есть надежда, что скоро это заболевание станет более легким и доступным для лечения

[Анна Керенская]

https://xn--c1aejaoeo2c6f.xn--p1ai/o...gemofilii.html - вот здесь адреса центров, которые занимаются гемофилией. Я не знаю, в каком Вы регионе, может, что-то поблизости от Вас есть...
Вообще, я бы советовала побродить по ссылкам в интернете, там много полезной информации, бывают вебинары по заболеваниям (вот сейчас пока бродила, нашла вебинар по нашему заболеванию - думаю, по гемофилии тоже проводят). Про гемофилию - https://www.youtube.com/watch?v=qdgU...ature=youtu.be
Опять же повторюсь, что основная задача - получение лекарств (октанат? может быть, моей кололи октанат в детском доме, никакого эффекта не было и как бы не должно было быть), ну и всякие сопутствующие вещи. Вы пишете о том, что тяжелая форма - лучше предметно узнать, что там. Гемартрозы?
От этого и плясать. Нас тоже пугали тем, что прямо все ужас-ужас, но факту оказалось посильно, но, конечно, без соответствующей медицинской поддержки тяжело.

п.с. что-то я многабукаф накатала, извините, просто тема близкая к нам - думаю, уже понятно стало, какой у нас диагноз, они всегда в связке и гемофилией идут.

[TIGAPIGA]

Спасибо!

[светланамногомама]

у нашей девы два брата старших, которые живут с прабабушкой, сейчас им около 11 и 9 лет. Один с гемофилией. Живут, по сути, в тьмутаракани, пацаны сорванцы настоящие, в одном месте шило. Подробностей не знаю, с прабабушкой этой встречалась в суде по алиментам. Ничего страшного с пацаном нет, обычный живой парень) Вероятно принимает что-то, я не спрашивала