Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Мамська Люлька]

Будем считать, что наоборот повезло. Если про эпи вообще можно так сказать. Зато будет чётко видно, что за разряды, из какой области идут. Можно и форму эпи определить будет скорее всего. Вы столько метались: оно не оно. Стоит не стоит лечить. Сейчас только вперёд, только к выздоровлению

Эх, да. Когда у нас эпиактивность выявилась на ЭЭГ - я расстроилась, а врач говорит: "Так это ж хорошо! Раньше вы не понимали, что с вашим ребенком. А теперь понимаете". Вот такая суровая правда. Но так ведь и есть. Страусиная позиция в нашем случае работает против нас. Так что присоединяюсь к Снегирику: не отчаиваться, а работать.
А насчет того, что прям форму эпи по ЭЭГ определят... В каких-то случаях, может, и да. А нас прямо во время приступа (долго входит, было время...) таскали на ЭЭГ. И никакой ясности не внесло. То есть, как я понимаю, бывают формы активности, характерные для конкретного вида, а бывают и общие для всех. У нас - мультифокальные с вторичной генерализацией, а предположительный диагноз по эпи все равно три раза меняли не по результатам ЭЭГ, а по клинике.

[АЛИШКА]

Спасибо вам большое за поддержку! Это очень важно в таких ситуациях. Действительно важно. Будем бороться, обследоваться и лечиться. Другого пути нет.

[АЛИШКА]

Блин блинский! МРТ сломался!!! Ждали, ждали... Теперь вообще не известно, когда заработает ((( и запись на 2 недели вперёд ((( будем тогда сами, наверное, на 3 тл. Ещё и у мужа вчера вечером машину на штраф стоянку отогнали, пока у нас был. Одни растраты!!!
Невролог сказала, что если на ЭЭГ найдут эпи активность - ещё чуть повысит дозу, до 28-30 мг/кг( сейчас у нас 25 мг/кг). Стоит ли? Обоснованно?

[Семеновна]

Алишка, все складывается так, как должно сложиться
Вы думали, гадали- 1,5 или 3 тесла МРТ делать, а наверху все за вас решили.
С Депакином- 30 мг/кг это среднетерапевтическая дозировка, если активность есть и приступы идут, логично повысить дозу для их купирования.
Все будет хорошо!



ПС: в очередной раз убедилась в компетентности Андрея в вопросах эпи, т к в личке задавала вопросы по мониторингу и тактике дальнейшего лечения. Ответ Андрея на 100% совпал с рекомендациями нашего врача КМН

Всем добра.

[АЛИШКА]

Ну да. Всё что ни делается - будем надеяться, что к лучшему... Спасибо за ответ. Значит повышать, не боясь, дозировку? Я бы на такой побыла... Или низковата всё-таки?

[Andre®]

Низковата, конечно...

[sashok]

Добрый день, прошу помощи бывалых.
У сына (13 лет) с июня прошлого года криптогенная фокальная эпилепсия. Приступы утренние при пробуждении (пока, по крайней мере). Эпиактивность в виде комплесов "группа острых волн-медленная волна" регистрируются во сне, при бодрствовании эпиактивности нет. Сейчас при весе 50 кг принимает утром кеппра 250 мг, вечером депакин хроно 750 мг. И опять был приступ. С начала терапии это второй, после предыдущего (осенью) приступа дозировку кеппры уменьшили, добавили депакин, на ЭЭГ в марте было отмечено небольшое улучшение, после чего кеппру опять уменьшили, депакин увеличили до текущей дозировки. Но видимо, депакина все равно не хватает.
И я не знаю, что делать. Сдать кровь на концентрацию вальпроата? Врача поменять? Это вообще нормально, что за год не получилось подобрать терапию?

[АЛИШКА]

Ясненько. Тогда будем не бояться, если повысят. Спасибо.
На меня порой накатывает такая паника - кажется, что у всех детей моих эпи Или может начаться.
У моей мамы, я помню, такой страх был. У меня была старшая сестра - тяжёлый ДЦП с рождения(родовая травма), недавно умерла, 38 лет мама с ней у кровати... Так я вся обследованная-переобследованная после рождения. И моя старшая доча тоже. Потом маму как-то подотпустило. А теперь такая ситуация с сыном моим... Этот страх, видимо, не денешь никуда...

[Andre®]

Добрый день, прошу помощи бывалых.
У сына (13 лет) с июня прошлого года криптогенная фокальная эпилепсия. Приступы утренние при пробуждении (пока, по крайней мере). Эпиактивность в виде комплесов "группа острых волн-медленная волна" регистрируются во сне, при бодрствовании эпиактивности нет. Сейчас при весе 50 кг принимает утром кеппра 250 мг, вечером депакин хроно 750 мг. И опять был приступ. С начала терапии это второй, после предыдущего (осенью) приступа дозировку кеппры уменьшили, добавили депакин, на ЭЭГ в марте было отмечено небольшое улучшение, после чего кеппру опять уменьшили, депакин увеличили до текущей дозировки. Но видимо, депакина все равно не хватает.
И я не знаю, что делать. Сдать кровь на концентрацию вальпроата? Врача поменять? Это вообще нормально, что за год не получилось подобрать терапию?

Вот это реально кошмар кошмарный с назначением терапии....ужас.
Дозировки для такого веса - никакие. Причем совсем. Для обоих препаратов.
Нужно идти к эпилептологу. Срочно. К кому-нибудь с 1 страницы топика и корректировать терапию. С такими назначениями, конечно, никакого эффекта не будет.

Кеппру надо было доводить до 2500 мг в сутки, депакин, как минимум, 1500 мг.
Возможно, и одного препарата бы хватило.

[S0NIA]

Добрый день, прошу помощи бывалых.
У сына (13 лет) с июня прошлого года криптогенная фокальная эпилепсия.

Скажите пожалуйста, как у вас проявляются приступы?
Диагноз поставлен окончательно?

Спрашиваю, так как у дочери юношеская миоклоническая, ищу товарищей по диагнозу...

Мы на кеппре, пока тьфу-тьфу помогает!