Вопросы по Целиакии(кроме продуктов) № 2

[Чопина мама]

Мы все время обследовались на Чайковского (около дома), в этом году нас вынудили обследоваться в Больнице №5. Так там обследование на порядок выше! Больше возможностей и больше аппаратуры и врачи с опытом. Конечно не удобно добираться почти каждый день до больницы в один конец по 1.5 часа,но оно того стоило. Нам первый раз в жизни сделали кучу дыхательный тестов,обнаружили фруктозную непереносимость ,ФГДС под наркозом (т.к. чем старше тем больше отбивается и 7 человек не могли с ней справиться) и т.д.
Если есть возможность обследуйтесь в больнице№5

Плюсану пятой больнице. Тоже осталась довольна.
Сейчас, смотрю, все хвалят дневной стационар этой больницы. А там еще неврологический есть, если кому надо. Там обследование и процедуры.

[Чопина мама]

О! Спасибо за ответ, а у вас речь в гору именно на диете пошла?
Это очень круто. Меня очень мучает, что ребенок как говорил год назад "мама", так только "мама" и говорит. В 2 года 4 месяца это все равно что нет речи совсем.
Отказаться от глютена совсем - как вам удалось? Это, конечно, идеально, в плане чистоты кухни от этой заразы. Семья не протестовала, старшие дети тоже согласились на питание без глютена?
У меня муж очень любит выпечку и всё глютеновое. Одного только безглютенового хлеба не напечешься, если всем питаться без глютена. Ума не приложу, возможен ли такой переход у нас...

Помучилась месяца 3, я поняла, что не могу контролировать каждую крошку. Детям старшим никто не запрещает есть глютеновые плюшки за пределами дома. Я сама села вместе с дочкой на диету. По хлебу страдают, но я стараюсь печь часто. Не могу сказать, что у нас до этого питание было очень уж глютеновое. А так я все научилась делать сама. Пеку блины, леплю пельмени, пеку пиццу, хлеб, делаю майонез. Короче, страдают дети только по хлебу. В остальном как-то так получилось организовать, что незаметна диета.

Я про речь не написала. Моей уже 5 почти, и до трех, даже почти до 3,5 речи в принципе не было. Несколько слов. К 4 появилась простая фраза (это уже полгода мы отзанимались и больше года лечились. После начала диеты, мне кажется, нестолько дажесама речь, сколько желание заниматься.Мы, наконец-то, избавились от коляски, она сталаменьше уставать, более продуктивно учиться. Речь, конечно, все еще плоха.

[Annette86]

Мамы, а я тоже за поддержкой, диету держим с октября 2017-го, набрали 4 см роста и 1700 г веса, но за чистоту диеты боюсь каждый день, так просто невозможно жить.
Боюсь случайной крошки с пола, боюсь следов глютена в случайных продуктах, боюсь плохо помытого ножа или вилки, таблеток (сколько назначаемых нам лекарств содержат пшеничный крахмал, ужас). Мне уже кажется, глютен как радиация - везде. Боюсь, что несмотря на все мои долгие и нудные объяснения с изображением в лицах всех ужасов и последствий, либо бабушки с дедушками оплошают (на днях было: "А я думала, ему можно майонез!" - еле перехватила), либо воспитатели в группе неполного дня (каждый раз ношу свой контейнер с печеньем и сухофруктами на перекус, каждый раз всем все по 10 раз говорю). На начальных этапах диеты косячила ужасно: то разрыхлитель в выпечку добавлю (а там - следы глютена), то рисовую муку Гарнец без значка колоса схвачу, то дрожжи, то муку из тыквенных семечек... И каждый раз как в пропасть ухаешь, когда обнаруживаешь, что накормила ребенка потенциально глютеновым. А тут еще ребенок перед глазами тощенький, как Горлум, все ребра наружу (у нас еще грудная клеточка с развернутой апертурой, как это называют врачи - ребра как крылышки торчат в стороны). В бассейне смотрю на моего худыша, на фоне других кругленьких сбитых деток, и аж ком в горле, исправится ли это вообще когда-нибудь? Мамы, как вы с этим напряжением справляетесь?
Забыла написать, вес неплохо пошел вверх, когда стали по предписанию врачей давать смесь Peptaman Junior (для детей с целиакией). Пока пьем по 100-200 мл в сутки, вес на весах с октября заметно прибавился (но может, и не из-за смеси, а в комплексе от всего), а вот мышц как не было, так и нет, ручки-ножки как тростиночки(( Я так ужасно боюсь, что так оно и останется. Еще и речь никак с места не сдвинется. Иногда выть хочется от ужаса, что я что-то делаю не так. Зашла повыть тут, а тут как раз прибавки обсуждаете...
Хочется услышать кого-нибудь, у кого ребенок на диете за год-два-три набрал нормальный вес и, главное, адекватную возрасту мышечную массу. Подбодриться. И про чистоту диеты послушать.

Вот и мы тоже на диете с октября. Прибавка в весе у нас 1,5кг, в росте 3 кг, но у меня у дочки вес в норме и был. Больше никаких особых улучшений в состоянии не замечаю, стул тоже не изменился. Диету держим жестко, хотя тоже все время до смерти боюсь а точно ли хорошо промыты ложки, а точно ли я не схватилась рукой до ее яблока за что-то другое... Единственное, что заметила: дочка на диете стала болеть ОРВИ с температурой, а раньше почти никогда с температурой не болела. Уж не знаю, связано ли это и хорошо ли это. Были на днях у гастроэнтеролога - сказала сдать через полгода диеты опять антитела и посмотреть снижаются ли они, и если нет, то искать где проскакивает глютен.

[Печенька Мария]

Мы дома всю семью перевели на БГ диету. Вне дома, пусть едят, что хотят, а дома - нет.
С моими родителями пришлось немного повоевать, но в когда дети у них, у них дома тоже наступает БГ мир.
Со свекровью не сложилось, поэтому даже в гости к ним уже 10 лет как не ходим.

С выпечкой и продуктами мы не экспериментируем. Или берем чистые сырые продукты (мясо, птица, фрукты, овощи и пр.) или импортные с пометкой БГ.

У старшего все было более менее с прибавками. А прибавки у младшего начались очень нескоро от начала диеты. Трудно сказать , что мешало набору веса. Но сдвинулся он, когда я, кормя ребенка грудью в его 1.5 года, тоже села на БГ диету. И четко пошел вверх еще через полгода, когда ввели смесь Клинутрен Юниор.

[Annette86]

Мы дома всю семью перевели на БГ диету. Вне дома, пусть едят, что хотят, а дома - нет.
С моими родителями пришлось немного повоевать, но в когда дети у них, у них дома тоже наступает БГ мир.
Со свекровью не сложилось, поэтому даже в гости к ним уже 10 лет как не ходим.

С выпечкой и продуктами мы не экспериментируем. Или берем чистые сырые продукты (мясо, птица, фрукты, овощи и пр.) или импортные с пометкой БГ.

У старшего все было более менее с прибавками. А прибавки у младшего начались очень нескоро от начала диеты. Трудно сказать , что мешало набору веса. Но сдвинулся он, когда я, кормя ребенка грудью в его 1.5 года, тоже села на БГ диету. И четко пошел вверх еще через полгода, когда ввели смесь Клинутрен Юниор.

Скажите пожалуйста, а вы убрали только хлеб и макароны у всей семьи или вообще все продукты без значка? Например колбасы, сыры, приправы используете такие, где скорее всего есть глютен (не для ребенка, а только для себя конечно)?

[Чопина мама]

Скажите пожалуйста, а вы убрали только хлеб и макароны у всей семьи или вообще все продукты без значка? Например колбасы, сыры, приправы используете такие, где скорее всего есть глютен (не для ребенка, а только для себя конечно)?

про себя скажу. Все продукты без значка. Иногда детям покупаю колбасу и питьевой йогурт. На этом все

[Annette86]

про себя скажу. Все продукты без значка. Иногда детям покупаю колбасу и питьевой йогурт. На этом все

А какие покупаете сливочное масло, сметану и творог? Я покупаю Валио и иногда творог Агуша, но меня все же терзают сомнения.

[Чопина мама]

А какие покупаете сливочное масло, сметану и творог? Я покупаю Валио и иногда творог Агуша, но меня все же терзают сомнения.

масло и сметану проверяю йодом. Брала Брест-Литовское, сметану пискаревскую. Не вижу альтернативы в наших реалиях. Творог не покупаю. Сыр арла или из финки привозят мне валио. Молочка, на мой взгляд, самое уязвимое место в диете. Я пока ищущая, видимо.

[Pesnya]

у нас речь пошла в гору, я считаю. Соображалка. А вес и рост, сколько я читала и общалась с мамами других детей с такой проблемой, очень часто в норму приходит, к сожалению, очень долго. особенно рост, как это не печально. Но мы надеемся. Я дома исключила весь глютен. Чтобы не было крошек, а по начало у меня тоже паранойя развилась. У вас еще ого-го. У нас тоже с октября диета, но вес лишь плюс 0,5 кг

И я дома весь глютен убрала, так проще намного, чем думать, мыть... У нас вес начал растит быстро, а вот просит только через полгода немного, а потом через год был скачок. Сейчас самая маленькая в классе но вес и рост в норме, зато умная очень, без помощи учится почти отлично в самой сильной школе района и музыкалке, плавает ещё так что спорт школа плачет. А был синий, с красными пятнами и весь шелушащийся ребенок с ужасной речь и истериками по поводу и без. Но это прошло время, а было просто болото нашего с мужем отчаяния. В общем держитесь [emoji110] мамы! Это очень-очень долгий процесс, мы три с лишним года на диете и кишечник не восстановился ещё. И да, когда я приезжаю к свекрови и вижу что масло которое ест дочь в крошках хлеба я зверею и говорю, что если увижу ещё раз дочь больше не привезу . Поэтому у нас уже все дома где часто бывает дочь на диете.

[Печенька Мария]

Скажите пожалуйста, а вы убрали только хлеб и макароны у всей семьи или вообще все продукты без значка? Например колбасы, сыры, приправы используете такие, где скорее всего есть глютен (не для ребенка, а только для себя конечно)?

Все-все-все без глютена. Из соусов у нас только финская горчица БГ из Призмы. В салаты я майонез с ней за 1 минуту делаю.
Специи соль, перец, горошком, лавровый лист, соль с приправами и приправу сухую типа аджика из БГ магазина, специи испанские бг.

Молочку едим следующих производителей:
1) сыр и масло сливочное Валио финские,
2) сметана , кефир, ряженка Молочная культура,
3) масло сл. Брест-Литовское,
4) молоко Пискаревское, Брест-Литовское, Молочная культура.

Творог делаем сами кальценированный. Из 1 л получатся около 250г творога.

Муж ест Мит-Стар колбасу краковскую бг и окорок свиной сырокопченый бг. Окорок и мы иногда едим.

Из готового покупаем рыбу слабосоленую в вакууме состав рыба-соль, копченую тушкой, чистим ее полностью, все края срезаем, скумбрию холодного копчения в вакууме.

Томатную пасту берем в Призме финскую, состав томаты-соль.

Хлеб почти не едим, только если какой бутер в дорогу или дома захотелось вдруг. Хлеб берем Шар.

Еще понравился хлеб у Фермы Бенуа.