Максим Л., декабрь 2009 г.р.- Будь храбрым, даже если ты маленький...

[Klukva Severnai]

интернат конечно не стоит..но маленькая деевенская школа с малочислеными кассами, может это подойдёт Максиму, с хорошо выбранным учителем разумеется, с сиденьем дома , возможно в компании брата, может тянуться будет за слышащим\говорящим ребёнком и занятиями ежедневными...

Может и подойти, если мама дома будет выполнять с Максимом домашнее задание сурдопедагога и будет возможность заниматься с сурдопедагогом хотя бы два раза в неделю.

Совсем без сурдопедагога никак нельзя .

[Klukva Severnai]

В больницу Максим госпитализируется один раз в полгода. Но в последний раз мы долго ждали квоту на ВМП - так госпитализация получилась 1 раз в год. Госпитализация обычно дней 14-21. Если обследование - 14, если операция - 21.

В будущем (года через два-три-пять) нужно будет еще ортодонтическое лечение. Раз в 1.5 месяца надо будет в ЦНИИС приезжать. Как минимум года 3 - 5....., пока все не сделают по ортодонтии.

Во Фрязино можно ездить раз в полгода или раз в год - это уже семье решать, надо смотреть как ребенок будет развиваться дома. Во Фрязино курс начинается с 2-х недель. Т.е. можно 2, 3, 4 недели или вообще 2 месяца).

Во Фрязино желательно хотя бы одну неделю маме с Максимом побыть самой, потому что там каждый день занимается с ребенком 4 специалиста. И в течении недели можно увидеть упражнения, которые можно научиться делать самим. И специалисты подскажут, как и что продолжать дома.

[Klukva Severnai]

Тут вопрос самый важный, наверное, в речи. Максим слышит громкие хлопки, слова, шум. И может говорить - тихим голосом. При этом говорить он не хочет, ленится. Вот и попробуй убеди ребенка, что говорить нужно, когда он все время молчал, а все его понимали, занимали, играли, возили в больницу...

И тут вопрос, как поведут себя члены семьи, хотя бы взрослые. Если они будут каждый раз проигрывать ситуацию так, чтобы ребенок вынужден был сказать (как пример с чаем) + подтянутся дети лет с 6-7ми, которые поймут важность проговаривания слов, то ребенок может и начнет говорить. Вынужден будет)).

Опять же научить его громкому голосу, не в нашем понимании)), а в том, что его тоненький голосочек нужно чуть усилить.

Имплант/кохлеарная имплантация ему не нужна, учитывая, что он слышит. Иначе слух будет потерян. Ему нужно только слуховой аппарат.

[Klukva Severnai]

Сложно определить, что первично, вторично... На что нужно будет обратить внимание в первую очередь.

Мне кажется, главное, это психологический настрой ребенка из-за его "отличия" от других. И занятия с сурдопедагогом. А все остальное: ЧЛХ, ортодонтия - решится со временем. Опять же до школы есть еще время. Может друзья с детского сада поддержат ребенка и в школе. И ему будет все равно на насмешки. А может над ним будут в школе смеяться и он не захочет в нее ходить.

Все может измениться несколько раз.

[Klukva Severnai]

Да , все эти темы я читала.

Может Вам встретиться с Екатериной и Ириной? (мамой Полины и Андрея).

Тогда может лучше будут видны все трудности в обучении, социализации, общении.

Мы можем писать много, но мы "практики" только в отношении ребенка, когда он сирота, и мы ограничены возможностями. Как например, мы не можем приглашать частного сурдопедагога или возить ребенка к частному сурдопедагогу, мы можем только в центры или в клиники ребенка устроить на реабилитацию. А дома дети совсем по другому развиваются, живут, общаются, занимаются. И возможностей у домашних детей намного больше. Даже тот же бассейн, гимнастика или рыбалка с папой дадут для ребенка в развитии несравненно больше, чем то, что можем дать мы или детское учреждение.

[Klukva Severnai]

И тут вопрос, как поведут себя члены семьи, хотя бы взрослые. Если они будут каждый раз проигрывать ситуацию так, чтобы ребенок вынужден был сказать (как пример с чаем) + подтянутся дети лет с 6-7ми, которые поймут важность проговаривания слов, то ребенок может и начнет говорить. Вынужден будет)).

Можно наверное начать с каких-то простых фраз, типа: "Доброе утро", "Хочу пить чай", "Пойдем гулять", "Давай играть"... Если ребенок запомнит, поймет, что эти фразы надо говорить, он будет это делать со временем автоматически. А значит спустя какое-то время можно будет еще расширить его словарный запас. И так включая постоянно новые слова-фразы - его речь будет пополняться и развиваться.

Как, например, один слабослышащий ребенок в приемной семье, летом изучал "дороги". Мама ему говорила: "это дорога", "это пешеходная дорожка", "это тропинка", "это бордюр". Так все лето и учили названия и понятия)). К осени ребенок уже выучил как слова "говорятся", что они обозначают и сам начал их уже говорить.

Но я не сурдопедагог, я могу и ошибаться.

[Klukva Severnai]

Без семьи Максим будет очень одиноким.

[Klukva Severnai]

Нашла пиарный ролик Маши: http://www.youtube.com/watch?v=LvSpuHSovPg

[San Marino]

Маша прекрасна,как хорошо,что она уже в семье!

Я вот не поняла со слуховым ап-ом,сейчас у Максима,который на голове и через какое то время,он не сможешь слышать через него,а дальше ему достаточно слух.ап.,который на ухо одевается и ему нужна будет просто пластика ушей или всё таки какая то операция,Зарема вы ссылку давали на операцию мальчику,оплаченную фондом первого канала,вопрос:Максиму нужна такая же операция или только слух.ап.?
Не знаю смогла я правильно донести то, что меня интересует?

[Klukva Severnai]

Маша прекрасна,как хорошо,что она уже в семье!

Я вот не поняла со слуховым ап-ом,сейчас у Максима,который на голове и через какое то время,он не сможешь слышать через него,а дальше ему достаточно слух.ап.,который на ухо одевается и ему нужна будет просто пластика ушей или всё таки какая то операция,Зарема вы ссылку давали на операцию мальчику,оплаченную фондом первого канала,вопрос:Максиму нужна такая же операция или только слух.ап.?
Не знаю смогла я правильно донести то, что меня интересует?

В случае с Максимом необходимо пройти консилиум в клинике GSM. На консилиуме определят тактику лечения и реабилитации в дальнейшем.

Мы проходили несколько исследований. Сейчас Максиму показано Носить слуховой аппарат, а не Имплантировать. У Маши изначально слух был хуже, чем у Максима, поэтому ее прооперировали по кохлеарной имплантации. У Максима слух лучше, он и сейчас может слышать громкие звуки, речь Даже без своего слухового аппарата. При таких показаниях операция не всегда нужна.

Ссылку на мальчика я давала как пояснение того, что в случае если будет в дальнейшем принято решение об имплантации Максима, есть несколько Фондов, которые помогут оплатить имплантацию, опять же, если не будет квоты на ВМП и возможности операции в России.

Маше операцию оплачивал наш фонд в размере 1 миллиона. Оплачивали потому что квоты на ВМП закончились.

Мы пока занимаемся ЧЛХ, ортодонтией и реабилитацией по слуху. Пластика не так важна сейчас. И ее делают значительно позже.

Пластику ушей делает хорошо профессор в РДКБ, по квотам на ВМП, но опять же в более позднем возрасте ребенка. Одному нашему мальчику он делал пластику ушей в 12 лет.