Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Маришка83]

Кто еще не в курсе( как я,например) ,Гайдук Ю.В. в КДЦ больше не принимает

[Снегирек]

Подскажите пожалуйста, у дочки была ремиссия, 8мес, на трилептале, сег.ночью был приступ, но без потери сознания и всего 15 сек., НО трилептал нам назначили летом исходя из массы тела 30 кг, (650мг/сут) , а сейчас она весит 35-36, может нужно/можно просто увеличить дозу?(вчера у нее был очень нервный день, наверное спровацировало это). Просто трилептал нам подходит и не хочется его менять, т.к. уже сталкивались с жуткими побочками на др.лек. А к эпилептологу только в конце марта...

Я так понимаю, я вам то же и в группе в контактего написала. У вас изначально очень маленькая доза. Средняя терапевтическая для трилептала 30 мг на кг. А детям порой и др 60 назначают с учетом хорошей переносимости. повышать его можно одномоментно раз в неделю с учётом повышения дозы 10 мг на кг. Вы всего 5-6 кг прибавили.
Я бы конечно повысила.
Но дождёмся Андрея.

[Andre®]

Да, согласен. Стоит попробовать поднять дозу до 900-1000 мг в сутки. Возможно, этого будет достаточно.

[goulia]

Кто еще не в курсе( как я,например) ,Гайдук Ю.В. в КДЦ больше не принимает

Почему не принимает? Мы были неделю назад. А где Ее теперь искать?

[Семеновна]

Будем пробовать! ( А так хотелось на монотерапию выйти )

Счастье не в монотерапии, а в ремиссии, каким бы путем она не была достигнута. Если выбирать возможно- выбирайте что угодно, только не бензодиазепины.. На Клоназепам всегда успеете "сесть", пробуйте сначала побезобиднее препараты.
Мы на нем 1,9 сидели, ребенок был сильно заморожен, медлителен, ээг как у наркомана. Слава Богу, смогли с него уйти. Свою работу он выполнил. Попали бы мы к нашему нынешнему врачу, может быть раньше отменили бы его.

[Люб@ша]

Мне когда подбирали новое лечение в 2002 году , одним из первых препаратов который пробовали был клонозепам, ощущения на нем ,конечно, не приятные были, всё время хотелось спать, мысли забывались, сказать хочешь, а сформулировать не просто, зрение ухудшилось, в глазах мушки, мы с доктором от него быстро отказались - она спрашивала каждый раз ощущения - я рассказывала - только на-основании ощущений она его мне вводить не стала, тут цель была не только ремиссия, но и качество жизни. Этот препарат безусловно тяжелый. Особенно если учитывать что ребенок - не взрослый ему нужно усваивать и изучать мир, обучаться в школе, иметь какие-то занятия любимые. А что касается монотерапии у меня не получилось когда то, да и какое-то время назад мне было сказано - один вальпроат меня держать не будет, конечно, прошло время и в прошлом году мы сняли половинку бензонала, возможно еще половинку снимем и через полгода посмотрим стоит ли его совсем снимать. Возможно и стоит, но всё покажет время, быстро снимать я такой препарат не хотела бы...Я считай его больше 30 лет пью, выросла на нем, взрослела ,рожала, это вещество столько лет плавает в моей крови, что не известно какая будет реакция если его не будет в ней совсем.

[Графская развалина]

Коростовцев Дмитрий Дмитриевич— не нашла отзывов о нем, может, невнимательно читала.. Помог кому нибудь, имеет смысл к нему идти? Сделали ЭЭГ в педиатричке на днях, в заключении пароксизмальная активность эпилептиформного генеза. К кому лучше идти с таким заключением? Изначально наблюдались у Корень, ставила СДВ, а теперь, после ЭЭГ, видимо, надо профильного врача искать..

[Снегирек]

Андрей и девушки, а можно поинтересоваться.
Ситуация необычная у нас на мониторинге произошла. ГВ ребёнок не даёт пока делать. Дуть то она умеет, но долго не станет. А вот фотосьимуляцию нам всегда делали. Тут новая медсестра не стала делать. Я спрашиваю, а почему? Она мне какие-то вещи обьясняет: ребёнок не станет закрывать глаза и мы не сможем посмотреть, как кора реагирует. Поэтому смысла нет. Так ведь лампочка же на разных частотах мигает, зачем глаза закрывать? Или это по протоколу? Лампочка помогала и надо глаза закрыть?
У нас на ФС никогда реакции не было, я не стала настаивать. Но все равно непонятно.

[DarinkO]

13 с половиной лет. Доза 500 мг в сутки на вес 55 кг. Еще пьем сейзар, на который вообще никаких побочек никогда не замечала.
Поведение не особенно изменилось, как мне кажется. Есть проблемы: раздражительность, обидчивость, но, во-первых, переходный возраст (я помню, меня в этом возрасте всё вообще раздражало и обижало, я непрерывно рыдала, а он всё-таки мальчик, они же переносят тяжелее), во-вторых, сама болезнь провоцирует: тяжелый Леннокс-Гасто, а еще недавно в Москве доктор нашел признаки лобной эпилепсии, которая, по его словам, должна была привести к полной расторможенности и постоянной неконтролируемой агрессии. Так что я считаю, поведение замечательное, он старается сдерживаться. если есть проблемы, с ним можно договориться. По крайней мере, последние 2 года лучше, чем раньше много лет на депакине, и уж точно в сто раз лучше, чем на кеппре, когда была как раз полная расторможенность и постоянная неконтролируемая агрессия. Так что не скажу, чтоб зонегран как-то влиял на поведение.
На учёбу тоже в смысле сообразительности, по-моему, не особенно влияет: как хороший день, приступов меньше, самочувствие лучше, соображает хорошо, а в плохие дни всё забывает и тупит. Но если зонегран сдерживает приступы, это для учёбы хорошо. Вот утомляемость резко усилилась, я уже писала, это для учебы не очень. Как раз совпало с началом этого учебного года, когда нагрузка в школе резко увеличилась. Но сейчас уже полегче, привык, наверное, организм к нагрузке или к зонеграну.
Но волосы лезут со страшной силой по-прежнему. Этак скоро вообще не останется шевелюры. Хорошо, что он мальчик, для девочки была бы реальная проблема. Но у всех по-разному идет. Вот доктор в Москве в РДКБ в декабре очень хвалил зонегран, прямо очень, что, мол, у него на нем у многих тяжелых детей большой прогресс, а токсичность низкая, побочек мало и они несерьёзные.

у вас обычная школа?

[Не_Льдинка]

Счастье не в монотерапии, а в ремиссии, каким бы путем она не была достигнута. Если выбирать возможно- выбирайте что угодно, только не бензодиазепины.. На Клоназепам всегда успеете "сесть", пробуйте сначала побезобиднее препараты.
Мы на нем 1,9 сидели, ребенок был сильно заморожен, медлителен, ээг как у наркомана. Слава Богу, смогли с него уйти. Свою работу он выполнил. Попали бы мы к нашему нынешнему врачу, может быть раньше отменили бы его.

у нас наоборот при максимальной дозе бензонала ээг за несколько лет идеальная, сначала да подгружать стало ужас, а пару дней как заметила даже активнее стала и что немаловажно читать стала быстрее и качественнее.. даже учитель заметила, что перавй раз за три года она не тупит, а активно занимается