Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью - 2

[НаТанцы]

Темы на ЛВ об онкологии
как форумчанка получала инвалидность после диагноза онкология
Онкология. Вопросы и ответы.
Рак шейки матки.
прививка от рака шейки матки
РМЖ. Вставьте мне мозги
РМЖ. Вставьте мне мозги - 2
Рак груди. Лечение закончено. Борьба продолжается.
Реконструкция груди после РМЖ по квоте и без. Удаление МЖ по показаниям.
Онкология, питание,продукты,где ,что купить
У кого дома лежачие родственники - как справляетесь?
Нужен план действий. лимфома
Лимфома
Менингиома головного мозга
Онкология кожи
Рак прямой кишки:история выздоровления
Для тех, кто живет в Лен. Области. Диагноз РАК
Реабилитация после удаления желудка (онкология)
Онкология! Рак легкого 3 стадии у папы! Коллеги по несчастью отзовитесь!!!
А кто-нибудь удалял родинки? Какие были последствия?
Онколог Бейнусов Д.С. (удалить и проверить родинки)
Дерматоонколог, кандидат медицинских наук отвечает на вопросы по родинкам (отвечает доктор Бейнусов)
Выявление онкологии на каких стадиях у вас произошла?
Фиброаденома молочной железы


Онкофорумы:
полезная инфа и консультации в инете врачей-онкологов (можно задавать вопросы докторам)

Русмедсервер
Онкофорум
НетОнкологии
Форум жизни
ОнкологияРу
ДокторРу
Радиомед
РакПобедим: заочные консультации Российского онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина РАМН, ГОУ ДПО РМАПО кафедры онкологии
заочные консультации по метастатическому HER2 положительному раку молочной железы;
- по лечению взрослых пациентов с неоперабельной или метастатической меланомой
специалистов Российского онкологического научного центра им. Н. Н. Блохина РАМН
http://www.ravnoepravo.ru/konsultacii/
http://www.onkolog-rf.ru
портал для стомированных людей
форум онкобольных по раку почки
Движение против рака
группа онкологии ВК
группа меланомы ВК
группа лимфомы ВК
группа Онкология в фейсбуке (Многие онкологи (которые на слуху) из разных МУ страны там зарегистрированы, отвечают на вопросы, помогут рекомендациями)
группа Рак Излечим в фейсбуке (отзывы о врачах)

Общественные организации, фонды

(окажут консультационную, реабилитационную, психологическую, юридическую, возможно, материальную помощь)

СПб общественная организация "Ассоциация помощи онкологическим больным"
психологическая помощьдля больных и членов их семей;
* оздоровительная помощь (бассейн);
* информационная поддержка (пособия);
* телефон доверия (812) 234-90-97 понедельник и четверг с 12 до 16
2-я Березовая Аллея, 3/5
Тел. +7 (812) 234-90-97
БЕСПЛАТНО - физиотерапевтические занятия в бассейне по адресу: г.Санкт-Петербург, ул.Гаванская 53,
предварительная запись по телефонам: +7(812)234-90-97, +7(905)221-48-33

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов "Надежда"
Социально-психологическая поддержка женщин, заболевших раком молочной железы
бесплатно бассейн на Бестужевской 50
ул. Тобольская, д. 4 Поликлиника № 13, каб. 39
тел. 510 27 39

Организация помощи онкологическим больным АССКОЛ,
(медицинские, психологические и социально-правовые консультации для стомированных больных)
СПб, В. О., 1-я линия, д. 48 (вход со двора д. 50)
тел. +7(812)323-55-18.

Петербургский благотворительный фонд AdVita ("Ради жизни")
(812) 33-727-33
СПб, Каменноостровский пр. д.40, оф. 508
единственный фонд в России, который помогает и детям и ВЗРОСЛЫМ пациентам с онкологическими и онкогематогическими заболеваниями, проходящим лечение в Санкт-Петербурге .
Приоритет фонда - помощь людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга.
посоветуют что делать, куда еще бежать. можно с ними поговорить о финансовой помощи
сначала читаем вот тут

Автономная некоммерческая организация
помощи и поддержки людям, затронутым онкологическими заболеваниями репродуктивной системы
"СЕГОДНЯ"
СПб Фонарный пер. д. 3 (двор пройти до конца)
Запись в группы взаимопомощи тел +79117084220, Гаврилова Светлана.
Группы анонимные, бесплатные, нацелены на поддержку, взаимопонимание
(рак гинекология, маммология)
Организатор: Благотворительная программа «Женское здоровье»
один из организаторов наша форумчанка

ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»
Телефон горячей линии: 8-800-30-10-20-9
юридическая и психологическая помощь онкобольным

Скорая помощь

http://www.gosmed.ru/departments/ambulance.php
http://www.coris-spb.ru/
http://www.amclinic.ru/http://oncoportal.net/forum/

[НаТанцы]

Уход за онкобольными

- Комплекс физических упражнений после мастэктомии
- Питание при химиотерапии
- Снижение аппетита при химиотерапии
- Для получающих лучевую терапию
- Жизнь после мастоэктомии
- Помощь при лимфодеме
- Уход за трахеостомой
- Уход за пациентом со стомой кишечника
- Питание пациента со стомой кишечника
- Рекомендации по питанию для людей с колостомами
- Уход за пациентом с гастростомой
- Обработка гастростомы и еюностомы
- Уход за пациентом с эпицистомой
- Применение мочеприемника при недержании мочи у муж...
- Реабилитация стомированных больных
- Лечение хронической боли у онкологических больных
- Уход за полостью рта лежачего больного
- Уход за глазами лежачего больного
- Уход за полостью носа и ушами тяжелобольных
- Уход за ногтями тяжелобольного
- Уход за кожей лица лежачего больного
- Подача судна и мочеприемника
- Уход за кожей тяжелобольного пациента
- Мытье головы тяжелобольного в постели
- Смена постельного белья тяжелобольному
- Предупреждение пролежней и опрелостей
- Положение пациента в постели
- Помощь больным при тошноте и рвоте
- Кормление тяжелобольного пациента
- Помощь при симптомах расстройства системы пищеваре...
- Помощь онкобольным при урологических нарушениях
- Как самостоятельно делать уколы
- Осложнения при выполнении инъекций
- Согревающие и охлаждаюшие компрессы
- Дезинфекция в домашних условиях

Лечение рака

✓ Брахитерапия
✓ Гамма-нож при онкологии
✓ Диета при раке
✓ Иммунотерапия при раке
✓ Кибер-нож при онкологии
✓ Лучевая терапия при раке
✓ Обезболивающие при онкологии
✓ Паллиативное лечение рака
✓ Пересадка костного мозга
✓ Профилактика рака
✓ Таргетная терапия при раке
✓ Фактор некроза опухоли (ФНО)
✓ Фотодинамическая терапия
✓ Химиотерапия при раке
✓ Хирургическое лечение рака
✓ Новая бесплатная диагностика при раке легкого
✗ АСД в лечении рака
✗ Болиголов при раке
✗ Народные средства и рак
✗ Сода в лечении рака
В петербургском Политехе научили искусственный интеллект выявлять рак легких за 20 сек
Научно-исследовательская лаборатория нейросетевых технологий и искусственного интеллекта создана на базе Политехнического университета. Кроме сотрудников вуза, в ней работают специалисты онкоцентра – заведующая отделением лучевой диагностики Анна Мелдо и врач-рентгенолог Иван Прохоров

Если случилось худшее, порядок действий

Единый центр Ритуальных услуг 389-27-60
Похороны за государственный счет 408-96-00, 408-96-12, 408-96-16
Порядок действий при наступлении смерти дома
похороны проходят за счет бюджета.
первая ссылка, вторая, третья, четвертая
Похороны по официальным расценкам - делюсь личным опытом

[НаТанцы]

Рак и органы

описания особенностей протекания злокачественного процесса той или иной локализации,
симптомы, способы диагностики и лечения карцином

Гортань (горло)
Губы
Дыхательные пути
Желудок
Желчные протоки
Желчный пузырь
Кишечник
Кишка прямая
Кишка сигмовидная
Кожа
Колоректальный рак
Кости
Легкие
Лимфатические узлы
Матка
Мозг
Молочная железа
Мочевой пузырь
Печень
Пищевод
Поджелудочная железа
Полость рта
Почки
Простата
Сердце
Тимус (вилочковая железа)
Шейка матки
Щитовидная железа
Язык
Яички
Яичники

Выявление рака, развитие злокачественных процессов

Виды рака
Диагностика рака
Злокачественные и доброкачественные опухоли
Канцерогены и причины рака
Канцероматоз
Кахексия
Малигнизация (озлокачествление) опухолей
Метастазы
Онкомаркеры
Онкоцитология
Предраковые заболевания
Пролиферация
Распад опухоли
Симптомы рака
Стадии рака

Инфа из инета про онкозаболеания

Доброкачественные опухоли
Виды злокачественных опухолей
Пациентам в помощь. Гематологические заболевания. Часть V. Острый лейкоз
Пациентам в помощь. Гематологические заболевания. Часть VI. Хронические лейкозы
Острый бифенотипический лейкоз, острый билинейный лейкоз
Острый лимфобластный лейкоз
Острый мегакариоцитарный лейкоз
Острый миелоидный лейкоз
Острый миеломоноцитарный лейкоз
Острый моноцитарный лейкоз
Острый промиелоцитарный лейкоз
Острый эритроидный лейкоз
Хронический миелоидный лейкоз
Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз
Пациентам в помощь. Гематологические заболевания. Введение. Часть I. Лимфомы
сайты в инете о лимфоме: первый, второй, третий, четвертый
Лимфогранулематоз (ходжкинская лимфома)
Лимфомы
Лимфомы неходжкинские еще про лимфомы
рак почки
форум онкобольных по раку почки
еще про рак почки
Апластическая анемия
Вискотта-Олдрича синдром
Гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
Гистиоцитоз из клеток Лангерганса
Даймонда-Блэкфана анемия
Лейкодистрофии
Миелодиспластические синдромы
Нейробластома
Нефробластома
Опухоли центральной нервной системы
Остеосаркома
Первичные иммунодефициты
Пирсона синдром
Рабдомиосаркома
Ретинобластома
Саркома Юинга и ПНЭО
Синдром Гурлер
Талассемии
Тромбоцитопеническая пурпура
Тяжелые комбинированные иммунодефициты
Фанкони анемия
Рак щитовидной железы.Пособие для пациентов. Автор: Макарьин В.А.

[НаТанцы]

Прикрепление онкоучреждений по районам по распоряжению
Комитета по здравоохранению СПб от 30 декабря 2019 года N 728-р

Первичное звено - это ЦАОП, онкокабинеты и онкоотделения.
Сюда бежим по направлению терапевта (или иного специалиста, который заподозрил онко) для установки диагноза.
И не забываем (требуем!) у направившего врача оформить карту маршрутизации

Медицинские организации,
в составе которых развернуты ЦАОП

Выборгский	Городской консультативно-диагностический центр N 1
Калининский	Городская поликлиника N 112
Колпинский	Городская поликлиника N 71
Красносельский	Городская поликлиника N 106
Курортный, Кронштадтский	Городская больница N 40 Курортного района
Московский	Онкологический диспансер Московского района
Приморский	Клинико-диагностическая поликлиника N 1
Фрунзенский	Городская поликлиника N 109

Медицинские организации,
в составе которых первичные онкологические отделения

Адмиралтейский	"Городская поликлиника N 28"
Василеостровский	"Городская поликлиника N 3"
Красногвардейский	"Городская поликлиника N 17"
Кировский	"Городская поликлиника N 43"
Невский	"Городская поликлиника N 77"
Пушкинский	"Городская поликлиника N 60"
Центральный	"Городская поликлиника N 39"

Медицинские организации,
в составе которых первичные онкологические кабинеты

Петроградский	СПб ГБУЗ "Городская поликлиника N 30" СПб ГБУЗ "Городская поликлиника N 32" СПб ГБУЗ "Городская поликлиника N 34"
Петродворцовый	СПб ГБУЗ "Городская поликлиника N 122" СПб ГБУЗ "Николаевская больница"

Медицинские организации, в которые направляется пациент при установлении предварительного онкодиагноза в первичном звене

Гор. консультативно-диагност. центр N 1	Василеостровский, Красногвардейский, Невский
Гор. поликлиника N 106	Петродворцовый
Поликлиника Гор.клинический онкодиспансера	Адмиралтейский, Кировский, Петроградский, Пушкинский, Центральный

Перечень мед. организаций,
осуществляющих функции онкологических диспансеров
(в какую больничку кладут)

СПб клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический) (он в Песочном)	Василеостровский, Выборгский, Калининский, Красногвардейский, Невский, Петроградский
Городской клинический онкологический диспансер	Адмиралтейский, Кировский, Колпинский, Красносельский, Московский, Петродворцовый, Пушкинский, Фрунзенский, Центральный
Городская больница N 40 Курортного района	Курортный, Кронштадтский, Приморский
"Клиническая больница Святителя Луки" по профилю урология	Калининский

Маршрутизация
при проведении гистологических исследований в амбулаторных условиях
(эта информация скорее не для пациента, а для врача, который отправляет анализ пациента на исследование.
Для граждан может быть полезна тем, что можно понять где забирать стекла для пересмотра)

район	Кто направляет (первичное звено)	Куда направляет делать гистологию в амбулаторных условиях
Адмиралтейский	Городская поликлиника N 28	Городской клинический онкологический диспансер" Городское патологоанатомическое бюро
Василеостровский	Городская поликлиника N 3	ГБУЗ "СПб КНпЦСВМП(о)" СПб ГБУЗ "Городское патологоанатомическое бюро"
Выборгский	Городской консультативно-диагностический центр N 1	СПб КНпЦСВМП(о) Городское патологоанатомическое бюро"
Калининский	Городская поликлиника N 112	СПб КНпЦСВМП(о) Городское патологоанатомическое бюро Клиническая больница Святителя Луки
Кировский	Городская поликлиника N 43	Городской клинический онкологический диспансер
Колпинский	Городская поликлиника N 71	Городской клинический онкологический диспансер Городское патологоанатомическое бюро
Красногвардейский	Городская поликлиника N 17	СПб КНпЦСВМП(о) Городское патологоанатомическое бюро
Красносельский	Городская поликлиника N 106	Городской клинический онкологический диспансер
Курортный, Кронштадтский	Городская больница N 40 Курортного района	Городская больница N 40 Курортного района
Московский	Онкологический диспансер Московского района	Городской клинический онкологический диспансер Городское патологоанатомическое бюро
Невский	Городская поликлиника N 77	СПб КНпЦСВМП(о)
Петроградский	Городская поликлиника N 30 Городская поликлиника N 32 Городская поликлиника N 34	Городской клинический онкологический диспансер
Петродворцовый	Городская поликлиника N 28	Городской клинический онкологический диспансер
Приморский	Клинико-диагностическая поликлиника N 1	Городская больница N 40 Курортного района"
Пушкинский	Городская поликлиника N 60	Городской клинический онкологический диспансер
Фрунзенский	Городская поликлиника N 109	Городской клинический онкологический диспансер
Центральный	Городская поликлиника N 39	Городской клинический онкологический диспансер

Маршрутизация при проведении
молекулярно-генетических исследований в амбулаторных условиях
(эта информация скорее не для пациента, а для врача, который отправляет биопсию пациента на исследование)

Кто проводит исследование	Кто берет биопсию
Городская больница N 40 Курортного района	Городская больница N 40 Курортного района Клинико-диагностическая поликлиника N 1
ГОродской онкодиспансер	Городская поликлиника N 71 Городская поликлиника N 106 Онкологический диспансер Московского района Городская поликлиника N 109 Городская поликлиника N 28 Городская поликлиника N 43 Городская поликлиника N 60 Городская поликлиника N 39 Городская поликлиника N 28
ГБУЗ "СПб КНпЦСВМП(о)"	Городской консультативно-диагностический центр N 1 Городская поликлиника N 112 Городская поликлиника N 3 Городская поликлиника N 17 Городская поликлиника N 77 Городская поликлиника N 30 Городская поликлиника N 32 Городская поликлиника N 34

[Escaldes]

Спасибо за новый топ!
У нас есть форумчанка ник Мэнди, она сейчас борется с нашей системой, возможно она подскажет . Я вам только удачи могу пожелать!
Мы от бесплатной медицины не получили ничего. Вся диагностика, обследования, химиотерапия, лучевая были за наш счёт . Районный онколог отправил нас в хоспис 14 месяцев назад. Я даже не смогла второй раз к нему записаться . В регистратуре сказали : "Вас передали в хоспис, туда и звоните".
Нет системы оказания паллиативной помощи, по-хорошему в каждой больнице должно быть такое отделение, где работали бы врачи, имеющие представление о том, как поддерживать таких пациентов. Но этого нет и не думаю, что в ближайшее время появится.

[granat100]

посоветуйте к кому писать претензию.
коли отца уже не вернуть, то хоть под задницу пнуть тех, кто по долгу службы обязан помочь:
основные претензии:
по поводу раскоординации и наличия метастазов в мозгу не было предложено никакой помощи ( при наличии квот на гамма-нож).
нашли и сделали сами, после него отец сам водил машину и ел
поганый темозаламид бесплатный.
после израильского темозаламида был человеком, после этого бесплатно жуть жуткая была. никто не сказал, что лучше все-таки опять самим купить
по поводу паллиатива: на мой вопрос "какая паллиативная помощь может быть оказана пациенту" зав.поликлиникой ответил : никакой. ( весь разговор мною записан на диктофон)
при наличии направления на госпитализацию ( за 2 недели до смерти) больница его не взяла, написав на направлении хрень про обезболивающие и консультацию терапевта и сказал моей маме " он у вас все равно умрет". отец не мог ходить и есть , после такого он в таком состоянии плакал молча три дня. ( разговор я опять записала)

я хочу , чтобы что то сдвинулось, и если они не могут их вылечить, то пусть бы могли дать уйти спокойно

его диагноз: меланома, раковая интоксикация

у меня вообще ощущение складывается, что это в системе. Всем глубоко наплевать. Даже за деньги.
А у нас сейчас...
В анамнезе глиобластома 4, прооперирован отлично в Алмазова, ни копейки не заплатили, претензий к Алмазова вообще нет. Но вот дальше.....
Я тут несколько постов назад искала врача на дом. Папа на лучевой. Пошли ухудшения стремительные, стал подволакивать ногу, с трудом вставал, одышка, слабость. Лучи делаем на Берёзовой у Чекризова. На все вопросы- почему ухудшения, ответ-это нормально, что вы хотите? (Лучи не бесплатно, на минуточку)...
Я импульсивная. Мне надо выяснить, что с отцом. Мне надо срочно. Это иногда помогает, иногда получаются такие ляпы. Я давно через литлван искала врача кардиолога на дом. Нашла. Посоветовали. Бурдуков Георгий Романович. Напишу тут, чтобы другие не вляпались в этого "чудо-доктора". За визит взял 5 тыс. Горе врач. Деньги конечно не пахнут, но не лучше ли отказаться, если это не твой профиль. Снял кардиограмму, навыписывал витаминов и что-то от сердечной недостаточности. И испарился. Да ещё приплёл воспаление седалищного нерва, ни разу не прикоснувшись к пациенту. Ладно Бог с ним, руки чешутся позвонить, сказать пару ласковых.
Папа не местный. На берёзовой сказали, берите паузу на 2 недели, выясняйте, что с одышкой.
Ну они с мамой и поехали, еле-еле... дотащили до машины, потом на коляске до поезда. (после алмазова он гулял на своих ногах).
В своём родном городе ухудшения нарастают. Все болит. В итоге на следующий день - по скорой больница. Берут кровь (наконец-то), а там стероидный диабет. Сахар 26!!!! При норме 6!!! Это дексаметазон.
Почему ни один!!!! Врач!!!! Не сказал, что это может быть!
По итогу - реанимация сейчас. Я вот уже не знаю, чем все это закончится. Но по ходу с лечением мы закончили.
Нет никакого индивидуального подхода, всех под одну гребёнку, нет контроля за терапией. Всем просто глубоко наплевать.
Извиняюсь за много сумбурных букв.
Может кто был в такой ситуациии.

Папе 72. С обнаружения опухоли прошло чуть больше 2 мес.

[Escaldes]

Беда в том, что эти пациенты никому не нужны. Отхимичили, отлучили и дальше как хотите. И непонятно к кому бежать, если дома проблемы начинаются. Районные онкологи пустое место. Чтобы он пришёл домой надо неделю его ждать. А надо сейчас. И возить таких пациентов к врачу тяжело , не приспособлены наши поликлиники для больных людей. Я лет пять назад видела интервью с главным онкологом России на конгрессе каком-то. Он сказал :"на нас идёт цунами онкологических заболеваний, а мы совершенно к этому не готовы". Вот оно и дошло и мы не готовы...

[Жакуй Пройдоха]

Спасибо за топ!

Что и говорить, если даже лечащего онколога как такового нет, так чтобы пациент был за ним закреплен, нет динамического отслеживания

[МЭНДИ]

Паллиативная помощь есть, во всяком случае возможно не в том количестве, которое указано в документе. Девочки мне трудно писать, дабы у Вас родные живы, но вывод на сегодня один, я с ним не согласна и делаю все возможное, чтобы чуток изменилось, что-то. В методических рекомендациях по проведению СМЭ написано, чем в большей части прикрывают свои действия/бездействия врачи , онкологические заболевания=смерть, неважно как оказана помощь, да хоть брошен умирать, это просто осложнение на фоне имеющего заболевания, в нашей стране выделяются средства только на лечение первичное, вторичное и паллиативный, достойный уход. Я жалею, что не позвонила в хоспис и не проконсультировалась с врачами, дабы все остальные специалисты были просто вредителями, дабы увидев маму с осложнениями после химии - сказали вам в хоспис! Так вот, сейчас в очередной раз перед повторной экспертизой -допросы, я приеду и узнаю. Поэтому не стесняемся звоним или ходим сами на консультацию в хоспис , рак-не приговор, а хоспис- это не всегда в последний путь. Я письмо, которое мне направил комитет,там перечислены организации, которые помощь такую оказывают выложу здесь только чуть позже, мне не удобно с телефона. Только теперь не понимаю, если супер гений, хочу узнать его фамилию, думаю, если она окажется, той же , которая участвовала в СМЭ ,назначенной следователем, воплей моих не миновать, и тогда многие в очередной раз будут встревожены, считает, что помощь должна была быть паллиативной, на кой черт маму повезли на Вавиловых, если это учреждение не оказывает такую помощь, а в штате онколог- есть.При этом имея онкологических больных ,мама лежала в палате" смертников", врач дежурный в объяснительной назвал их общетерапевтическими койками, при этом врач онколог таких пациентов не посещал,при осмотре не участвовал. Эти койки-дожития, здесь только внутренние силы организма в помощь, все остальное игнор!

[Escaldes]

Я про врачей из хосписа не могу ничего плохого сказать. Но хоспис это совсем не скорая помощь. Пока врач доедет, пока госпитализируют. В выходные совсем никто не поможет. Бывает, что осложнения у таких пациентов развиваются очень стремительно и помощь им должна быть оказана в течении нескольких часов. Вот для таких случаев , я считаю и должны быть отделения в больницах. Но конечно, чтобы лечить людей, а не просто бросить в палате без всякой помощи.