Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить - 2

[kozya]

Я бы, наверно, нашла телефон отдела ВМП (ну или квот вообще, тот который на первом этаже),- позвонить им и узнать, если у вас будет офлрмлено лекарство по омс, имеете ли вы право на вмп при госпитализации (два года назад нам так в пма энбрел и кололи, но может все поменялось). От их ответа уже продумывать дальнейшие шаги... в любом случае сил и удачи!!!
И да... как ни печально это звучит, девочки, поздравляю с инвалидностью!!!

[kaneva]

спасибо за поздравления! два года не давали, сейчас вот дали, даже не надеялась.

как Ваш глаз?

спасибо, глаз начинает приходить в норму. организм видно сопротивлялся и на мсэ не хотел идти, вот из-за мусоринки глаз и воспалился у меня.

[~З@Б@В@~]

Девочки, подскажите пожалуйста, куда кроме Сивковой можно обратиться за хорошей консультацией по поводу глаз? На предмет увеита всегда проверяемся, его не обнаруживают, а вот глаза воспалены всегда, особенно левый, весь в венках, даже смотреть страшно. Часто бывает светобоязнь, когда читает или пишет, то напрягает моргает, щурится. Местный врач всегда ставит синдром сухого глаза и прописывает увлажняющие капли, а Сивкова ставит вирусный конъюнктивит (тк к ней мы обычно после болезни приходим) и назначает лечебные капли, которые не помогают. Я боюсь что-нибудь упустить.

Валентина Николаевна в 2 гор.больнице. Принимает В.О. 2- линия д. 47 на отделении реабилитации (4 этаж)
Мне очень нравится Серогодская Елена Дмитриена (Педиатричка, отделение микрохирургии глаза) По ощущениям она лучшая.
На отделение к ней не попасть. Она в Клинике Доктора Пеля на Ваське принимает. Только платно и очередь более месяца.

[~З@Б@В@~]

Девочки, рада за всех получивших инву! Деткам не болеть!!!

[kozya]

В Педиатричке думаю по факту просто будете подьезжать раз в 2 недели на укол.. госпитализироваться то вряд ли.

Не поняла, зачем вам НВ?) Выбрали Педиатричку, так и решайте все там! У них с обеспечением Хумирой все ок,
со слов нашего лечащего доктора, причем не зависимо от наличия у вас инвалидности.

Заключение НВ необходимо, тк в Комитет именно он подает списки на дорогостоящие лекарства (именно получение их на руки по бесплатным рецептам), как главный детский кардиоревматолог СПб, тут без него не обойтись...
В ПМА просто колоть хумиру точно не смогут, тк это списание вмп, соответственно квоты и возможно только при госпитализации.... те тут все правильно сказали надо будет постоянно госпитализироваться (там тоже свои правила, энбрел в маленькой дозировке можно 8 уколов за одну госпитализацию, потом, если еще надо,- выписываешься и заново оформляешься).

[~З@Б@В@~]

Заключение НВ необходимо, тк в Комитет именно он подает списки на дорогостоящие лекарства (именно получение их на руки по бесплатным рецептам), как главный детский кардиоревматолог СПб, тут без него не обойтись...
В ПМА просто колоть хумиру точно не смогут, тк это списание вмп, соответственно квоты и возможно только при госпитализации.... те тут все правильно сказали надо будет постоянно госпитализироваться (там тоже свои правила, энбрел в маленькой дозировке можно 8 уколов за одну госпитализацию, потом, если еще надо,- выписываешься и заново оформляешься).

Так а вмп квоту один раз оформят и должны поставить на регулярное обеспечение.. нет?
Это лечащий врач должен был все уладить и обьяснить кмк.

Разве Хумиру дают на руки самим колоть?

[kozya]

Так а вмп квоту один раз оформят и должны поставить на регулярное обеспечение.. нет?
Это лечащий врач должен был все уладить и обьяснить кмк.

Разве Хумиру дают на руки самим колоть?

Вот нюансов про хумиру не знаю (дают ли на руки)... но чтобы в больнице колоть однозначно надо быть на госпитализации (хотя, что интересно, когда в дгб2 был энбрел мы без госпитализации звонили Татьяне Васильевне, приезжали и кололи). В ПМА все было только через оформление, я так понимаю в базу один раз заносят, но каждый укол списывают под определенную госпитализацию. Тут вроде был кто-то из девочек из ПМА на хумире.
А врачи в больнице не объясняют, тк они всех этих перепетий чаще всего и не знают...их дело диагностировать и правильно назначить, а от бюрократии врачи и сами плачут...

[ol-vaska]

Про хумиру не знаю. Мы были на ремикейде, но система на все лекарства была одна. Можно позвонить в педиатричку лечащему врачу и спросить все что не допоняли....
В выписке должна стоять дата следующего приема хумиры. Раньше надо было до госпитализации подойти к старшей медсестре и оформить квоту на следующую госпитализацию... госпитализация в педиатричке для ввода лекарства на один день. Пришли с утра, сдали кровь , ввели лекарство и пошли домой. Выписку получили в течении недели.
И да, привязаны к городу (((( потому что без лекарства вашему ребенку плохо((( и вы должны быть счастливы, что его дают бесплатно....
В детской сети лекарства на руки не давали.
Во взрослой лечащий врач выдает рецепт на госпитализации. Потом вылавливаешь его на восстания 30. За год получили всего 4 раза(((
Извините, если грубовато написала. Просто во взрослой сети все значительно хуже(((
За год я прочувстврвала, как все было прекрасно в педиатричке....
Удачи и здоровья!!
Аня, тебя и здесь поздравлю молодец, что не бросила это дело

[МУСЯ38]

Девочки, спасибо всем за ответы! Буду консультироваться еще раз у лечащего врача. Только я все равно не поняла: на биопрепаратах все намертво "привязаны" к Санкт-Петербургу без какой-либо возможности выехать? Меня, конечно, пугает лето в Питере

[МУСЯ38]

Так а вмп квоту один раз оформят и должны поставить на регулярное обеспечение.. нет?
Это лечащий врач должен был все уладить и обьяснить кмк.

Разве Хумиру дают на руки самим колоть?

Для каждого укола хумиры необходимо оформление отдельной госпитализации, то есть каждый раз оформление квоты ВМП раз в две недели - это мне объяснили четко. Действительно, в выписке прописывается определенная дата следующего укола и ты приезжаешь для оформления госпитализации в Педиатричку именно в этот день. Что значит "должны поставить на регулярное обеспечение"? Как я поняла, "регулярное обеспечение" со стороны Педиатрической Академии - это предоставление возможности приехать к ним раз в две недели, госпитализироваться и иметь возможность на месте получить укол хумиры по ВМП. Я как раз и пыталась вчера выяснить как нам уйти от этой схемы и получать хумиру хотя бы в своей поликлинике - это получение, наверное, происходит по ОМС (еще не очень поняла, действительно ли это так) , но пока никакой конкретики не получила.