ЛОР, который вам ПОМОГ

[OsObenNaYa]

Напишу про нас... Опять все неоднозначно и грустно как-то...
На прошлой неделе получили результаты ночной ЭЭГ. Там все чисто в плане эпилепсии, но есть нарушения ритма сна. В принципе хотелось бы мне после этого закрыть тему про эпилепсию, но нет.
Наша врач говорит, что, судороги могут быть от проблем с шеей, но как с этим бороться непонятно. Дальше она нам ничем помочь не сможет. Ставят нам: " судороги сосудистого генеза". Нужно искать врачей, где и кого не знаю. Массаж не помогает. Остеопаты за нас не берутся, бояться ухудшить ситуацию по судорогам. Ещё одна рекомендация - ЛФК. Им мы занимаемся по мере сил, но пока рано говорить о результатах. У моей дочки с рождения повышенный тонус, нам очень помогал бассейн, и сейчас с шеей, наверное, помог бы, но куда с потерями сознания и судорогами в бассейн..
Читаю тему на ЛВ про эпилепсию, спрашивала там. Читала большую группу "эпилепсия" в ВК, разговаривала со многими несрологами и эпилептологами. Получается такая ситуация: причина для эпи у нас есть: поражение мозга в височной области, а именно оно опасно в плане эпилепсии. При височных эпилепсиях бывает чистая ЭЭГ. И получается, что наша чистая ЭЭГ не говорит, ни о наличии, ни об отсутствии у нас эпилепсии. Что делать, ни один врач не говорит. Одни говорят, что у вас очаг на ЭЭГ вылезет позже, а эпи есть, и лечить ее надо сейчас. Другие говорят, что не надо " на всякий случай" травить ребенка противосудорожными. Вобщем-то до последнего я тоже так думала. Но спрашиваю у врачей, что делать, если не пить противосудорожные, никто ничего вразумительного сказать не может...
Ну не знаем вобщем: " живите как хотите", идея такая.... Есть те, кто запугивает и говорит, что срочно нужно противосудорожное, и мы теряем время. Я соглашаюсь на противосудорожное, читала, что некоторые люди проводили такую " пробу" помогает/не помогает. Нет, значит убираем. Говорю, хорошо. Выписывайте схему приема противоэпилептическиго препарата. Нет, говорят мне. Вы ещё поищите такого врача, ( скорее всего вам нужен врач из стационара), который согласится в вашей непростой ситуации пробовать противосудорожные. Вот и где, кого искать....
Мне страшно давать противосудорожную терапию, очень страшно. Мне страшно, что по моей вине, возможно, ребенку придется долгое время принимать ядовитые препараты, которые ей не нужны. Мне страшно совсем ничего не делать, потому что дочке все хуже.
Сейчас, насколько я понимаю, я смогу найти такого врача, которого захочу сама, то есть или перестраховщика, который сразу же даст огромную дозу противосудорожных без варианта отмены или того, кто скажет, что противосудорожные препараты - не наша тема, а на вопрос, что делать, пожмет плечами.
Как найти врача, который все обдумает и примет взвешенное решение, я не знаю.
У каждого эпилептолога есть свои поклоники и свои ярые противники. Это какой-то ужас... Кому верить???
Нужна ли нам " проба" с противосудорожным?
Психолог и психотерапевт в один голос сказали, что мы не их клиенты. Успокоительные дочке не помогают.
Сегодня у дочери целый день болит голова, 5 раз ее вырвало, было 3 приступа судорог!!!
Сидеть и просто смотреть на это - выше моих сил...
Я чуть не вызвала сегодня скорую, а какой смысл ...
Будет ещё рвать, наверное, всё-таки вызову, но до последнего постараюсь не вызывать.
Девочки, что делать, посоветуйте/скажите хоть что-нибудь, пожалуйста!
Я понимаю, что так нельзя, но больше не могу, у меня опускаются руки...

[AlinKo]

Рита, сложно что-то советовать в такоц ситуации, вы же понимаете!
Но сидеть, смотреть и ничего не делать- тоже неправильно, на мой взгляд.
Какие успокоительные препараты в итоге вы пробовали?
Не могут же судороги быть на пустом месте. Очень сочувствую (((

[Julia.L]

Рита, читаю вас и прям ужас одолевает, если врачи руками разводят, то что должна делать мать???? А в москве не пробовали врачей искать? Может через центры помощи врачей в европе поискать? Что ж творится то...сил вам, моральных, физических...пусть же наконец найдется светила, кто найдет решение по вашему вопросу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk

[OsObenNaYa]

Рита, сложно что-то советовать в такоц ситуации, вы же понимаете!
Но сидеть, смотреть и ничего не делать- тоже неправильно, на мой взгляд.
Какие успокоительные препараты в итоге вы пробовали?
Не могут же судороги быть на пустом месте. Очень сочувствую (((

Спасибо большое! Пробовали гомеопатические успокоительные капли, Атаракс и сейчас Персен...
Добивают слова врачей: " а может у вас всё-таки эпи..."
Ну и ещё добивают рассуждения доброй бабушки ( у дочки во время приступов два раза было ( простите за подробности) непроизвольное мочеиспускание) больше такие эпизоды не повторялись, при чем, уже давольно продолжительное время. Так вот наша бабушка ( свекровь) говорит мне при дочке: "ты ее в школу не отпускай, она же писается (!!!) Еще описается там, ее засмеют, и что люди говорить будут"
Теперь у дочки страх отписаться в школе...
Ещё комплексов и страхов нам не хватало для полного счастья

[AlinKo]

Мне кажется, что вам надо искать врача хорошего. Может в Москве, действительно.

[OsObenNaYa]

Рита, читаю вас и прям ужас одолевает, если врачи руками разводят, то что должна делать мать???? А в москве не пробовали врачей искать? Может через центры помощи врачей в европе поискать? Что ж творится то...сил вам, моральных, физических...пусть же наконец найдется светила, кто найдет решение по вашему вопросу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Отправлено с моего COL-L29 через Tapatalk

Спасибо большое! Вот и я совсем не понимаю, что делать... Потому что решать все, получается, мне...
В Москве есть специализированный неврологический центр. Отзывы про него разные... Вроде как к ним со всей России можно по ОМС ( платно, совсем дорого получается), только я так и не поняла, кто дает к ним направления.

[Верювчудо]

Ох, как я вам сопереживаю. Это ужас. Единственное, что приходит на ум-детский неврологический центр Прогноз. Я правда абсолютно не знаю, может там вашей темой совсем не занимаются, на сайте наверное можно поизучать. И он платный к сожалению(

[OsObenNaYa]

Ох, как я вам сопереживаю. Это ужас. Единственное, что приходит на ум-детский неврологический центр Прогноз. Я правда абсолютно не знаю, может там вашей темой совсем не занимаются, на сайте наверное можно поизучать. И он платный к сожалению(

Спасибо большое! поузнаю обязательно!

[skliz]

Только посочувствую. Сил вам. Что посоветовать не знаю. Совершенно не в теме. Свекровь ваша конечно отожгла.
Я бы уже препараты против эпилепсии стала давать. Будь я в такой ситуации.
А внутричерепное давление у нее не поднимается? Раз голова болит и рвет ее? Или обычное давление? Что то от головных болей даете ей? Может у нее мигрень?
И что у вас с шеей за криминал такой? Что все на нее валят? Не думаю я что это основная проблема ваша.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[skliz]

Особенная напишите жалобу на сайте комитета здравоохранения. И на сайте горздрав. Там выбираете свою пк и пишите. Всю ситуацию что диагноза нет. Препараты не прописывают и отстраняются от вас. Не дают направлений в мед учреждения чтобы решить уже проблему.
Еще есть сайт омс. Там должны быть контактные телефоны. Можно позвонить и узнать в какие стационары вы имеете право получить направление по своей проблеме.
Пишите и звоните везде где можете. Надо резонировать. Чтобы обратить на себя внимание. А дочку я бы на домашнее обучение пока перевела. Чтобы меньше нервов тратить. Ей итак сейчас очень тяжело.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk